La longue route des malades de la SLA

<p> <img alt="Bilan_provisoire_kkbb-1462804051" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/313884/Bilan_provisoire_KKBB-1462804051.jpg"></p> <p>  </p> <p> Vous pouvez continuer à donner sur <a href="http://www.longueroutesla.org/39-2/formdons" target="_blank">http://www.longueroutesla.org/39-2/formdons</a></p> <p>  </p> <p>  </p> <p>  </p> <p>  </p> <p>  </p> <p> <img alt="Le_projet_en_2_phrases-1458227699" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/292318/le_projet_en_2_phrases-1458227699.jpg"></p> <p>  </p> <p> Près de 800km en 13 étapes à travers la France, en fauteuil roulant, pour vous rencontrer et sensibiliser à une maladie quasi inconnue du grand public, la <strong>SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique, ou maladie de Charcot)</strong> et ses symptômes. Diagnostiquer tôt, c'est allonger le confort et l'espérance de vie... et c'est pas parce qu'on est handicapés qu'on va se laisse faire !</p> <p>  </p> <p>  </p> <p> <img alt="__l_origine_du_projet-1458227975" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/292321/__l_origine_du_projet-1458227975.jpg"></p> <p>  </p> <p>  </p> <p> Tout a commencé en juin 2015, quand Gilles Houbart, malade de la <a href="http://www.longueroutesla.org/sla" target="_blank">Sclérose Latérale Amyotrophique</a> (SLA, ou maladie de Charcot), est à la recherche d'un projet qui pourrait sensibiliser le grand public à cette maladie et <strong>récolter des dons pour la recherche</strong>. Ancien grand sportif, il a tout de suite l'idée d'un pari fou : <strong>un relais en fauteuil roulant qui relierait la province au Ministère de la Santé</strong> à Paris, en plusieurs étapes, et permettrait de rencontrer les habitants du parcours pour leur parler de la maladie.</p> <p>  </p> <p> Très vite, de nombreux malades et proches ont fait part de l'intérêt et se sont mobilisés pour aider le projet à voir le jour. Notre équipe s'est également ouverts à d'autres handicaps, solidaires de cette cause, car donner de la visibilité à la SLA donne de la visibilité à tous les handicaps. Alors, voilà, 6 mois plus tard, le projet est prêt à être lancé, les relayeurs sont sur les <em>startings blocks</em>, et nous n'attendons plus que vous !</p> <p>  </p> <p>  </p> <p> <img alt="Sensibiliser_pourquoi-1458228083" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/292325/sensibiliser_pourquoi-1458228083.jpg"></p> <p>  </p> <p> * Parce que la maladie touche n'importe qui : <strong>homme et femme de tous âges, de toute origine</strong></p> <p> * Parce que c'est une maladie dont on ne parle pas, alors qu'elle touche 1 personne sur 40 000. Ça veut dire que<strong> vous ou un de vos proches serez directement touché de près ou de loin</strong> par la maladie.</p> <p> * Parce que plus la maladie est diagnostiquée tôt, plus l'espérance de vie du malade s'allonge.</p> <p>  </p> <p> Car c'est une maladie qui, 150 ans après sa découverte, reste <strong>incurable</strong>. L'espérance de vie des malades est de 2 à 5 ans, ce qui est peu. En tous cas elle est inférieure à la durée de mandat d'un élu, qui sont encore trop peu à s'intéresser à la problématique, alors qu'elle nous concerne <strong>tous</strong>.</p> <p>  </p> <p> <img alt="Celebs-1458291212" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/292600/celebs-1458291212.jpg"></p> <p>  </p> <p> Stephen Hawking, Joost van der westhuizen, Jérôme Golmard, Franck Alamo... malades de la SLA.</p> <p>  </p> <p>  </p> <p>  </p> <p> <img alt="Visibilit__handicap_s-1458228315" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/292329/visibilit__handicap_s-1458228315.jpg"></p> <p>  </p> <p> Parce que la solidarité s'exprime aussi entre malades ;</p> <p> Parce que tous les handicapés, à travers cette action, ont la possibilité de montrer leur capacité à faire des choses incroyables ;</p> <p>  </p> <p> Notre équipe de relayeurs est principalement composée de malades de la SLA/ Charcot, mais aussi de personnes handicapées physiques ou de proches tout simplement. Et ils en ont, des choses à dire ! Drôles, émouvantes, ou excitantes, les personnalités de l'équipe viennent à votre rencontre tout au long du parcours.</p> <p>  </p> <p> <img alt="Ensemble-1458292702" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/292609/ensemble-1458292702.jpg"></p> <p>  </p> <p> Laurence (et son papa décédé), Michel, Philippe, Roger, Gilles, Fabrice... et TOI ?</p> <p>  </p> <p>  </p> <p>  </p> <p> <img alt="Parcours_et_calendrier-1458228494" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/292336/parcours_et_calendrier-1458228494.jpg"></p> <p>  </p> <p> Le parcours a pour départ <a href="https://fr.wikipedia.org/wiki/Bellentre" target="_blank">Bellentre, en Savoie</a>, un <strong>réservoir</strong> de malades de la SLA / Charcot. Là-bas, il y a 10 malades sur 10 ans pour une zone de 2 500 habitants. Les chercheurs n'arrivent pas à expliquer cette "<em>particularité statistique</em>", donc on s'est dit que c'était l'endroit parfait pour aller voir sur place et commencer notre route. Il y a, à ce jour, 14 réservoirs de ce type en France. Et puis, elles sont tellement belles, ces montagnes...</p> <p>  </p> <p> <img src="http://www.allodocteurs.fr/media/12649-maladie_charcot.jpg"><a href="http://www.allodocteurs.fr/actualite-sante-maladie-de-charcot-le-mystere-alpin_12649.html">Maladie de Charcot : le mystère alpin - </a><a href="http://www.allodocteurs.fr">Allo docteurs</a> - Par La rédaction d'Allodocteurs.fr</p> <p>  </p> <p> Lundi 30 Mai : <a href="https://www.google.fr/maps/dir/Bellentre/D925,+Notre-Dame-des-Milli%C3%A8res/@45.6055021,6.3809472,33331m/data=%213m1%211e3%214m64%214m63%211m55%211m1%211s0x478965238da61e55:0xc828ab5f95f649f3%212m2%211d6.714565%212d45.569286%213m4%211m2%211d6.5200751%212d45.488144%213s0x478bd67f75586d87:0x8b67b6f36eb097d6%213m4%211m2%211d6.4983971%212d45.5042824%213s0x478bd69647cefa35:0x3d83041f3f4b4892%213m4%211m2%211d6.4659428%212d45.539757%213s0x478bd0c346285983:0x33f966b7ce77785%213m4%211m2%211d6.4472109%212d45.5860856%213s0x478bda8a4eee18a1:0x8d58b48ce17a9e05%213m4%211m2%211d6.4479281%212d45.5968423%213s0x478bdaf6e484dd7f:0x7b32b0a9c0b102b3%213m4%211m2%211d6.4496028%212d45.6216495%213s0x478bdb0e8df2c177:0x1025bafd846f002d%213m4%211m2%211d6.4406799%212d45.6477594%213s0x478bdca0194e66cb:0xca119fc30a926f21%213m4%211m2%211d6.4149473%212d45.6660242%213s0x478bc34993576415:0x89aaa7372ab898e6%213m4%211m2%211d6.392852%212d45.6751603%213s0x478bc311ce86c00b:0x6d40012c526f4443%213m4%211m2%211d6.3803891%212d45.6530355%213s0x478bc37ea23915dd:0x233db9cc52c8b04e%211m5%211m1%211s0x478bc837aa166035:0xa7c43a6466d8e4fc%212m2%211d6.3413837%212d45.625494%213e0" target="_blank">Étape 01 / Bellentre à ND des Millières (73)</a></p> <p> Mardi 31 Mai : <a href="https://www.google.fr/maps/dir/D925,+Notre-Dame-des-Milli%C3%A8res/45.3467651,5.6138246/45.3626574,5.5916059/@45.4183256,6.0478025,86285m/data=%213m1%211e3%214m45%214m44%211m40%211m1%211s0x478bc837aa166035:0xa7c43a6466d8e4fc%212m2%211d6.3413837%212d45.625494%213m4%211m2%211d6.3145931%212d45.6099656%213s0x478bc67afc666e95:0xb70c7529bdc39437%213m4%211m2%211d5.9702324%212d45.3905385%213s0x478a524af7654745:0x5284da7ee1ec466e%213m4%211m2%211d5.838327%212d45.2533359%213s0x478a58ee178b8249:0xd576bf689b3888e6%213m4%211m2%211d5.7465442%212d45.1990288%213s0x478af45092f4b18f:0xd6f32fb5b7044d5%213m4%211m2%211d5.6780749%212d45.2336077%213s0x478af3d55f4394b5:0xd1a3786ddfcd88ba%213m4%211m2%211d5.6448967%212d45.281972%213s0x478af0286d7e9b83:0x4fb4c8de5a6e2ef4%213m4%211m2%211d5.620882%212d45.3316286%213s0x478ae50d58d158b9:0x8ce8b6e0cd87de05%211m0%211m0%213e1" target="_blank">Étape 02 / ND des Millières à Voiron (38) via Grenoble</a></p> <p> Mercredi 01 Juin : <a href="https://www.google.fr/maps/dir/Voiron/45.609712,5.1574881/@45.4960324,5.3437683,43083m/data=%213m1%211e3%214m24%214m23%211m20%211m1%211s0x478ae41aa6170b97:0x408ab2ae4be61d0%212m2%211d5.591349%212d45.362713%213m4%211m2%211d5.587947%212d45.3692618%213s0x478ae43d77931cf7:0x57903dee10922f3f%213m4%211m2%211d5.5779029%212d45.37668%213s0x478ae41d796d53df:0xaad1466d90016451%213m4%211m2%211d5.1658214%212d45.5840667%213s0x47f4d33dca4e83f9:0xbd02abe4b427dd52%211m0%213e1" target="_blank">Étape 03 / Voiron à Villefontaine (38)</a></p> <p> Jeudi 02 Juin : <a href="https://www.google.fr/maps/dir/45.6095868,5.1576175/45.7484105,4.8991222/45.877493,4.840186/@45.747982,4.9077992,42890m/data=%213m1%211e3%214m25%214m24%211m10%213m4%211m2%211d5.1489926%212d45.6134151%213s0x47f4d2f5c54111a9:0x8164b1e893079fa%213m4%211m2%211d5.1335824%212d45.6182877%213s0x47f4d269d46ccb5b:0x2f4f94e9dac46879%211m10%213m4%211m2%211d4.833598%212d45.7580892%213s0x47f4ea53e6e1190d:0x5197d69da3de77dc%213m4%211m2%211d4.8345957%212d45.8701631%213s0x47f49425afd52dff:0x6f645d3da6c4d097%211m0%213e1" target="_blank">Étape 04 / Villefontaine à Neuville sur Saône (69) via Hôpital Neurologique de Bron (69)</a></p> <p> Vendredi 03 Juin : <a href="https://www.google.fr/maps/dir/45.87749,4.8402079/46.307373,4.8339638/@46.1136127,4.7671318,85216m/data=%213m1%211e3%214m49%214m48%211m45%213m4%211m2%211d4.7568646%212d45.9832694%213s0x47f49ac25b2907b7:0xb76c47136a2e1fbd%213m4%211m2%211d4.7251985%212d45.9882714%213s0x47f4852524c036fd:0x704a47a2ea949447%213m4%211m2%211d4.7510303%212d45.9981096%213s0x47f49b2628620ea7:0x7da37d1eccaa5083%213m4%211m2%211d4.7507684%212d46.0092408%213s0x47f49b30f289e7bd:0x798264c3e70c369d%213m4%211m2%211d4.7694956%212d46.0837828%213s0x47f49d3b81122f8d:0x531a873eb16388fc%213m4%211m2%211d4.7887067%212d46.1244947%213s0x47f36293ea2c2e69:0xa15b41d2b2efa4ff%213m4%211m2%211d4.8051806%212d46.1383384%213s0x47f362f83ac17609:0xa3fbfae6460c6ce5%213m4%211m2%211d4.8357606%212d46.2092419%213s0x47f364468db8585f:0xcd97472ed40ea1b2%213m4%211m2%211d4.8331883%212d46.3030896%213s0x47f36e55e4cc2add:0x78331ab598bcfb63%211m0%213e1" target="_blank">Étape 05 / Neuville-sur-Saône à Macon (71)</a></p> <p> Samedi 04 Juin : <a href="https://www.google.fr/maps/dir/3+Rue+de+la+Pr%C3%A9fecture,+71000+M%C3%A2con/Chalon-sur-Sa%C3%B4ne/@46.6072225,4.5420616,84450m/data=%213m1%211e3%214m19%214m18%211m10%211m1%211s0x47f36e57c27b11dd:0xf57c4891a19922f8%212m2%211d4.8339985%212d46.3072796%213m4%211m2%211d4.985776%212d46.594263%213s0x47f3185bb15e528b:0x31f8c032e0ebc668%211m5%211m1%211s0x47f2fc97e4ec6639:0x409ce34b30ef070%212m2%211d4.853947%212d46.780764%213e1" target="_blank">Étape 06 / Macon à Chalons sur Saône (71)</a></p> <p> Dimanche 05 Juin : <a href="https://www.google.fr/maps/dir/46.777609,4.839681/47.1305592,4.486083/@46.9549012,4.586481,41953m/data=%213m1%211e3%214m29%214m28%211m25%213m4%211m2%211d4.7046975%212d46.9095659%213s0x47f25871edc8d273:0xb44b85a705ebb76f%213m4%211m2%211d4.6372027%212d46.916086%213s0x47f2598ff3a4091d:0x808898093c64b3d9%213m4%211m2%211d4.6299489%212d46.9518451%213s0x47f25be396008e81:0x94a846ec3f9d7390%213m4%211m2%211d4.6268873%212d46.9566267%213s0x47f25bfb3d799473:0xcda989d1680707e6%213m4%211m2%211d4.5922878%212d47.0052335%213s0x47f25d020602355d:0x1f90fdfe369df712%211m0%213e1" target="_blank">Étape 07 / Chalons sur Saône à Arnay le Duc (21)</a></p> <p> Lundi 06 Juin : <a href="https://www.google.fr/maps/dir/47.1323778,4.4850213/47.4883739,3.9075411/@47.309639,3.9740923,83348m/data=%213m1%211e3%214m29%214m28%211m25%213m4%211m2%211d4.4095252%212d47.1357288%213s0x47f26ca5bf5d64a9:0x42ad4b5d07b0adf9%213m4%211m2%211d4.312275%212d47.16838%213s0x47f2117e1cac02ef:0xccfbd9c6d37c84f3%213m4%211m2%211d4.2362547%212d47.2487548%213s0x47f20f80a05a8a45:0x63e3c344ec0a768%213m4%211m2%211d3.9871739%212d47.4064247%213s0x47ee0226838deb8d:0x18f2047c3725eacd%213m4%211m2%211d3.9150216%212d47.4895459%213s0x47ee1b32a8dc5f55:0x1affe6935a798721%211m0%213e1" target="_blank">Étape 08 / Arnay le Duc à Avallon (89)</a></p> <p> Mardi 07 Juin : <a href="https://www.google.fr/maps/dir/47.4900371,3.9053032/47.796127,3.570162/@47.6453139,3.5852099,41409m/data=%213m1%211e3%214m29%214m28%211m25%213m4%211m2%211d3.7837377%212d47.5580892%213s0x47ee17973facbe1d:0x82172388e1307f1b%213m4%211m2%211d3.6792503%212d47.5948482%213s0x47ee3c667625352b:0xa7c19a4875fc498b%213m4%211m2%211d3.6702882%212d47.6186271%213s0x47ee3c06f00dea4d:0x91d723f99e486afd%213m4%211m2%211d3.6563058%212d47.67821%213s0x47ee38c362eed72f:0x4f7ee3329df88489%213m4%211m2%211d3.5698947%212d47.7448828%213s0x47ee485fcd61939d:0x97a8db0b4a31cb2d%211m0%213e1" target="_blank">Étape 09 / Avallon à Auxerre (89)</a></p> <p> Mercredi 08 Juin : <a href="https://www.google.fr/maps/dir/47.8030679,3.5536264/48.1987154,3.2826677/@47.9599084,3.106979,82318m/data=%213m1%211e3%214m29%214m28%211m25%213m4%211m2%211d3.3652764%212d47.9902724%213s0x47efabcded7fed25:0x9e3fa2718598b63%213m4%211m2%211d3.2971011%212d48.04825%213s0x47ef07937ea40787:0x7681e9067f51db1f%213m4%211m2%211d3.2873479%212d48.0845376%213s0x47ef062537f4be21:0xf7f68ebf62e91600%213m4%211m2%211d3.2862905%212d48.0930537%213s0x47ef0618a3e9e3d9:0x3277e9d4fb270dab%213m4%211m2%211d3.2621902%212d48.1700359%213s0x47ef0fbe43a74497:0xf1d358934efdfaba%211m0%213e1" target="_blank">Étape 10 / Auxerre à Sens (89)</a></p> <p> Jeudi 09 Juin : <a href="https://www.google.fr/maps/dir/48.1932896,3.2981254/48.4762824,2.6937021/@48.3406403,2.9059184,40855m/data=%213m1%211e3%214m54%214m53%211m50%213m4%211m2%211d3.2837626%212d48.1999848%213s0x47ef100435647d49:0x4f36b5e17116cd17%213m4%211m2%211d3.2522491%212d48.2210971%213s0x47ef104dca134bc3:0xc1dc123fd41619e0%213m4%211m2%211d3.1288472%212d48.2270707%213s0x47ef12db277adfe3:0xdded91adb2862073%213m4%211m2%211d3.0027959%212d48.2672852%213s0x47ef6ec6572cf9ab:0xec28d413b0929b3d%213m4%211m2%211d2.8162322%212d48.3744911%213s0x47ef5fd2aa82ea89:0x39c2466cfe7e8582%213m4%211m2%211d2.7825947%212d48.3846518%213s0x47ef5ff2b70e89fb:0x6b321b0065dca4ac%213m4%211m2%211d2.754604%212d48.403678%213s0x47e5f5745272b73b:0x94cc272db74d87c2%213m4%211m2%211d2.7011979%212d48.4041621%213s0x47e5f4897ae6a3e9:0x6dee498c88d35493%213m4%211m2%211d2.6988094%212d48.4653759%213s0x47e5f6b6528f606d:0x3100f911f5bacd6f%213m4%211m2%211d2.6988499%212d48.472409%213s0x47e5f6ceb0c78aa1:0xa6c5b78cb2a8a37b%211m0%213e1" target="_blank">Étape 11 / Sens à Bois le Roi (77)</a></p> <p> Vendredi 10 Juin : <a href="https://www.google.fr/maps/dir/2+Avenue+Paul+Doumer,+77590+Bois-le-Roi/48.8386486,2.3644636/@48.6537081,2.3132527,81206m/data=%213m1%211e3%214m49%214m48%211m45%211m1%211s0x47e5f6cd1efb7353:0x161148b3f0f1bd33%212m2%211d2.693412%212d48.4749771%213m4%211m2%211d2.5858703%212d48.5192526%213s0x47e5ef8d1fdc2857:0x5e5c52b3bde8e2f2%213m4%211m2%211d2.5475931%212d48.5565655%213s0x47e5e5b942fd1075:0x743331f8b412577e%213m4%211m2%211d2.4895456%212d48.588471%213s0x47e5e6e61f33765d:0xd61c044b95e6480d%213m4%211m2%211d2.4131714%212d48.6722996%213s0x47e5dfbdde4e5f4b:0xa3132e2ee59e55d7%213m4%211m2%211d2.4296602%212d48.7111573%213s0x47e67546e3db7453:0x7f9794eaae03f4d9%213m4%211m2%211d2.4457536%212d48.7296089%213s0x47e6752b366b6acd:0xad643ccc1345d7fa%213m4%211m2%211d2.4165016%212d48.777289%213s0x47e673632ceebf45:0x8f64b90c12c8e512%213m4%211m2%211d2.4040059%212d48.8160862%213s0x47e6725495891d35:0xf0255fc40b350cd0%211m0%213e1" target="_blank">Étape 12 / Bois le Roi à Paris (75)</a></p> <p> Samedi 11 Juin : Grand rassemblement à Paris</p> <p>  </p> <p> Le week-end du 11 Juin, ça tombe bien, c'est le lancement de l'euro 2016, donc on compte bien en profiter pour faire une manifestation dans Paris pour mettre une tête à la SLA !</p> <p>  </p> <p> <img alt="Nous_rejoindre-1458228565" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/292339/nous_rejoindre-1458228565.jpg"></p> <p>  </p> <p> Il n'y a pas que l'argent dans la vie... Pour nous ce défi est surtout l'occasion d'une <strong>aventure humaine</strong>, de <strong>rencontres </strong>: <strong>sortir les malades de la SLA / maladie de Charcot de l'anonymat</strong>. C'est un vrai moteur pour nous. Que vous soyez malades, proches ou simple sympathisant, relayeurs ou non relayeurs, nous vous accueillerons les bras ouverts. Ne soyez pas complexés, nous sommes une équipe très chaleureuse de personnes dans divers états de santé. Donc hop, un petit clic sur notre profil pour nous contacter, et l'aventure commence aussi pour vous !</p> <p>  </p> <p> Et si vous ne pouvez pas nous rejoindre, vous pouvez toujours <strong>partager cette page sur les réseaux sociaux</strong> ou visiter notre site <a href="http://www.longueroutesla.org/" target="_blank">La longue route des malades de la SLA</a> et nous dire ce que vous en pensez !</p>