Lutter contre une maladie orpheline : la FIBROMYALGIE. En participant en SOLO aux 24H DU MANS ROLLER Une aventure SOLIDAIRE et SPORTIVE

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Présentation détaillée du projet

Mal partout, et tout le temps !!!

C'est le sort de millions de patients atteints de fibromyalgie. Et pourtant, cette maladie est très mal connue. La recherche doit avancer, le public et les autorités de santé doivent connaitre et reconnaitre la maladie, pour que la condition des malades et leur prise en charge s'améliore.

 

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Je suis atteint de fibromyalgie depuis une dizaine d'années. Pourtant, la maladie me laisse la possibilité de continuer le sport, et de pratiquer ma passion : le roller de vitesse.

 

Alors, pour apporter un peu d'espoir aux patients qui n'ont pas ma chance, pour leur montrer qu'il ne faut pas baisser les bras, et pour soutenir les associations qui luttent contre cette maladie terrible, je tiens à me lancer un défi qui pourra toucher aussi bien le public que les malades.

 

Les 28 et 29 juin 2014, je m'alignerai en SOLO au départ des 24h du Mans roller !

 

C'est la plus grande et la plus belle course d'endurance en roller au monde : 6000 coureurs, 10000 patineurs pour une immense parade, des dizaines de milliers de spectateurs, sur le site où à distance via Internet. Et chaque année, un buzz immense avant, pendant et après la course.

 

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Quelle belle occasion de toucher un public nombreux et passionné de sport !

 

Pour cette aventure, j'ai choisi de m'associer à la principale association de malades en France : FibromyalgieSOS. Elle oeuvre depuis 2005 pour faire connaitre et reconnaitre la maladie, informer les malades, comme le public, le corps médical et les autorités afin de briser l'isolement dans lequel se retrouvent bien souvent les patients, et améliorer leurs conditions de vie et d'accès à des soins de qualité. Le chemin est long et le travail immense, mais grâce à VOTRE soutien, un pas de plus sera franchi ...

 

A mes côtés également, 2 grands noms dans le domaine du roller, puisque Sierra Shoes (LA marque de chaussures de vitesse française), et Sila (des Pros de l'entrainement et de l'organisation d'évènements roller) ont accepté de m'aider à mettre ce projet sur pied et à relayer les informations.

 

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Alors après avoir transformé un essai en duo au Mans en 2013 (et une belle 7ème place avec mon coéquipier Bruno), et décroché l'an dernier un podium solo aux 6h de Nîmes, c'est en pensant aux malades, avec le soutien de mes partenaire et avec VOTRE aide que je chausserai cette année pour affronter seul les 24 heures de course.

 

Mais surtout, c'est VOUS qui m'aiderez à atteindre les 3 objectifs principaux que je me suis fixés :

- informer sur la maladie, les difficultés que rencontrent les patients, les progrès que doivent faire la recherche médicale et la prise en charge des malades dans le système de santé

- Mettre en avant les bienfaits de l'activité physique dans une approche globale de la maladie (c'est vrai pour la fibromyalgie, mais aussi pour beaucoup d'autres maladies !)

- Apporter un soutien et une visibilité à FibromyalgieSOS

Et enfin, c'est VOUS encore, par vos encouragements et votre support qui me donnerez l'énergie d'aller au bout de cette longue et belle épreuve !!!

 

Alors je vous remercie, en mon nom, mais aussi au nom de tous les malades pour votre générosité et votre enthousiasme à donner vie à ce projet qui devient aussi un peu le vôtre aujourd'hui...

 

À quoi servira la collecte ?

Quelle aventure que les 24h du Mans Roller !

C'est aussi un challenge logistique pour l'organisation d'un coureur, même s'il est seul sur les patins !

 

Le budget  de ce défi se décompose ainsi :

- L'inscription à l'épreuve : 135€

- L'accès aux stands et au camping du site pour mes 2 coach et notre véhicule : 70€

- Nourriture pour l'ensemble du week-end : 100€

- Trajet aller-retour depuis Toulouse : essence (180€) et péages (120€)

 

A chaque contribution, vous aidez un peu plus ce projet fou à devenir réalité. Mais aussi, comme vous le constatez dans la description des contreparties, vous aidez aussi les malades, puisqu'à chaque participation, je ferai également en votre nom un don à l'association FibromyalgieSOS !

 

Et si d'aventure les 605€ de ce budget étaient dépassés, n'ayez crainte : en plus de ce montant calculé au minimum, il y a beaucoup encore à faire : côté matériel (roues ou combinaison par exemple), mais aussi et surtout en communication sur la maladie : plus d'information, plus de newsletter, plus d'action en faveur des malades et de l'association... N'hésitez pas une seconde à rendre ce projet déjà fou encore plus ENORME que je l'ai imaginé...

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olivier.rutali

Coté pile un patineur passionné : compétiteur (bien sûr), mais aussi entraineur de jeunes coureurs de 7 à 77 ans, je ne manque jamais une occasion de chausser mes rollers, que ce soit à l'entrainement, lors des courses régionales et nationales, ou sur les compétitions d'endurance. Mais je ne suis pas là pour la compétition à tout prix ! Mes plus belles... Voir la suite

Derniers commentaires

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Encore merci Olivier pour cette magnifique présentation de ce merveilleux projet, merci pour votre courage et votre détermination les couleurs de l'association FibromyalgieSOS vous vont si bien! merci pour nous je vous souhaites encore pleins de kisskiss bankbank. A fond avec vous ,toutes nos pensées positives Marie-Jo et Gérard
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Bon courage mon poulet Je suis à fond avec toi
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J ai la fybromyalgie aussi et je trouve votre projet génial ! Bonne chance