Ce livre photo vous dévoile les visages de la Mucoviscidose, Visages de ces guerriers que la maladie met à bout de souffle.

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Présentation détaillée du projet

 

Pourquoi un tel projet?

 

Je suis passionnée de photo, et atteinte de mucoviscidose, dans l’immédiat deux choses qui n’ont absolument rien a voir l’une avec l’autre, et pourtant ..

Je souhaite réaliser un livre photo sur le thème de la Mucoviscidose, qui représentera plusieurs personnes atteintes de cette maladie, dans leur quotidien et dans leur combat contre la maladie.

Chaque participant aura une double page, une en couleur et une en noir et blanc, et un texte personnel qui les représentera

Ce livre a pour but de faire parler de la Mucoviscidose, encore et encore et de marquer le public sur les difficultés de cette maladie.

 

 

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Le Livre

Ce livre dévoilera les visages de personne qui en apparence sont comme tout le monde, mais qui, derrière leur voile cachent un lourd secret.

Le livre sera d’abord proposé à la vente aux Virades de l’espoir à l’ile de la réunion à laquelle je participe régulièrement.

En cas de dons supplémentaires, nous pourrons étendre les ventes aux autres Virades.

Quelle que soit les virades ou les livres seront vendu, les ventes seront reversées à l’association Vaincre la Mucoviscidose basé a Paris, qui finance la recherche.

 

Je tiens à préciser que ce n’est pas l’association qui s’engage dans ce projet, c’est mon projet personnel et ma contribution pour l’association. Le but étant avant tout d’utiliser ma passion pour alimenter mon combat. En soutenant ce projet, vous nous aiderez donc indirectement dans notre combat.

 

Ce projet me tient particulièrement à cœur

 

Qu’est ce que la mucoviscidose ?

 

C’est une maladie génétique, toujours transmise conjointement par le père et la mère. La mucoviscidose est une maladie qui touche les voies respiratoires et le système digestif. Elle n’est pas contagieuse.

La maladie peut s’exprimer de façon différente chez chaque patient. Certains sont plus touchés au niveau des poumons et d’autres au niveau de l’appareil digestif. Des traitements existent sont lourds mais ne guérissent pas la maladie. Quand les organes sont trop dégradés, la greffe est envisagée, elle prolongera la vie mais ne permettra pas la guérison.

 

Qu’est ce que les Virades de l’espoir ?

 

Les Virades de l'espoir sont des événements organisés par l'association depuis 1987. Cet événement se passe tous les ans au mois de septembre, dans toutes les régions de France. En 2014, se dérouleront la 27ème édition des Virades de l'espoir. Cet évènement propose des activités physiques comme la marche, la course à pied, le vélo, le roller, la moto... On y

trouve aussi diverses animations comme des concerts, des spectacles, des stands de restauration, et des jeux.

 

 

Comment réaliser ce livre ?

 

Le but est d’aller à la rencontre d’un maximum de patients pour réaliser mes photos. Le problème qui se pause avec la mucoviscidose, est que les patients ne doivent pas se rencontrer sans prendre un certain nombre de précautions, afin d’éviter que nous nous échangions les différents germes présents dans nos poumons, ce qui aggraverai l’état de chacun.

Afin de pouvoir réaliser mon projet et respecter ces règles strictes d’hygiènes, il sera nécessaire de nous munir de masques, de désinfectants et de prévoir les séances en plein air ou de bien veiller a garder nos distances de sécurité.

De plus j’aurai l’aide d’un autre photographe qui lui aussi ira à la rencontre des patients pour les prises de vue.

Pour les patients trop affaiblis, fatigués ou que l’on ne pourrai pas rencontrer (distance, raisons médicales ..) ils m’enverront leur photo (aux dimensions demandées) que je pourrai ainsi travaillé afin d’avoir le résultat désiré.

 

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Moi

 

La mucoviscidose ? c’est elle qui m’est tombé dessus !! Elle est née le même jour que moi , dans mes gènes, J’ai perdu à la loterie de la vie. Le diagnostique est tombé alors que j’avais 12 ans et les médecins avaient peu d’espoir à cette époque que je souffle un jour mes 18 bougies. Mais elle forge un caractère et une vision différente de la vie, elle a fait de moi la personne que je suis aujourd’hui, et m’a appris à savourer chaque moment.

Réaliser mon premier livre photo sur la mucoviscidose est un rêve que je caresse du bout des doigts, parce que quand on connait la fragilité de la vie, ce pouvoir de figer des moments précieux à jamais me fascine .. Voir son entourage avec un regard et une émotion particulière et pouvoir les retranscrire dans une photo, mais aussi montrer à travers une photo, un moment, une réalité de la vie que les gens ne connaissent pas.Parce que justement ma vie ne tient qu’à un fil, j’aime ce coté éternel que m’apporte la photo pouvoir laisser des traces de ma vision de la vie .. Alors pourvoir faire de cette passion mon métier, m’épanouir et créer mon premier livre photo sur le thème de la mucoviscidose, est pour moi LE rêve qui me tient à cœur de réaliser.Ma passion pour la photo est née il y a quelques années alors que je venais d’avoir 18 ans, mon frère lui-même photographe m’a transmis son savoir et sa passion, je ne compte pas le nombre d’escalades , de dérapages, de chutes et de fous rires à la recherche de la meilleure vue pour le meilleur cliché. Il m’a irréversiblement fait tomber dedans et je suis toujours avide de chacun de ses conseils.

Derrière mon objectif j'oublie tout, je suis dans ma bulle et plus rien n'existe autour de moi.

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À quoi servira la collecte ?

La collecte servira à :

 

- Investir dans le matériel nécessaire à la prise de vue, et aux retouches des photos (fond de studios, éclairages, zoom, flash ..)

- Créer et imprimer les livres photos (Mise en page et édition)

- Couvrir les les déplacements pour les prises de vue (à l'ile de la Réunion et en France Métropolitaine)

- Couvrir les frais d'envoi des livres et les exemplaires offert aux participants

 

- Les fonds supplémentaires serviront à éditer des livres supplémentaire.

 

 

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mickange974

Atteinte de mucoviscidose et témoin du combat que nous menons chaque jour, j'ai voulu allier mon combat et ma passion. Une déclaration de guerre a cette maladie qui depuis des années dirige ma vie. Je suis souvent très dynamique, je vis autant que possible comme tout le monde, comme si la mucoviscidose n'existait pas, mais derrière cette face que je... Voir la suite

Derniers commentaires

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Bravo pour ce beau projet et bonne continuation