Une aventure à la voile autour de l'Atlantique pour lutter contre une maladie génétique, la drépnocytose.

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Présentation détaillée du projet

Capture_d__cran_2017-06-27___20.55.47-1498591656La drépanocytose est LA maladie génétique la plus répandue dans le monde. Vivre avec la drépanocytose est un fardeau porté par trop de personnes, enfants comme adultes. 

 

L'information, la sensibilisation et la collecte de dons sont primordiales afin de faire avancer la recherche et de venir en aide aux personnes malades. 

 

Au mois de septembre prochain, Valéry PLATON partira en solitaire à bord de son voilier Canquin pour réaliser le tour de l'océan Atlantique. Il portera les couleurs de l'association l'APIPD (l'Association Pour l'Information et la Prévention de la Drépanocytose) et, sur son parcours, il aura pour mission d'informer et sensibiliser le grand public.

 

 

 

NOTRE OBJECTIF

Fédérer le monde de la plongée autour de la lutte contre la drépanocytose est l'une de nos missions principales.

 

Quel est le rapport entre la drépanocytose et la plongée ?

Aucun me direz-vous ? Et bien si ! Nous, plongeurs, et nous, simples baigneurs avons la chance de pouvoir profiter des joies de l'eau tous les ans lors de nos voyages partout sur la planète. Les personnes atteintes par la drépanocytose n'ont malheureusement pas cette chance car la baignade doit uniquement se faire avec une température de minimum 25° et le temps de baignade ne doit pas être généralement supérieur à 20 minutes au risque de déclencher des crises. Amis plongeurs je vous laisse imaginer votre vie si vous étiez atteints par la drépanocytose... 

 

 

NOS ACTIONS

Dans les centres de plongée

En tant que moniteur de plongée sous-marine, Valéry aura pour mission de mener des actions de sensibilisation en partenariat avec des centres de plongée dans chaque archipel visité. Plus largement il aura pour mission d'impliquer le monde de la plongée à la lutte contre la drépanocytose.

 

Collecte de dons :

Valéry s'est lancé comme défi de faire campagne pour collecter une somme de 10 000 euros. Cette somme servira à aider les malades et à faire avancer la recherche.

 

Animation du projet :

Il animera ce projet sur les réseaux sociaux avec chaque mois la publication d'un magazine en ligne et deux fois par mois des vidéos relatant le quotidien du projet et les actions menées.  

 

 

 

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La drépanocytose, d’où vient-elle ? Et qui est concerné ?

La drépanocytose est une maladie mondiale, tout le monde est concerné de par le brassage des populations. Cependant, elle est apparue et s’est développée dans les pays du sud (l’Inde, le Maghreb, l’Afrique subsaharienne, le Moyen- Orient, les pays situés autour de la méditerranée), même si elle concerne surtout les personnes originaires de ces pays et leurs descendants, mais aussi les personnes qui ont des ancêtres dans ces pays-là : Les Antillais, les descendants d’Africains, d’Italiens, des Siciliens en Amérique, les descendants d’indiens en Arabie Saoudite… L’émergence de la drépanocytose est une réalité, elle est une maladie galopante.

 

Combien de personnes sont concernées par la drépanocytose dans le monde ?

La drépanocytose est la maladie génétique la plus répandue dans le monde, personne ne détient les chiffres exacts, cependant, on estime qu’elle concernerait plus de 150 millions de personnes (malades et porteurs sains, donc des transmetteurs) et plus de 500 000 nouvelles naissances chaque année. Elle est classée au rang de quatrième priorité de santé publique.

En France, elle est aussi classée dans les maladies rares. (1 naissance d’enfant malade sur moins de 3000 nouveaux-nés).

 

Le dépistage

L’électrophorèse de l’hémoglobine est un examen sanguin qui définit la nature de l’hémoglobine. On peut savoir si la personne n’est que porteur sain ou malade. Depuis les années 2000, en ile de France, ce dépistage existe lorsque l’un des parents au moins est originaire des régions du monde concernées par la maladie. Une prise de sang du nouveau-né est réalisée au troisième jour de vie à la maternité par une simple piqure au talon.

 

 

 

UN DEFI À L'ECHELLE DE L'ATLANTIQUE

 

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LE SKIPPER 

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Moniteur professionnel de plongée sous-marine, photographe et navigateur Valéry a dédié ces 20 dernières années à la mer. 

Actuellement à La Ciotat, dans le sud de la France, son travail s'articule autour de deux axes : l'enseignement de la plongée sous-marine et la photographie avec de nombreuses spécialités comme la photo nautique, la photo sous-marine, la photo d'illustration web et la photo d'architecture. 

Ce projet est un condensé de ses passions et de ses compétences. Un rêveur avec les pieds sur terre, ou plutôt en mer... Le déroulement de cette aventure devait avoir un sens pour lui et c'est tout naturellement qu'il a décidé de mettre à la diposition d'une association qui lutte contre la drépanocytose la voile et la coque de son voilier ainsi que ses compétences.

 

 

 

LE VOILIER

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Canquin est un voilier prototype des années 70 sur les plans de l'architecte naval Ron Holland, imaginé, dessiné et construit dans un seul but... gagner des courses ! 

En 2014, il est mis en vente mais ne trouve aucun acquéreur car Canquin a besoin d'être restauré. Valéry cherchait justement un voilier solide et marin pour la réalisation du projet Atlantic Spirit. Il était temps de sortir Canquin de sa retraite, de le restaurer et qu'il reparte en mer cette fois non pas pour une régate mais pour une mission bien plus engagée : celle de la lutte contre la drépanocytose.

 

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EDUCATION A L'ENVIRONNEMENT

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Autour d’un véritable livre de bord confié à l’enseignant et ses élèves avant le départ de l’aventure, des aspects du développement durable et de l’environnement naturel seront abordés de façon ludique et dynamique en suivant des points de leur programme pédagogique traditionnel.

 

Les outils pédagogiques conçus pour ce programme permettent de sensibiliser les élèves d’une ou de plusieurs classes de 7 à 11 ans sur des thématiques environnementales. Grâce à ce livre de bord, les élèves et leur enseignant suivent les problématiques et solutions de la vie à bord d’un voilier le temps d’un parcours autour d’un océan. ils découvrent les besoins et ressources dans d’autres pays et archipels aux cultures et problématiques environnementales différentes des leurs.

 

Ils poursuivent leur programme éducatif sur la géographie, l’histoire, la culture, les sciences naturelles à travers des outils ludiques préparés pour ce projet et encadrés par leur enseignant. Ils interagissent avec le navigateur régulièrement sur l’ensemble de ces sujets, partagent leurs idées et suivent sa progression par l’intermédiaire d’outils de cartographie en ligne.

 

Ce voyage est un test grandeur nature afin d'affiner ce programme pédagogique d'éducation à l'environnement. L'objectif à l'issu de ce projet est de fournir des outils pertinents pour que d'autres navigateurs à leur tour puissent animer des programmes d'éducation à l'environnement auprès d'enfants scolarisés ou non.

 

 

LE MAGAZINE EN LIGNE

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LE BUDGET

Le budget du projet d'Atlantic Spirit est simple : voici quelques précisions sur les montants investis :

 

- Achat du voilier Canquin : 10000€

- Budget préparation et équipements du voilier : 17000€

- Budget préparation des opérations de communication : 3000€

- Budget caisse de bord pour 9 mois de réalisation du projet : 6500€

 

                              Total : 36500€

 

- Déjà invertis par Valéry PLATON depuis 3 ans : 25000€

- Partenaires projet : 4500€

- Manque : 7000€  

 

 

À quoi servira la collecte ?

A quoi servira la collecte ?

 

La collecte servira à finaliser la préparation du voilier, et à mettre en place des outils de communication pour les opérations  de sensibilisation tout au long du parcours.

Matériel de sécurité (radeau de survie), balise  de secours du bateau... etc mais aussi le Pilote automatique de secours.

Pour les opérations communication et la sensibilisation : flyers dans plusieurs langues à distribuer aux Canaries au Cap Vert, aux Antilles et aux Açores. Banderoles et T-shirt

 

 

Et si le montant est dépassé ?

 

Pour la réalisation : 

Nous aimerions avoir plus de moyens financiers afin d'optimiser nos opérations de sensibilisation sur le terrain, mais surtout nous aimerions être présents au salon de la plongée 2018 afin de mener une large opération de sensibilisation lors de cet événement et également fédérer des centres de plongée qui deviendront de nouveaux porte-parole dans la lutte contre la drépanocytose.

 

Pour la préparation de Canquin:

Si nous dépassons le montant de 4500€, et nous l'espérons, nous pourrons optimiser la préparation du voilier avec notamment l'achat d'un régulateur d'allure, qui, à la différence d'un pilote automatique ne consomme aucun courant électrique.

 

A qui sera versé le montant de la collecte ?

Les fonds collectés par l'intermédiaire de cette opération de financement participatif seront versés à Valéry PLATON, qui depuis 3 ans a déjà investi plus de 25000€ de ses fonds propres pour la préparation de ce projet. 

 

 

Valéry PLATON porteur du projet Atlantic Spirit :

" Avec l'aide de mes proches, j'ai imaginé et conçu ce projet, j'ai travaillé pour financer le premier acte : acheter Canquin, le restaurer et m"entraînner.  Si, comme moi, vous êtes un passionné, vous savez que nul sacrifice n'est trop grand pour atteindre vos objectifs. Mais le temps est plus précieux que l'argent et il m'a justement manqué un peu de temps pour finir de réunir les fonds nécessaires à la réalisation de ce projet. C'est pour cela que j'ai proposé mon dossier à KissKissBankBank. Une opération de financement participatif n'est pas uniquement une opération pour vous apporter des fonds. Dans le cas d'Atlantic Spirit, c'est le coup d'envoi d'un projet et, c'est le moyen d'expliquer, de communiquer et de fédérer."

 

Pourquoi ne pas avoir monté ma propre association ?

"A partir du 17 septembre je vais avoir la chance de porter les couleurs d'une magnifique association : (l'APIPD) je voulais que les choses soient claires et sans équivoque : l'un des objectifs  de ce projet est de promouvoir les actions de l'APIPD et de participer à lever des fonds pour cette même association et, donc, à partir du 17 septembre, jour du départ, c'est vers l'APIPD que mon énergie sera tournée. En attendant le 17 septembre je me dois d'être concentré sur mon objectif et mon premier défi : être fin prêt le pour le grand départ. C'est pour cela que je fais appel à votre passion, votre générosité et votre engouement pour ce projet."  

 

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Il y a mille et une façon de traverser un océan, ou plutôt il y a mille et une façon de tenter de le faire. ​ Traverser un océan peut être une belle croisière ou se transformer en un parcours du combattant car partir en équipage sur un bateau moderne et entièrement équipé est une chose, partir en mode minimaliste sans budget délirant et en solitaire en... Voir la suite

Derniers commentaires

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A bientôt
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Que la force et les vents soient avec toi frérot!
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J'espère que tu obtiendras les fonds nécessaires et bien plus pour réaliser ce défi courageux et humain! Bises