Ensemble agissons, la maladie ne gagnera pas, donnons pour qu elle puisse continuer son rêve de monter à cheval !

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Présentation détaillée du projet

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Je m'appelle Adeline. J'ai 28 ans. Je pratique l'équitation depuis mes 13 ans. Je suis atteinte du syndrome d'Elhers Danlos qui, avec le temps, a évolué.

 

 Aujourd'hui, je suis reconnue adulte handicapée avec un taux d'incapacité supérieur à 80 %.

Cela ne m'a pas fait arrêter l'équitation pour autant. Je suis devenue cavalière handisport !

 

Le Syndrome d'Elhers Danlos (SED)est une maladie génétique orpheline grave qui atteint le collagène du corps.

Le terme de collagène vient du grec qui signifie "Colle". Il permet de pouvoir associer les différentes fibres entres elles. Notre corps est composé de 80 % de collagène : les articulations, les muscles, la peau... sont tous des fibres. 

Chaque SED est différent d'une personne à une autre, ce qui rend le diagnostic long et délicat, sans test génétique pour le moment. Certaines associations ainsi que le Téléthon soutiennent la recherche afin de trouver les gènes défaillants.

 

Pour ma part, le SED se manifeste par une hypotonie musculaire. Au début, le corps médical pensait que j'avais une myopathie car cette hypotonie est très présente chez moi.

Je souffre de nombreuses luxations, entorses, subluxations dues à mes tissus trop "élastiques".

Le cœur étant un muscle, le mien souffre aussi. J'ai une légère fuite ventriculaire, de la tachycardie. Je fais de nombreux malaises orthostatiques : en position debout, il est plus difficile pour mon sang d'arriver à mon cœur. Je suis sous traitement. Lorsque je monte à cheval, je suis équipée d'une montre "cardio fréquence mètre" qui me permet de suivre l'état de mon cœur.

 

Ma capacité respiratoire est restreinte. Mes poumons sont comparables à ceux d'un fumeur, moi qui n'ait jamais fumé  ! Ma cyphose dorsale ne fait qu'aggraver cette situation. A la maison, je possède une cuve à oxygène liquide. La nuit, cela permet  à mes poumons de se "reposer" pendant que l'oxygène artificiel nourrit  mes muscles. C'est un vrai plus contre la fatigue.

Ne connaissant pas le ou les gènes responsables, il n'y a pas de traitement de la maladie mais une prise en charge des symptômes.

 

J'ai des rendez vous de kinésithérapie 2 fois par semaine. Nous travaillons surtout la proprioception qui est le fait d'avoir conscience de son corps dans l'espace. "Les capteurs" situés sur ma peau donnent des informations erronées à mon cerveau car ma peau est trop élastique et trop fine. Cela peut être perçu comme de la maladresse. Il est assez courant de ma taper contre le coin d'une porte croyant l'entrée plus grande ou de me taper le petit doigt de pied dans les meubles. Aujourd'hui, j'en ris !

 

Depuis peu, ma thyroïde est défaillante. Je ne sais pas si c'est en relation avec mon SED mais elle bénéficie aussi d'un traitement médicamenteux.

 

Malgré tout, je continue de monter à cheval. Cela me permet d'accepter la maladie. J'ai acheté mon premier cheval : Mojeno. J'ai compris qu'il fallait profiter des bons moments de la vie au jour le jour car nous ne savons pas de quoi demain sera fait. Ceci est vrai, que l'on soit valide ou handicapé.

 

J'ai découvert l’association "Equi Handi Compet". C'est un challenge sur 8 manches réservé au handicapés. Cela m'a donné un peu d'espoir car je croyais que pour moi, la compétition c'était terminé. Je me sentais trop "inférieur".

L'an dernier, j'ai eu la chance de faire un stage au Cadre Noir. C'était MAGIQUE ! moi, petite cavalière, monter au mythique Cadre Noir !

En ce début d'année, je suis allée à la Baule, au concours international. Là aussi, c'était MAGIQUE !

 

Aujourd'hui, j'ai besoin de vous, de votre générosité pour me permettre de continuer de rêver encore un peu !!

 

 

 

 

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À quoi servira la collecte ?

La collecte servira à me permettre de poursuivre ma passion : le cheval.

 

Avec l'évolution de ma pathologie, j'ai besoin d'un nouveau fauteuil roulant motorisé me permettant d'être autonome dans mes déplacements. Il doit pouvoir rouler sur les terrains accidentés, une carrière ou même du crottin de cheval. Ce fauteuil a un coût, peu financé  par la sécurité sociale et la MDPH.

 

Je souhaiterais intégrer le circuit handisport équitation. Ce sont 8 concours dans l'année, partout en France donnant des points permettant de se qualifier en finale à Lyon "Equitalyon". A l'issue de ce challenge, il y a une remise de prix. Les 2 meilleurs cavaliers de chaque catégorie ont l'honneur de pouvoir faire une démonstration au salon du cheval à Paris.

 

J'ai donc besoin d'un budget pour le logement lors des concours, le transport pour moi et mon cheval, le coatching et tous les imprévus. D'après une estimation basé sur mon 1er concours "handi équi compet" réalisé à la Baule, mon projet revient à 9000 euros environ pour l'année (tout compris)

 

 

 

 

 

 

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Cet argent va me permettre de prendre des cours particuliers. Je ne peux plus monter en groupe car je dois faire des pauses régulièrement. Monter trop longtemps met mon corps à rude épreuve et je le paie ensuite.

 

Mais l'équitation, quel bonheur !

 

J'ai une prof super. Elle essaie de s'adapter à moi et à ma maladie.

Les cours particuliers sont un vrai confort pour moi. Je dois travailler mon équilibre, mon endurance, ma proprioception. A cheval je ne sens pas ma jambe droite. J'ai une orthèse ou un strapping qui permet de soutenir tous les tissus entre eux et de me rappeler où se trouve cette jambe.

 

La maladie n'est pas dégénérative mais elle évolue par poussées, par crises. Après chaque nouvelle crise, je dois réajuster ma façon de monter en fonction de ma perte de force, d'un changement dans mon équilibre. C'est déstabilisant et beaucoup de travail à chaque fois.

 

La collecte va me permettre aussi de pouvoir refaire une orthèse spéciale pour l'équitation. Elle est en carbone, avec une articulation au genou. Entre malades nous l'appelons l'"exosquelette". Il sert à soutenir le vrai squelette et permet à nos articulations de rester à leur place. Cette orthèse cruro pédieuse avec tracteur élastique coûte 2000 euros. Je ne peux prétendre à aucune prise en charge car "c'est du loisirs", "je ne devrais pas monter à cheval compte tenu de ma maladie". Pourtant, les bienfaits de l'équitation ne sont plus à démontrer !

 

Lorsque j'était étudiante, je suis allée en fac de psychologie. Je voulaisdevenir équithérapeute afin de prendre en charge des enfants porteurs de handicap et de les aider au travers le cheval. Le sort en a décidé autrement. Non seulement j'ai stoppé mes études maisc'est moi qui me soigne au travers le cheval....

 

TANT QUE JE POURRAI MONTER A CHEVAL, JE CONTINUERAI !!!!

 

Si je le peux, je souhaiterais soutenir mon association AMSED Génétique ainsi que le Téléthon pour que notre lutte d'aujourd'hui ne soit plus qu'un souvenir pour les enfants de demain.

 

Merci pour votre générosité.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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mojeno

Le collagène c'est quoi ?? C'est la colle, le béton qui permet à notre corps de tenir tout en place, sans trou. Il permet la tonicité. Le corps en contient 80%. Vous imaginez lorsqu'on en a très peu et en très mauvaise qualité, c'est comme faire tenir une maison qui n'a pas assez de béton !!!! Dans mon cas tout mon corps est dégradé. J'ai des... Voir la suite

Derniers commentaires

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Soutenir les projets, donner du rêve, cela fait aussi parti des actions de notre association en plus de financer la recherche. Tu es une jeune fille pleine de courage. AMSED-Génétique est donc heureux de te soutenir une nouvelle fois. La team AMSED-Génétique
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J'espère de tout cœur qu'Adeline pourra faire aboutir son projet et que beaucoup d'entre vous se montreront généreux pour l'aider à le réaliser.