Aidez-nous à éradiquer la maladie de Charcot, soutenez-moi pour courir le Mt Ventoux et lever des fonds pour la recherche médicale!

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Présentation détaillée du projet

La maladie de Charcot ou SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique) est la plus fréquente des maladies rares. Maladie neurodégénérative des motoneurones.

 

Ce sont 6000 patients en France, et 3 nouveaux cas par jour. L'espérance de vie moyenne à partir des premiers symptômes n'est que de 3 à 5 ans. C'est une maladie particulièrement cruelle qui paralyse petit à petit les malades.

 

Mais au-delà des chiffres, c'est Petra, ma belle mère, qui se bat quotidiennement contre la SLA. Il n'existe pas encore de remède, et sa cause est inconnue. Nous avons donc besoin d'argent pour aider la recherche à trouver un traitement au plus tôt.

Petra est un réel exemple, levant elle-même des fonds quotidiennement. Elle m'a inspirée pour nager dans les canaux d'Amsterdam en septembre dernier lors du City Swim, levant près de 800€.

 

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28/5/15: 21km, 1610m de dénivelé positif, le Mont Ventoux en courant.

En mai, je ferai le mont Ventoux en courant pour continuer à lever des fonds et pour soutenir Petra et ses proches. Parce que j'ai la chance que mes muscles fonctionnent.

Pour pouvoir le faire, outre un entraînement intensif, j'ai besoin de lever 1500€ pour la recherche. Je multiplie les évènements (ateliers de dégustation de vin, dîner de bienfaisance, conférence sur l'histoire de Paris), et je vous demande votre aide par le biais du financement participatif pour monter le projet.

Bien entendu, mon but est de lever le plus de fonds possibles, car la recherche en a besoin, et il y a des pistes prometteuses notamment sur le génome.

 

 

Je vous remercie du fond du cœur pour vos donations qui n'impactent pas seulement la recherche : elles donnent aussi de l'espoir à ceux qui vivent avec la SLA tous les jours.

 

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À quoi servira la collecte ?

Cette collecte sert à donner de la visibilité à l'ALS pour sensibiliser le public, et à financer l'aventure: déplacement sur place (140€), hébergement et frais sur place (60€), et tout le bonus sera reversé à la recherche contre cette maladie.

Dans les faits, le montant au-delà des 200€ récolté par la campagne kisskissbankbank sera visible sur la page

Tour du ALS (http://www.tourduals.nl/en/) par l'intermédiaire de la page de dons de notre équipe, la Team Petra (http://deelnemers.tourduals.nl/team/35/donaties/), avec l'intitulé "kisskissbankbank" dès la fin de la campagne, si je l'espère elle se conclut par un succès.

 

"Tour du ALS" est une association néerlandaise qui ne fonctionne que grâce à des bénévoles, eux-mêmes malades ou ayant des proches atteints. Notre argent va donc à la recherche.

 

La recherche médicale contre la maladie de Charcot est mondiale. Donc vos dons aident tous les malades de la SLA.

 

Pour info, l'argent récolté lors des différentes actions que je mènent localement sert exclusivement à financer la recherche pour trouver un traitement contre la maladie de Charcot ou SLA.

L'inscription au Tour du ALS (125€), le matériel technique (225€) et l'entraînement (dont 3 ateliers à 25€ chacun, salle de sport,...) sont entièrement à ma charge.

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Cette cause me touche personnellement, et je vois la maladie de Charcot de très près. Je vois ma belle-mère se battre au quotidien. Elle ne peut plus se servir de ses muscles, alors je veux me servir des miens pour lever le plus de fonds possibles contre cette maladie. Je suis donc extrêmement motivée pour réussir ce challenge. Challenge, car même si je... Voir la suite

FAQ Questions les plus fréquentes concernant le projet

+ Le site du Tour du ALS montre déjà plus de 2500€, alors que vous devez en récolter 1500. Vous y êtes presque?

La page de donations correspond à la page de l'équipe Petra. Nous sommes 10 sportifs qui allons effectuer ce challenge (7 à vélo, 1 en marchant, et 2, dont moi, en courant). Donc au total, nous devons réunir 15 000€...
Mais au-delà de cela, nous voulons faire une réelle différence. Nous voulons éradiquer cette maladie. Donc nous essayons tout simplement de lever le plus d'argent possible pour financer la recherche contre la SLA.

+ C'est quoi l'équipe Petra dont vous parlez?

Petra est ma belle-mère. Elle est atteinte de la maladie de Charcot (ou SLA) depuis un peu plus de 3 ans.
Elle a réussi à motiver 10 personnes pour relever ce défi, et pour lever de l'argent contre la SLA. J'en fais partie. Chacun développe ses propres actions pour réunir l'argent nécessaire (dîner de bienfaisance, concert, pièce de théâtre, soirée conférence sur Paris, ateliers de dégustation de vin,...).
Mais ces actions sont locales. La maladie est mondiale, la recherche est mondiale, donc nous voulons toucher plus de monde possible, d'où le financement participatif.
Nous sommes l'équipe Petra.

+ Qu’est-ce que la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) ou maladie de Charcot ?

La sclérose latérale amyotrophique (SLA), ou maladie de Charcot est une maladie neurodégénérative caractérisée par un affaiblissement puis une paralysie des muscles. La mort survient donc souvent par insuffisance respiratoire et/ou trouble de la déglutition.
La SLA est due à une dégénérescence progressive des motoneurones. Leur fonction est de transmettre les ordres de mouvement du cerveau aux muscles. Pour les patients atteints de la SLA, les motoneurones meurent ou dégénèrent progressivement : les muscles ne sont plus stimulés et deviennent inactifs, s’affaiblissent et perdent du volume. C’est l’atrophie musculaire ou d’amyotrophie.

La SLA va avoir une progression propre à chaque patient, et si elle évolue continuellement, il est dur de savoir de quoi demain sera fait.
Concrètement, le quotidien de Petra aujourd'hui, c'est un besoin d'assistance constant. La SLA a attaqué ses jambes en premier, il y a 3 ans, et cela fait 2 ans qu'elle est en fauteuil roulant, puis le bassin. En ce moment, on remarque que les bras commencent à faiblir. Donc les tâches quotidienne, de l'hygiène personnelle à se préparer à manger ne sont plus faisable seule.

+ Existe-t-il un traitement pour la SLA ?

Il n’existe pour l’instant pas de traitement qui guérit cette maladie.
Un seul médicament peut dans certains cas ralentir l’évolution de la maladie
Des séances de kinésithérapie sont nécessaires pour aider les malades à maintenir la souplesse des muscles, et à conserver leur autonomie et leur capacité à communiquer le plus longtemps possible.
De nombreux essais thérapeutiques sont en cours à l'échelle mondiale pour mieux comprendre les causes et mécanismes de cette maladie et trouver un traitement curatif, certains sont très encourageants.