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Je m'appelle Adeline. J'ai 28 ans. Je pratique l'équitation depuis mes 13 ans. Je suis atteinte du syndrome d'Elhers Danlos qui, avec le temps, a évolué.

Aujourd'hui, je suis reconnue adulte handicapée avec un taux d'incapacité supérieur à 80 %.

Cela ne m'a pas fait arrêter l'équitation pour autant. Je suis devenue cavalière handisport !

Le Syndrome d'Elhers Danlos (SED)est une maladie génétique orpheline grave qui atteint le collagène du corps.

Le terme de collagène vient du grec qui signifie "Colle". Il permet de pouvoir associer les différentes fibres entres elles. Notre corps est composé de 80 % de collagène : les articulations, les muscles, la peau... sont tous des fibres.

Chaque SED est différent d'une personne à une autre, ce qui rend le diagnostic long et délicat, sans test génétique pour le moment. Certaines associations ainsi que le Téléthon soutiennent la recherche afin de trouver les gènes défaillants.

Pour ma part, le SED se manifeste par une hypotonie musculaire. Au début, le corps médical pensait que j'avais une myopathie car cette hypotonie est très présente chez moi.

Je souffre de nombreuses luxations, entorses, subluxations dues à mes tissus trop "élastiques".

Le cœur étant un muscle, le mien souffre aussi. J'ai une légère fuite ventriculaire, de la tachycardie. Je fais de nombreux malaises orthostatiques : en position debout, il est plus difficile pour mon sang d'arriver à mon cœur. Je suis sous traitement. Lorsque je monte à cheval, je suis équipée d'une montre "cardio fréquence mètre" qui me permet de suivre l'état de mon cœur.

Ma capacité respiratoire est restreinte. Mes poumons sont comparables à ceux d'un fumeur, moi qui n'ait jamais fumé ! Ma cyphose dorsale ne fait qu'aggraver cette situation. A la maison, je possède une cuve à oxygène liquide. La nuit, cela permet à mes poumons de se "reposer" pendant que l'oxygène artificiel nourrit mes muscles. C'est un vrai plus contre la fatigue.

Ne connaissant pas le ou les gènes responsables, il n'y a pas de traitement de la maladie mais une prise en charge des symptômes.

J'ai des rendez vous de kinésithérapie 2 fois par semaine. Nous travaillons surtout la proprioception qui est le fait d'avoir conscience de son corps dans l'espace. "Les capteurs" situés sur ma peau donnent des informations erronées à mon cerveau car ma peau est trop élastique et trop fine. Cela peut être perçu comme de la maladresse. Il est assez courant de ma taper contre le coin d'une porte croyant l'entrée plus grande ou de me taper le petit doigt de pied dans les meubles. Aujourd'hui, j'en ris !

Depuis peu, ma thyroïde est défaillante. Je ne sais pas si c'est en relation avec mon SED mais elle bénéficie aussi d'un traitement médicamenteux.

Malgré tout, je continue de monter à cheval. Cela me permet d'accepter la maladie. J'ai acheté mon premier cheval : Mojeno. J'ai compris qu'il fallait profiter des bons moments de la vie au jour le jour car nous ne savons pas de quoi demain sera fait. Ceci est vrai, que l'on soit valide ou handicapé.

J'ai découvert l’association "Equi Handi Compet". C'est un challenge sur 8 manches réservé au handicapés. Cela m'a donné un peu d'espoir car je croyais que pour moi, la compétition c'était terminé. Je me sentais trop "inférieur".

L'an dernier, j'ai eu la chance de faire un stage au Cadre Noir. C'était MAGIQUE ! moi, petite cavalière, monter au mythique Cadre Noir !

En ce début d'année, je suis allée à la Baule, au concours international. Là aussi, c'était MAGIQUE !

Aujourd'hui, j'ai besoin de vous, de votre générosité pour me permettre de continuer de rêver encore un peu !!

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au galop pour lutter contre ma maladie

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