Angie Angel

Qui suis je ? Je suis née dans une petite banlieue pas loin de Paris, avec des problèmes de santé à ce moment là encore non identifiés. Je fais des allers-retours entre la maison et l'hôpital sans que l'on sache quel mal me ronge. On me diagnostique une hypothyroïdie à la naissance mais qui n'a rien à voir avec la plupart de mes symptômes .. A 3 ans, une pédiatre décide de conclure l'histoire et fermer mon dossier après m'avoir fait subir quelques examens plus désagréables les uns que que les autres, en me diagnostiquant une allergie à .. à peu près tout. Alors je me retrouve à suivre un régime étrange sans gluten, farine, additif, ..et j'en passe. Durant 3 années, je ne mange rien de ce que les autres enfants mangent, gâteaux, biscuits, confiseries, me sont interdit. Le gout du pain, d'un biscuit, ou d'une confiserie de couleur, bleu, rose me sont inconnus, et je regarde les autres manger avec envie. Cependant, au bout de 3 ans de régime, aucun changement. Présence de problèmes digestifs, je grandis peu, grossi peu et je développe des maux de ventre horribles. Un jour, par manque de résultat mes parents décident d'arrêter ce régime sans avis médical, je continue mon suivi chez mon médecin de famille. Je suis enfin libérée de ce régime et de cet hôpital pour mon plus grand bonheur. A 11 ans une crise d'appendicite me conduit aux urgences d'une petite clinique proche de chez moi, le chirurgien qui devait m'opérer est victime d'un accident de moto et je suis transféré dans l'hôpital de la ville voisine où l'on m'opère en urgence. Suite à cette opération, le chirurgien constate quelque chose d'anormal et demande des examens supplémentaire, trois séries d'examens seront nécessaires, complété par un test à la sueur, afin de poser le diagnostique Gène défectueux : CFTR, Mutation homozygote Y122X / Y122X Vous avez du mal à comprendre? je vous rassure moi aussi .. En résumé je suis la seule de ma famille à avoir hérité de cette maladie génétique et quel héritage !! "Au grand loto de l'univers j'ai pas tiré le bon numéro" .. depuis j'évite les jeux de hasard .. Traduction.. je suis une mutante .. Le médecin reçoit mes parents pour leur expliquer ce qu'est cette maladie, et dans la foulée leur lancer "votre enfant n'atteindra pas 25 ans .. voir probablement pas les 18 ans il faut vous préparer." A mon tour d'être en tête a tête avec le médecin, je découvre le nom de cette maladie, 13 lettres qui selon elle vont dicter ma vie, médicaments; kiné, hospitalisation, je devrais être très sérieuse dans mon traitement. Chaque jour, 20 comprimés à avaler, 3 séances de kinésithérapie respiratoires, du lundi au dimanche, pour un désencombrement bronchique, des visites régulières à l'hôpital et des hospitalisations régulières Je découvre ma nouvelle colocataire, celle qui va partager mon corps, durant ... tout le reste de ma vie, celle que j'appellerai plus tard mon boulet, mon ennemie invisible. J'apprends alors à vivre avec la Mucoviscidose, à la comprendre et autant que possible à l'apprivoiser. Un mot bien compliqué, que j'ai peine a prononcer, mais on a enfin un nom a mettre sur ce qui me ronge depuis des années, un comprimé magique qui soulage enfin mes maux de ventre, et promis je serais sérieuse dans mon traitement, enfin .. je ferai au mieux. Une première hospitalisation en tant que muco, ou je rencontre une autre mutante, avec qui je me lie d'amitié, une amitié très forte. On a 12 ans, elle m'aide alors à faire mes premiers pas de "mucotte" à accepter la maladie, a la comprendre, elle la connait depuis sa naissance. On partage une semaine de vacances ensemble, inoubliable, où se mêlent fous rires et confidences. Jusque là je n'avais pas conscience de sa gravité ... pas encore. Quelques mois plus tard, a bout de souffle, mon amie, ma meilleure amie, s'éteint, assassinée par la Mucoviscidose.. je ne l'entendrait plus jamais rire, tousser, elle est partie emportée par la maladie. Y a t-il un juge pour punir ce genre de meurtre? Non, la mucoviscidose tue, mais personne pour l'arrêter .. On n'a pas le droit de mourir à 12 ans! A 12 ans on va a l'école, on chante, on danse, on tombe amoureux pour la première fois, on rigole, on respire !! on vit ... Je réalise alors que je viens de perdre ma meilleur amie, que je ne la verrais plus jamais, que les rêves qu'on avait imaginé ensemble ne pourront jamais se réaliser, je suis confrontée à la mort pour la toute première fois, et je prends conscience, que sa maladie ...Ma maladie, peut me tuer, va .. me tuer. Je me renferme, m'éloigne de mes amis, personne ne peut comprendre ce que je ressens, ma peine, ma douleur et ma peur. je vais mourir. M'endormir chaque soir devient un cauchemar, et si je ne me réveillais plus jamais? si je ne pouvais plus respirer? Mes parents décident de rentrer sur leur ile natale, La réunion, je ne connais pas je n'y suis jamais allé .. je découvre une ile paradisiaque, ensoleillée, ou il fait très chaud, la mer à quelques minutes de chez nous .. je fais connaissance avec notre famille. Une nouvelle vie pour moi. Une nouvelle vie qui me fait du bien, le soleil, la chaleur, je me sens mieux, je suis moins souvent malade, je prends ça comme une chance, je vais même plutôt bien, et je profite de cette chance. Durant 13 ans, je n'ai aucune hospitalisation, des antibiotiques de temps en temps en comprimés, un souffle tout à fait normal. A 25 ans, les bactéries font leur apparition, je fais ma 1ere cure IV, cure intra-veineuse, des perfusions d'antibiotiques durant 14 jours, à la maison, avec le passage d'infirmiers plusieurs fois par jour. On répète ce soin une à deux fois par an, la muco gagne du terrain, se fait entendre, monte sur scène et se donne en spectacle. Mais je suis têtue, je n'aime pas perdre, alors nous nous battons en duel. Je m'en sors plutôt bien, je lâche rien, je veux juste vivre, respirer, La muco est mesquine et cruelle, moi, je suis déterminée et totalement bornée. 2011 : après un diagnostique de CIA (communication inter auriculaire) pour résumer, une communication entre le coté droit et gauche du coeur, je subit une intervention pour fermer la communication, et enchaine alors sur deux cures IV. Les antibiotiques que je reçois régulièrement en perfusions, sont en fortes doses et m'abiment les veines, il n'est plus possible de piquer à aucun endroit de mes bras. On me pose alors une chambre implantable, une petite boite ronde au dessus de la poitrine, comme une capsule de bière relié a une grosse veine du cou, posé sous la peau, dans laquelle on pourra piquer pour la suite des traitements. Difficile à accepter ce petit boitier visible, difficile d'être observé dans la rue, de voir des yeux posé a cet endroit. J'ai fini par l'accepter ..avec le temps .. La muco continue son petit bout de chemin, et moi aussi, je me soigne, fais du sport, prends soin de moi, autant que possible pour repousser la maladie. En 2014, décollement d'un poumon. Je découvre la signification du mot "pneumothorax", Je ne respire plus qu'avec le poumon gauche, urgences puis réanimation, et chirurgie. Trois semaines alitée, sous oxygène, avec un drain qui traverse mes cotes, et doit permettre au poumon de reprendre sa place. Je remporte la bataille, le poumon reprend sa place, sans intervention chirurgicale, mais je suis épuisée, il me faudra 6 mois pour retrouver un souffle correcte et reprendre le sport. Je retrouve ma forme et mon souffle .. je ne suis pas à l'abri d'une récidive, mais je me dois rester positive, pour ne pas m'empêcher de vivre. La muco est pleine de surprise, une maladie avec une multitude d'options .. quelle chance !! 2017 on me diagnostique un diabète, après une année difficile à enchainer les cures, perdre du poids et du souffle. Je remonte de nouveau la pente .. De quoi sera fait l'avenir? je ne sais pas, mais qui peut répondre à cette question ? personne .. Oui je vies avec une maladie grave qui rythme ma vie, mon quotidien. Une maladie qui m'a appris à relativiser, qui a fait de moi la personne que je suis. Oui je suis condamnée, mais a quelle date? je ne le sais pas .. je sais que ma santé est fragile, mais je sais aussi d'où je viens par ou je suis passer et je sais a quel point j'aime la vie, et je sais de quoi je suis capable. Qui peut savoir quand il va mourir? pas moi, pas vous ... A 36 ans, j'ai encore 80% de capacité pulmonaire, je fais du sport, je travaille, je profite de chaque moment que m'offre la vie, je mets toutes les chances de mon côté. Je ne veux avoir aucun regret, et profiter de chaque secondes, réaliser mes rêves et me fixer chaque fois de nouveaux objectifs. Je vis comme tout le monde, à la différence que je mène une double vie, ma vie de malade, plusieurs heures de soins chaque jour avant d'aller travailler, et au retour de ma journée, et ma vie de femme. Je rêve comme tout le monde, je fais des projets comme tout le monde, et je m'offre le privilège d'une vie bien remplie. je vies à cent à l'heure pour profiter de chaque moment parce le temps est précieux. A ce jour la Muco ne se guérit, la dernière alternative quand les poumons ou le foie ne fonctionnent plus est la greffe, j'y pense, je sais qu'elle sera un jour nécessaire, qu'il faudra un jour que quelqu'un meurt pour que je continue à vivre, et bien que cette idée me terrorise et que je fasse tout pour la repousser, au moment venu, je serai armée pour pouvoir l'affronter. La mucoviscidose ne prend jamais de vacances, pas de mode "pause" pas de temps d'arrêt, pas le temps de souffler. On la cache derrière un sourire, un "je vais bien merci", on ravale une douleur, une larme, une angoisse ou une peur. La mucoviscidose ne se voit pas, mais elle est bien là .. Deux solutions se sont offertes à moi, attendre qu'elle me détruise et me lamenter ou apprendre à me relever et à la combattre.. Muco, la guerre est déclarée .. ​ ​ ​ ​ ​ ​