Aidez-moi à porter le projet et à lui donner un élan et un rayonnement au delà de toute espérance. Je compte sur votre enthousiasme.

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Présentation détaillée du projet

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Chers amis Kissbankers,

 

Nous venons de dépasser 49 000 Euros de collecte. Un immense MERCI !!! pour votre soutien et votre engagement. 

Jamais nous n’aurions cru que vous seriez aussi nombreux à vous mobiliser à nos cotés. 

Et ça ne fait que commencer...  

 

Il n’y a encore que quelques jours, ce magnifique projet n’était qu’un rêve, et GRÂCE À VOUS, aujourd’hui, ce rêve est devenu une réalité, une merveilleuse réalité.

 

Nous sommes incroyablement fiers, émus et bouleversés par tant d’enthousiasme autour de notre projet, de Votre projet désormais 

Votre mobilisation, vos messages d’espoir nous ont donné des ailes, des ailes pour continuer et aller encore plus loin,

 

Grâce à votre soutien nous envisageons la possibilité de poursuivre notre tournage avec un autre merveilleux petit garçon que j'ai rencontré et qui adorerait être dans le film  :  « Charles ».

 

 

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Ce projet est aussi le vôtre ! Je compte sur votre enthousiasme pour continuer à nous soutenir et à parler du projet afin de lui donner toutes ses chances de réussir et de rayonner au delà de tout ce qu’on aurait pu espérer. 

 

Encore un immense Merci et continuez avec nous !

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La vie, tel est le sujet de ce documentaire, la vie à travers des yeux d’enfants !

J'ai souhaité à travers ce film donner la parole à des enfants, des enfants « malades », qui malgré leurs pathologies graves, nous donnent des leçons de vie, de bonheur et de sérénité, à nous, adultes et à une société qui en manque cruellement.

 

Nous désirons contribuer modestement à ce que le cinéma a toujours su faire: ouvrir les yeux et l'intelligence du cœur, sans complaisance, en osant montrer au public des images provoquant ses idées reçues et bousculant ses réflexes conditionnés (sur l’enfance, la maladie, la mort…) et faire bouger les lignes.

Ma participation, à la fois en tant que réalisatrice et actrice invisible du film, dont le point de vue omniprésent s’efface devant les mots, les regards, les rires frais et bouleversants d’enfants heureux, est ce qui fonde l’ambition cinématographique de ce film. L’esthétique du film portera l’émotion du récit avec pudeur et délicatesse.

 

Et pour que ce film puisse voir le jour et soit diffusé à un large public, nous avons besoin de votre aide et de moyens à la hauteur de ce projet ambitieux.

 

 

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Je m'appelle Anne-Dauphine Julliand, je suis née à Paris en 1973. J'ai fait des études de journalisme.

J'ai exercé dans la presse quotidienne puis dans la presse spécialisée.

En 2006, j'apprends que mon deuxième enfant, Thaïs, alors âgée de deux ans, est atteinte d’une maladie génétique dégénérative incurable au nom barbare  : une leucodystrophie métachromatique. Son espérance de vie est très courte.

En mars 2011, je publie « Deux petits pas sur le sable mouillé » dans lequel je partage mon expérience de vie autour de la maladie et de la mort de ma fille Thaïs. Le livre s’est vendu à plus de 300 000 exemplaires en France et s' est traduit en 20 langues.

   

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Il est des rencontres qui changent le cours d’une vie. Le film documentaire « Et les Mistrals gagnants » est né de ces rencontres.

 

La toute première s’appelle Thaïs. Thaïs, ma fille au prénom de princesse, atteinte d’une maladie incurable au nom barbare, une leucodystrophie métachromatique. Du haut de ses deux ans, Thaïs a ouvert mon cœur en l’invitant à apprécier chaque instant de l’existence. En réalisant qu’une belle vie ne se mesure pas au nombre d’années.

 

J’ai ensuite rencontré à de multiples occasions des familles touchées elles aussi par la maladie grave d’un enfant. Elles m’ont ouvert les yeux. Là encore j’ai vu la force de l’insouciance des enfants. J’ai compris à quel point leur vision de la vie change positivement la nôtre. Et j’ai eu envie de le partager avec le plus grand nombre. J’ai eu envie de le raconter, de le montrer, de manière incontestable : avec des mots et des regards d’enfants.

 

Une rencontre avec la productrice québécoise Denise Robert m’a ouvert des horizons. Au cours d’une visite de l’hôpital Sainte Justine à Montréal, Denise Robert a découvert l’unité de soins palliatifs pédiatriques. Elle en a poussé la porte avec appréhension, avant d’être bouleversée par l’ambiance du service. Au delà de la maladie grave, elle a vu des enfants jouer, chanter, rire, se chamailler, vivre. La vie malgré tout, la vie avant tout. Notre rencontre quelques mois plus tard a donné naissance et essence au film documentaire.

 

Le projet a fait un grand pas supplémentaire avec la rencontre d’Edouard de Vesinne. Producteur français, Edouard de Vesinne a tout de suite été séduit par l’idée du film. Son enthousiasme m’a convaincue de l’universalité du sujet. Il ne résonne pas uniquement chez ceux qui en ont fait l’expérience personnelle ; il trouve écho en chacun de nous à travers une intuition, une perception de la vie que nous connaissons tous parce que nous avons tous été enfants, capables d’aimer la vie tout simplement.

 

Le film se concrétise alors grâce aux rencontres d’alliés précieux, acteurs incontournables de la prise en charge des enfants : des services hospitaliers, des équipes ressources de soins palliatifs, des équipes d’hospitalisation à domicile, des associations de soutien aux enfants malades et à leur famille. Ils nous ouvrent leurs portes avec confiance parce que le sujet de notre film est la raison de leur métier et de leur engagement : ajouter de la vie aux jours, tous les jours. Ils nous accompagnent dans les plus belles rencontres de ce projet : les enfants, cœurs battants, vaillants, vivants du documentaire « Et les Mistrals gagnants ».

 

Et ma dernière rencontre c'est VOUS, c'est toutes ces personnes qui donneront son élan à ce magnifique projet. 

Je compte sur votre adhésion et votre enthousiasme pour porter ce projet Et les mistrals gagnants au delà

de toute espérance.  

 

 

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« Tu crois qu’à quatre ans on meurt trop tôt ? Moi je crois qu’on meurt tous à la fin de sa vie. De sa vie à soi. Et ça ne dure jamais le même temps pour tout le monde. Mais c’est quand même la vie. Et moi j’aime la vie. ».

 

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Ces mots d’un petit garçon ont inspiré le sujet du film documentaire « Et les Mistrals gagnants ». Un documentaire qui raconte la vie, tout simplement.

 

Quelles que soient leurs origines, leur culture, leur éducation, les enfants ont une vision de l’existence évidente, simple, dans laquelle cohabitent tout naturellement les rires et les larmes.

 

Ainsi, avec une infinie pudeur, sans pathos ni angélisme, nous avons décidé de donner la parole exclusivement à des enfants, des enfants atteints de maladie graves. Des enfants qui continuent à rire, jouer, se disputer, rêver. À aimer la vie et l’aimer même si. Et qui nous invitent, nous adultes, à vivre comme eux l’instant présent.

 

Le film documentaire présente les enfants dans leur vie de tous le jours. C’est eux qui nous invitent à découvrir leur quotidien. Nous les accompagnons très simplement comme une visite que l’on rend, un temps que l’on partage.

 

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Nous poussons la porte de leur maison pour faire connaissance de leur famille. Nous nous asseyons sur les bancs de leur école à la rencontre de leurs copains et leur univers. Nous arpentons les terrains de sport, les pistes enneigées, les salles de danse, les bords de mer, etc. pour vivre leur passion. Nous les suivons également à l’hôpital, un lieu qui leur est souvent familier. Nous les accompagnons enfin dans la réalisation d’un projet ou un rêve qui leur tient à cœur.

 

Et nous les écoutons. Nous les écoutons nous raconter avec leurs mots leurs occupations, leurs préoccupations aussi, leurs goûts, leurs craintes, leurs souhaits. Nous nous interrogeons grâce à eux et avec eux sur les grandes questions de l’existence : la vie, la mort, la maladie, la souffrance, la fragilité, la force, le bonheur, l’amour.

 

Et nous recueillons comme un cadeau cette leçon de vie qu’ils nous donnent sans jamais s’en rendre compte. Cette force qui permet d’ajouter de la vie aux jours, chaque jour.

 

Quelques portraits 

 

 

Camille 

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La passion de Camille s’affiche jusque sur les murs de la chambre qu’il partage avec son grand frère : le foot. Comme bon nombre de garçons de son âge. Il fait partie d’un club dans sa ville, en région parisienne, et ne manquerait pour rien au monde les entraînements avec son papa.

 

Sur le terrain, il court, dribble, attaque, redouble d’efforts et repousse ses limites. Des limites imposées par sa maladie. 

 

« Neuroblastome, c’est ça ma maladie, neuroblastome », explique-t’il. Une maladie qui ne lui laisse pas de répit depuis qu’il est tout petit. 

 

 

Ambre

 

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Jamais elle ne quitte son petit sac à dos à l’effigie de la Fée Clochette. Jamais.

Pas par coquetterie - et pourtant Dieu sait qu’Ambre est coquette ! Mais parce qu’il lui est essentiel pour vivre ce petit sac rose qui abrite une pompe reliée à son cœur.

Ambre a une maladie cardiaque sévère. « Je ne devrais pas faire de sport, mais j’en fais quand même, parce que j’aime la vie », confie-t-elle en souriant. Oui, Ambre aime la vie ! Et cet amour de la vie rayonne avec une force étonnante chez une fille de 9 ans. 

 

 

Tugdual

 

 

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Dans le regard de Tugdual, quelque chose intrigue et accroche. Quelque chose d’indéfinissable de prime abord, avant d’y regarder de plus près : il a un œil vert et l’autre marron. Des yeux vairons mais pas depuis sa naissance. Tugdual raconte qu’ils sont devenus comme cela à la suite de son opération pour retirer la tumeur qui logeait contre son aorte, quand il avait 3 ans. 

 

« Une tumeur grosse comme ça » montre t-il en formant un rond impressionnant avec ses mains. 

 

Tugdual vient de fêter joyeusement ses 8 ans. Un anniversaire particulier, avec plus de copains qu’il ne pouvait l’imaginer.

 

 

Imad

 

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Il parle avec les mains et une pointe d’accent qui rappelle le chemin qu’il a parcouru. Du haut de ses 6 ans, Imad raconte son histoire avec des mots qu’un enfant de son âge ne connaît pas, normalement. Des mots que la vie lui a appris.

 

Il parle d’insuffisance rénale sévère, de dialyse, d’espoir de greffe « même si c’est risqué ». Il se rappelle son bled en Algérie quitté à la hâte il y a deux ans pour être soigné en France, un pays qu’il ne connaissait pas, « et prendre l’avion » dit-il des étoiles dans les yeux.

 

Ce baptême de l’air précipité, c’est peut être ce qui l’a le plus marqué. Un rêve d’enfant qui devient réalité. Car au-delà de sa maturité et de ses gestes de petit homme, Imad reste un petit garçon comme les autres. 

 

 

Charles

 

 

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Les couloirs résonnent des rires de Charles et de son copain Jason. On se laisse guider par les sons enjoués pour les trouver. Mais à peine les a t-on aperçus, qu’ils détalent en riant de plus belle, nous défiant de les rattraper.

Les deux compères connaissent chaque recoin de l’ESEAN, cet établissement de santé pour enfants et adolescents situé à Nantes. C’est là que Charles passe toute la semaine, sauf le week-end où il retourne chez lui retrouver ses parents et son grand frère.

 

Cette prise en charge en milieu hospitalier est indispensable pour lui prodiguer ses soins. Des soins quotidiens, longs, éprouvants. Des soins pour apaiser les plaies qui couvrent son corps.

 

Charles est atteint d’une maladie terrible, une épidermolyse bulleuse. « Ma peau est fragile comme des ailes de papillon », explique t’il.

Charles connaît bien sa fragilité ; il est conscient de sa force aussi. Celle que l’on découvre en le voyant assidu derrière son bureau d’écolier, celle que l’on perçoit dans son incroyable faculté à s’adapter aux circonstances de la vie, celle que l’on reçoit dans toute les manifestations de sa joie de vivre.

 

Cette force c’est celle d’un petit garçon de 9 ans qui connaît mieux que quiconque le sens du mot courage. Et qui sait le partager. 

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Anne Dauphine Julliand 

 

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Écrivain, réalisatrice

 

Mon expérience bouleversante m'a conduite à écrire. mon premier livre, Deux petits pas sur le sable mouillé, publié aux Arènes en 2011, raconte l'histoire de Thaïs ma fille atteinte d'une maladie incurable. , ce témoignage m'a emmené pendant deux ans à la rencontre de mes lecteurs, à travers des centaines de signatures et conférences.

 

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Mon deuxième livre, Une journée particulière, sorti en mai 2013, raconte l'histoire de la famille, quatre ans après.

 

 

 

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Isabelle Razavet

 

 

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Après avoir été diplômée de la Fémis Isabelle est devenue la directrice de la photographie de nombreux films et documentaires de Solveig Anspach. Elle a également collaboré à deux reprises avec Jean-Xavier de Lestrade, notamment pour le film « Un coupable idéal » qui a remporté l’Oscar du meilleur film documentaire en 2002.

 

Katell Dijan

 

 

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Katell Djian m'a rejoint sur le projet, par la suite. 

Elle a travaillé en tant que chef opératrice, notamment sur les films « Être et Avoir », « La 

Nostalgie de la Lumière » ou encore plus récemment « La Maison de la Radio ».

 

Quentin Romanet

 

 

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Quentin Romanet a collaboré aux documentaires « Les Gants Blancs », 

« Trop loin, trop proche », « Wakasa » et à de nombreux courts-métrages dont 

« Le Sel de la Terre », « les Yeux du Renard » et « Trois Chats ».

 

Laurent Brunet

 

 

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Laurent Brunet, directeur de la photographie de « Papa was not a Rolling Stone », « Séraphine » césar de la meilleure photographie en 2009-, « Le Fils de l’Epicier » et le film documentaire « Le Blues de l’Orient », a également rejoint le projet.

 

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Alexis Kavyrchine nous accompagne désormais sur le tournage, à la direction de la photographie. Il a notamment collaboré avec Christian Rouaud pour TOUS AU LARZAC (César 2012 du meilleur documentaire)

avec  Olivier Peyon pour COMMENT J’AI DETESTE LES MATHS (nommé au César 2014 meilleur documentaire )

et Thomas Salvador pour VINCENT N’A PAS D’ECAILLES unanimement salués par la critique. 

À quoi servira la collecte ?

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Les fonds récoltés grâce à vous ? 

 

Les fonds rassemblés grâce à votre soutien seront ainsi alloués au financement de deux postes essentiels de la post production (montage image/son):

 

-       Musiques :                                                      15 000  euros

-       Location salle de montage/mixage :               35 000 euros

 

 

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Environ 800 000 € de budget global.

 

Quelles sont les raisons du coût de ce film ?

 

Pour pouvoir capter ces intenses moments avec les enfants, les mettre en confiance et s’intégrer au mieux dans les familles, les services hospitaliers, les écoles, l’équipe est assez réduite  etc. Elle compte en tout quatre techniciens pendant le tournage :  moi même, réalisatrice, un directeur de la photographie, un ingénieur du son et un assistant de production. Le tournage se déroule pendant une longue période car il faut accompagner les enfants (qui vivent dans des différentes régions de France) au cours de moments importants et marquants que nous ne pouvons pas anticiper.

 

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Déplacements et régie (Transports, hôtels, repas…)                           110 K€

Moyens techniques (Matériels de prises de vues, montage…)            126 K€

Laboratoires (Tournage, finitions, vidéo, sous-titrages…)                      87 K€

Droits artistiques (Droits d’auteurs, musiques…)                                   54 K€

Personnel (Salaires techniciens…)                                                       300 K€

 

Ce film me tient particulièrement à cœur. Avec Edouard de Vésinne qui m'accompagne depuis plusieurs mois, nous avons investi beaucoup de temps sur ce projet.

 

 

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Monter un film documentaire pour le cinéma est une tâche difficile. Nous avons déjà rencontré des partenaires financiers et des associations prêts à nous accompagner dans cette aventure et à soutenir le film mais nous n'avons pas encore réuni l’ensemble des fonds pour mener ce projet à bien.

 

Aujourd’hui, nous avons besoin de votre aide pour financer le tournage et le montage du film.

 

Nous avons déjà trouvé une partie du financement auprès de partenaires financiers, notamment le Fonds pour les Soins Palliatifs, la sofica Arte/Cofinova et TF1 pour la distribution vidéo et la distribution internationale. Ces fonds nous ont permis d'assurer les débuts du tournage. Nous attendons également la réponse d’une chaîne de télévision pour un préachat.

 

Nous aimerions maintenant réunir 50.000 euros afin d'être sûrs de finaliser le film.

 

 

 

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Incognita films et Anne Dauphine Julliand

Anne-Dauphine Julliand est née à Paris en 1973. Après son bac, elle poursuit des études de journaliste. Elle exerce dans la presse quotidienne puis dans la presse spécialisée.   En 2006, elle apprend que son deuxième enfant, Thaïs, alors âgée de deux ans, est atteinte d’une maladie génétique dégénérative incurable : une leucodystrophie... Voir la suite

Derniers commentaires

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Bonjour ! Excellente nouvelle`. Ravie de lire que le projet avance et se concrétise. En tant que kissbanker à vos côtés, je vous avais envoyé un message, il y a qq temps. Pourriez-vous y répondre ? Votre projet me tient à coeur et ma société pourrait aussi être à vos côtés pour sa diffusion. A bientôt !
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Les larmes me montent aux yeux quand je regarde votre site. Il y a quelques années, j'ai regardé une vidéo dans laquelle vous parliez de Thaìs sur KTO, j'ai été bouleversée par votre témoignage d'Amour et j'ai compris que l'Amour d'une maman pouvait être inconditionnel. Merci. Comme je suis fière de faire partie de cette aventure. Continuez, le monde a besoin d'un coeur qui bat. Ibéris
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Bonjour, Camille nous a quitté et le monde est bien vide. Il restera ce film pour montrer à tous que même à 6 ans on peut être un super héros !! merci