ENSEMBLE POUR LA RECHERCHE SUR LES MALADIES RARES INFANTILES

<p>  </p> <iframe allowfullscreen="" frameborder="0" height="304" src="//cdn.embedly.com/widgets/media.html?src=https%3A%2F%2Fwww.youtube.com%2Fembed%2Fkx9-7W5HteQ%3Fwmode%3Dopaque%26feature%3Doembed&amp;wmode=opaque&amp;url=http%3A%2F%2Fwww.youtube.com%2Fwatch%3Fv%3Dkx9-7W5HteQ&amp;image=https%3A%2F%2Fi.ytimg.com%2Fvi%2Fkx9-7W5HteQ%2Fhqdefault.jpg&amp;key=ff2702755d9749cda571c6d6c2f3eb46&amp;type=text%2Fhtml&amp;schema=youtube" width="540"></iframe> <p>  </p> <p> <strong><u>C'est quoi l'AFPIE :</u></strong></p> <p>  </p> <p> <strong>L’association AFPIE a été créée le 20 juillet 2012 par Yaëlle Castellana. Maman d'une petite fille atteinte d'une pathologie respiratoire nommée Lou-Ann.</strong></p> <p> <strong>Elle s'est lancée dans cette aventure associative avec quatre autres mamans constituant ainsi le bureau de l'AFPIE. </strong></p> <p> <strong>L'association, régie loi de 1901, est constituée de patients et de parents d'enfants atteints d'une pneumopathie interstitielle (PI). </strong></p> <p> <strong>Elle permet à chacun d’échanger, de partager et de se soutenir. </strong></p> <p> <strong>Au vu de la rareté de ces pathologies, l'AFPIE regroupe à ce jour 30 familles adhérentes. </strong></p> <p> <strong>L'association grandit de jour en jour via ses projets supports et de nombreux professionnels de santé entrent en scène pour soutenir son rôle et ses actions. </strong></p> <p> <strong>Elle s’engage humainement et financièrement autour de la recherche médicale.</strong></p> <p>  </p> <p> <iframe allowfullscreen="" frameborder="0" height="304" src="//cdn.embedly.com/widgets/media.html?src=https%3A%2F%2Fwww.youtube.com%2Fembed%2FrsV77T2q4go%3Fwmode%3Dopaque%26feature%3Doembed&amp;wmode=opaque&amp;url=http%3A%2F%2Fwww.youtube.com%2Fwatch%3Fv%3DrsV77T2q4go&amp;image=https%3A%2F%2Fi.ytimg.com%2Fvi%2FrsV77T2q4go%2Fhqdefault.jpg&amp;key=ff2702755d9749cda571c6d6c2f3eb46&amp;type=text%2Fhtml&amp;schema=youtube" width="540"></iframe></p> <p>  </p> <p> Retrouvez toutes les actualités du projet sur le facebook de l'AFPIE tenu en temps réel. </p> <p>  </p> <p> <em><strong>Un bref historique du projet : </strong>C'est au printemps 2015 que l'artiste auvergnat Gwad Daniel's rencontre le jeune Hocine Ouali dans un centre commercial sur Paris. Le jeune homme est atteint d'une maladie interstitielle respiratoire. Gwad Daniel's particulièrement touché par l'histoire de ce garçon décide de l'emmener dans un studio professionnel d'enregistrement au Pré St Gervais géré par Monsieur Pierre Attyasse. </em></p> <p> <em>Il s'avère que Hocine est aussi un artiste reconnu dans son pays d'origine, l'Algérie et ils décident pour l'occasion d’enregistrer un titre ensemble dénommé Grain de sable. </em></p> <p> <em>Quelques temps après le jeune Hocine décède malheureusement des suites d'une greffe pulmonaire. </em></p> <p> <em>Afin de lui rendre un dernier hommage l'artiste décide de mettre le titre "Grain de sable" en avant sur un album et de se battre aux côtés de l'AFPIE pour que la recherche avance.</em></p> <p>  </p> <p> <em>Sur chaque album vendu, l'artiste décide de reverser 1€ à l'association.</em></p> <p>  </p> <p> <img alt="4-1466097837" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/330915/4-1466097837.jpg"></p> <p>  </p> <p> Suite à cette rencontre, l'AFPIE décide d'aller plus loin et de se mobiliser davantage afin que les maladies rares deviennent un débat grand public et propose plusieurs axes avec différents objectifs : </p> <p>  </p> <p> <img alt="1-1466098106" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/330916/1-1466098106.jpg"></p> <p>  </p> <p> <strong>Réalisation d’un clip documentaire vidéo avec des ambassadeurs artistiques. </strong></p> <p>  </p> <p> Afin de mettre en avant sa campagne de financement participatif, l’AFPIE s’entoure de 2 ambassadeurs principaux qui sont : le jeune artiste Hocine Ouali lui même atteint d’une de ces maladies et l’artiste auvergnat Gwad Daniel’s. Ces deux artistes ont réalisé ensemble un titre intitulé « Grain de sable » .</p> <p> Des suites d’une greffe pulmonaire, le jeune Hocine nous a malheureusement quitté. L’objectif est que le titre serve de tremplin pour faire connaître les missions de l’AFPIE par le biais de la création d’un collectif. </p> <p>  </p> <p> Lou-Ann, jeune fille atteinte d'une pneumopathie interstitielle jouera le rôle principale pour la réalisation de ce clip vidéo au côté de l'artiste Gwad Daniel's.</p> <p>  </p> <p> <img alt="13528938_1143469935718354_3331455683429085543_n-1467653311" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/335947/13528938_1143469935718354_3331455683429085543_n-1467653311.jpg"></p> <p>  </p> <p> <img alt="2-1466098123" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/330917/2-1466098123.jpg"></p> <p>  </p> <p> <strong>Création d'un collectif et organisation d'une rencontre grand public autour</strong></p> <p> <strong> </strong></p> <p> Le 10 Septembre 2016 prochain, l’AFPIE présentera lors d'une rencontre entre patients/parents à Créteil, son projet de création d’un collectif « Respicollectif »qui regroupera tous les intervenants agissant autour des maladies respiratoires rares chez l’enfant. A terme la responsable à l'origine du collectif espère la reconnaissance du Ministère de la Santé.</p> <p>  </p> <p> Cette rencontre pourrait être organisée à l'île aux loisirs de Créteil sur la journée afin de proposer aux enfants et aux parents un autre cadre de rencontre que les établissements hospitaliers.</p> <p>  </p> <p> Le projet global a pour vocation d'être porté jusqu’à reconnaissance des institutions gouvernementales. « Il est essentiel que tous les acteurs soient mobilisés autour de cette cause car aujourd’hui il persiste un manque de communication général entre les différents établissements hospitaliers, les associations et les aidants .» souligne Yaëlle Castellana présidente de l’association AFPIE.</p> <p>  </p> <p> <img alt="Ile-de-loisirs-660-1467653583" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/335953/ile-de-loisirs-660-1467653583.jpg"></p> <p>  </p> <p> <img alt="3-1466098204" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/330918/3-1466098204.jpg"></p> <p>  </p> <p> <strong>Des fonds pour la recherche médicale</strong></p> <p>  </p> <p> Grâce à vos dons, l'an dernier c'est tout d'abord près de 9 000 € que nous avons investis en matériel pour la recherche. Cette année est prévu 15 000 € qui seront répartis également sur l'achat de matériel hospitalier et sur des recherches cliniques. Ensemble nous nous battons également pour que de nouveaux postes infirmiers soient accordés dans les services où sont pris en charge nos enfants.</p> <p>  </p> <p> Au coeur de notre association AFPIE, sont déjà adhérentes 30 familles. Notre petite équipe continue à se construire entre familles de patients et professionnels de santé. Entre parents, petits et grands malades, médecins et paramédicaux, il y règne en continue la paix, la confiance et le respect. Notre priorité fut de réaliser une équipe pluridisciplinaire pour mieux comprendre la maladies de nos enfants et faire avancer la recherche. Tous ensemble nous avons décidé de créer "RespiCollectif" : un collectif d'associations de maladies respiratoires rares. Notre but sera de rassembler toutes les petites associations françaises telles que l'AFPIE afin qu'elle se regroupent bientôt en une seule. Notre volonté sera d'être de plus en plus nombreux pour que la voix des familles de patients soit mieux entendue au sein de notre filière de maladies respiratoires rares.Grâce à notre collectif, tous ensemble nous resterons soudés, nous redoublerons d'idées, de force et de courage pour que une a une chaque maladie soit étiquetée et nous l'espérons un jour vaincue. Depuis 4 ans, l'AFPIE oeuvre en ce sens pour la recherche sur les pneumopathies interstitielles et nous souhaitons enrichir nos idées grâce à ce collectif d'associations de l'ensemble des maladies rares en France. L'Alliance est nécessaire à la survie de nos espoirs de guérison pour nos enfants. Avec eux et après RespiCollectif, nous espérons que chaque spécialité, qu'elles soient cardiaque, neurologique, rénale, pulmonaire... suivent notre exemple et créer à leur tour leur collectif pour représenter la voix de leurs malades au sein des centres de références, de compétences et des filières correspondantes à leurs maladies rares. C'est maintenant que nous devons agir.</p> <p>  </p> <p> C'est votre mobilisation qui fera la différence.</p> <p> On compte sur vous.</p> <p>  </p> <p> <img alt="13434858_1135011929897488_1571567816819379213_n-1466166256" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/331148/13434858_1135011929897488_1571567816819379213_n-1466166256.jpg"></p> <p>  </p> <p> Tout savoir sur l'AFPIE : RENDEZ-VOUS sur http://www.pneumopathie-interstitielle.fr</p> <p>  </p> <p>  </p> <p>  </p>