FSH, l'autre myopathie - Une exposition multimédia itinérante

<p>  </p> <p>  </p> <p> Parce qu’on n’en meurt pas, parce qu’elle touche surtout des adultes, la FSH - ou dystrophie facio scapulo humérale - est une myopathie négligée. Elle est pourtant l’une des plus fréquentes avec 1 cas pour 14 000 personnes. Les malades en sont venus à monter leur propre association - <a href="http://www.fshd-group.fr/index.php" target="_blank">Amis FSH</a> -, en marge de la puissante AFM (Association française contre les myopathies), pour s’entre-aider, faire circuler l’information,... Et pour financer des recherches scientifiques et médicales.</p> <p> Nous avons voulu raconter leur histoire à travers une exposition photos et vidéos, une expo itinérante. Nous, c'est-à-dire deux photographes et un réalisateur.</p> <p>  </p> <p> Dung Vo Trung, photographe, a travaillé avec un groupe de malades et membres d'Amis FSH : Aurélie, Manuel, Laurence, Marie Laure et ses enfants,.. Ils posent, naturels, affichant franchement leur handicap, jouant avec. Tout atermoiement et misérabilisme sont bannis de leur discours. <em>“ On a des têtes de clowns tristes, une démarche de canard,.... </em>sourit Igor, <em>mais ça amuse les enfants ! ”</em> Les portraits de Dung sont à l'unisson de ces propos.</p> <p>  </p> <p> <a href="http://www.fshd-group.fr/index.php" target="_blank"><img alt="Fsh104" src="https://kkbb-production.s3.amazonaws.com/uploads/project_image/image/2717/FSH104.jpg"></a></p> <p>  </p> <p> Patrice Latron, photographe, a suivi l’une des deux équipes de recherche qui travaillent avec des volontaires d'Amis FSH. Au CHU de Montpellier précisément où ont été lancés les premiers essais d’un traitement explorant une voie inédite dans la thérapie des dystrophies musculaires : la supplémentation en antioxydants, essentiellement des vitamines et des oligo-éléments. Ces premiers essais donnent d’ores et déjà des résultats très encourageants. Les images de Patrice racontent différentes étapes de cette recherche, avec le volontaire au cœur de ses photos.</p> <p>  </p> <p> <img alt="_pl56523" src="https://kkbb-production.s3.amazonaws.com/uploads/project_image/image/2279/_PL56523.jpg"></p> <p>  </p> <p>  </p> <p> Vincent Gaullier, réalisateur, a capté les paroles des uns et des autres. Il fera un montage de leurs propos, avec des clichés de Dung et Patrice, pour faire des films courts. Un film pour chaque volontaire ou scientifique photographié.</p> <p>  </p> <p> <img alt="Lookatsciences_21371_08" src="https://kkbb-production.s3.amazonaws.com/uploads/project_image/image/2277/lookatsciences_21371_08.jpg"></p> <p>  </p> <p>  </p> <p> C'est l'ensemble tirages photos et vidéos courtes qui fera l'objet de cette exposition intinérante. "<em>Cette expo montre qu'une petite association de patients peut agir et influer sur le cours de la recherche. Un encouragement pour tous les malades.</em>"</p> <p>  </p> <p> ---</p> <p> Le site de Amis FSH : <a href="http://www.fshd-group.fr/index.php" target="_blank">http://www.fshd-group.fr/ </a></p>