La Longue Etape des Malades de la SLA

<p><em>Merci aux 63 kissbankers qui nous ont permis d'atteindre 102 % de notre budget ! Vous pouvez continuer à soutenir la recherche à la maladie sur notre site Internet </em><a target="_blank" href="http://www.longueroutesla.org/">www.longueroutesla.org</a></p><p><img alt="Il__tait_une_fois-1495723218" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/427639/Il__tait_une_fois-1495723218.jpg"></p><p><a>L'année dernière, nous avons fait près de <strong>800km en 13 étapes à travers la France, en fauteuil roulant électrique</strong>, pour vous rencontrer et sensibiliser à une maladie quasi inconnue du grand public, la SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique, ou maladie de Charcot) et ses symptômes</a>.</p><p> </p><p>Nous avons rencontré<strong> les Ministères de la Recherche, de la Santé</strong>, ainsi que de nombreux <strong>hommes et femmes politiques</strong> qui nous ont communiqué leur soutien, comme Cécile Duflot lors de notre arrivée à Paris. Nous avons rencontré, aussi, des volontés, des visages, au sein de chaque ville traversée, de chaque événement d'arrivée, ou même seulement au bord de la route, de personnes solidaires, touchées par la démarche, la maladie, ou les deux.</p><p> </p><p>Nous espérions récolter de l'argent pour la recherche médicale et <strong>nous avons pu redistribuer 14 000 euros </strong>à divers laboratoires de recherche.</p><p> </p><p><img alt="Ensemble-1458292702-1496088338" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/428645/ensemble-1458292702-1496088338.jpg"> La fine équipe de La Longue Route des Malades de la SLA !</p><p> </p><p>Nous voulions sensibiliser un maximum de personnes à cette maladie. Grâce aux associations, au soutien de la presse et du votre, nous avons pu <strong>toucher près de 5 millions de personnes au cours de ce parcours.</strong></p><p> </p><p>Nous réclamions que les médecins soient mieux sensibilisés à la maladie, comme l’État s'était engagé à le faire dans le Plan Quinquennal sur les Maladies Rares. La SLA est en effet la plus répandue des maladies rares, et vous avez forcément une personne de votre entourage qui est ou sera impactée par la maladie. A l'automne 2016, la SLA a bien intégré le programme de la formation continue des médecins.</p><p> </p><p>Nous réclamions que les essais thérapeutiques pour les médicaments contre la SLA reprennent. Ils étaient arrêtés depuis de trop longs mois. Ils ont repris.</p><p> </p><p><img alt="En_route-1495723381" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/427640/En_route-1495723381.jpg"></p><p> </p><p>Mais tout n'est pas réglé. Un an après, alors que ces essais ont montré la réelle efficacité de certains de ces médicaments, ces derniers attendent leur mise sur le marché. Les autorités et laboratoires ont pour autant la possibilité de faire des <a>Autorisations Temporaires d'Utilisation </a>pour les malades ayant urgemment besoin de traitement. Ces ATU ne sont toujours pas accessibles aux malades de la SLA, qui ne peuvent donc pas bénéficier dès à présent de médicaments pourtant prêts.<strong> L’État laisse sciemment l'état des malades se dégrader.</strong></p><p>Nous devons aux personnes rencontrées et aux associations de terrain de <strong>continuer ce combat.</strong></p><p>Nous avons donc décidé de<strong> reprendre la rout</strong>e afin de nous rappeler à leur bon souvenir. Et nous avons besoin de vous. Besoin de vous pour financer ce qu'il reste à financer de l'aventure. Besoin de vous sur la route, pour nous accompagner. Et bien sûr, besoin de vous pour faire parler de notre nouvelle aventure afin que nous soyons encore plus nombreux à faire connaitre cette SLAloperie de maladie.</p><p> </p><p><img alt="Calendrier-1495723480" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/427642/Calendrier-1495723480.jpg"></p><p> </p><p>CALENDRIER DE NOTRE ACTION</p><p><u><strong>06 juillet : </strong></u></p><p>Départ : 10h00 / LANDRY (place du village) Arrivée : 17h30 / VAL D’ISERE (Parking des motos) Conférence à 20h00 avec projection du film « La Longue Route » et discussion  </p><p><u><strong>07 juillet :</strong></u></p><p>Départ : 10h00 / VAL D’ISERE (parking des motos) Arrivée : 17h30 / MODANE (place du champ de foire) Conférence à 20h45 au CCAS de Aussois (rue du Coin, Aussois) avec projection du film « La Longue Route » et discussion  </p><p><u><strong>08 juillet : </strong></u></p><p>Départ : 10h00 / MODANE (place du champ de foire) Arrivée : 17h30 / VALLOIRE (place de la Mairie), avec démonstration de danse orientale et animations Conférence à 20h00 avec projection du film « La Longue Route » et discussion   </p><p><u><strong>09 juillet : </strong></u></p><p>Départ : 10h00 / VALLOIRE (place de la Mairie) Arrivée : 17h30 / BRIANCON (place de l’office du tourisme), accueil par l’association Le Sourire d’Aurore  </p><p><u><strong>10 juillet :</strong></u></p><p>15h30-18h : événement de présentation des équipes organisé par l’association Le Sourire d’Aurore au Parc de la Schappe Briançon : stands, Ice Bucket Challenge, animations. 16h30 : Parc de la Schappe : Ice Bucket Challenge 19h30 : Casino Circus de Briançon : conférence sur la SLA (projection du Film La longue Route et intervention de neurologues)  </p><p><u><strong>11 juillet : Début de La Longue Etape proprement dite</strong></u></p><p>Départ : 9h00 BRIANCON (parc de la Schappe), relais à 5 malades, accompagnés par des joélettes, tout au long de la route vers Barcelonnette, avec des relais et rencontres politiques à divers endroits, ainsi que la tenue de sessions du Ice Bucket Challenge pour lever des dons : L’Argentière La Besse (10h15), Embrun (12h45), Le Lauzet… Arrivée : 17h30 BARCELONNETTE, accueil organisé par l’Amicale Ubayenne des anciens chasseurs alpins Conférence à 20h00, animée par un neurologue et la Fondation Thierry Latran (fondation pour la recherche internationale contre la SLA)  </p><p><u><strong>12 juillet :</strong></u></p><p>Départ : 10h00 Barcelonnette avec à nouveau divers relais, Ice Bucket Challenges et rencontres à Contamine, Chatelard, Vars (11h45), Guillestre (12h50), Arveux (15h45) Arrivée : 17h30 au Col de l’Izoard</p><p>Du 14 au 16 juillet présence de l’association (stand) au sein du village de « l’Etape du Tour » à Briançon <strong>sur invitation de l’organisation du Tour de France</strong> (ASO)</p><p> </p><p><img alt="Parcours-1496346443" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/429735/Parcours-1496346443.jpg"></p><p><img alt="Df43d-1496346030" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/429734/df43d-1496346030.jpg"></p><p>Comme l'année dernière, <strong>nous accueillons fauteuils roulants électriques, vélos, motos, coureurs, camions de pompiers, malades, familles de malades ou sympathisants, bref tout volontaire qui veut faire partie de cette folle aventure et montrer leur solidarité.</strong></p><p>Une petite idée de ce que cela va donner ? Voici un film de Pierre François Desroches réalisé sur notre périple 2016 !</p><p> </p><p><iframe src="//cdn.embedly.com/widgets/media.html?src=https%3A%2F%2Fwww.youtube.com%2Fembed%2FrsUvZbvCW8Q%3Fwmode%3Dopaque%26feature%3Doembed&amp;wmode=opaque&amp;url=http%3A%2F%2Fwww.youtube.com%2Fwatch%3Fv%3DrsUvZbvCW8Q&amp;image=https%3A%2F%2Fi.ytimg.com%2Fvi%2FrsUvZbvCW8Q%2Fhqdefault.jpg&amp;key=cb39d84f05d8439bbe96012f078e02b0&amp;type=text%2Fhtml&amp;schema=youtube" allowfullscreen="" frameborder="0" height="304" width="540"></iframe></p><p> </p><p><img alt="Sensibiliser-1496348437" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/429743/sensibiliser-1496348437.jpg"></p><p> </p><p>* Parce que la maladie touche n'importe qui : <strong>homme et femme de tous âges, de toute origine</strong></p><p>* Parce que c'est une maladie dont on ne parle pas, alors qu'elle touche 1 personne sur 40 000. Ça veut dire que<strong> vous ou un de vos proches serez directement touché de près ou de loin</strong> par la maladie.</p><p>* Parce que p<strong>lus la maladie est diagnostiquée tôt, plus l'espérance de vie du malade s'allonge.</strong></p><p>* Parce que cette maladie touche <strong>beaucoup de sportifs</strong> et de personnes ayant pratiqué des activités en pleine nature</p><p> </p><p> </p><p><img alt="Celebs-1458291212-1496348561" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/429744/celebs-1458291212-1496348561.jpg"> Stephen Hawking, Joost van der westhuizen, Jérôme Golmard, Franck Alamo... malades de la SLA.</p><p> </p><p>La maladie de Charcot est une maladie qui, 150 ans après sa découverte, reste <strong>incurable</strong>. L'espérance de vie des malades est de 2 à 5 ans, ce qui est peu. En tous cas elle est inférieure à la durée de mandat d'un élu, qui sont encore trop peu à s'intéresser à la problématique, alors qu'elle nous concerne <strong>tous</strong>.</p>