Pour sa 2e édition, La Longue Route des Malades de la SLA s'attaque à l'épreuve mythique du Tour de France, le col d'Izoard

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Présentation détaillée du projet

Merci aux 63 kissbankers qui nous ont permis d'atteindre 102 % de notre budget ! Vous pouvez continuer à soutenir la recherche à la maladie sur notre site Internet www.longueroutesla.org

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L'année dernière, nous avons fait près de 800km en 13 étapes à travers la France, en fauteuil roulant électrique, pour vous rencontrer et sensibiliser à une maladie quasi inconnue du grand public, la SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique, ou maladie de Charcot) et ses symptômes.

 

Nous avons rencontré les Ministères de la Recherche, de la Santé, ainsi que de nombreux hommes et femmes politiques qui nous ont communiqué leur soutien, comme Cécile Duflot lors de notre arrivée à Paris. Nous avons rencontré, aussi, des volontés, des visages, au sein de chaque ville traversée, de chaque événement d'arrivée, ou même seulement au bord de la route, de personnes solidaires, touchées par la démarche, la maladie, ou les deux.

 

Nous espérions récolter de l'argent pour la recherche médicale et nous avons pu redistribuer 14 000 euros à divers laboratoires de recherche.

 

Ensemble-1458292702-1496088338 La fine équipe de La Longue Route des Malades de la SLA !

 

Nous voulions sensibiliser un maximum de personnes à cette maladie. Grâce aux associations, au soutien de la presse et du votre, nous avons pu toucher près de 5 millions de personnes au cours de ce parcours.

 

Nous réclamions que les médecins soient mieux sensibilisés à la maladie, comme l’État s'était engagé à le faire dans le Plan Quinquennal sur les Maladies Rares. La SLA est en effet la plus répandue des maladies rares, et vous avez forcément une personne de votre entourage qui est ou sera impactée par la maladie. A l'automne 2016, la SLA a bien intégré le programme de la formation continue des médecins.

 

Nous réclamions que les essais thérapeutiques pour les médicaments contre la SLA reprennent. Ils étaient arrêtés depuis de trop longs mois. Ils ont repris.

 

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Mais tout n'est pas réglé. Un an après, alors que ces essais ont montré la réelle efficacité de certains de ces médicaments, ces derniers attendent leur mise sur le marché. Les autorités et laboratoires ont pour autant la possibilité de faire des Autorisations Temporaires d'Utilisation pour les malades ayant urgemment besoin de traitement. Ces ATU ne sont toujours pas accessibles aux malades de la SLA, qui ne peuvent donc pas bénéficier dès à présent de médicaments pourtant prêts. L’État laisse sciemment l'état des malades se dégrader.

Nous devons aux personnes rencontrées et aux associations de terrain de continuer ce combat.

Nous avons donc décidé de reprendre la route afin de nous rappeler à leur bon souvenir. Et nous avons besoin de vous. Besoin de vous pour financer ce qu'il reste à financer de l'aventure. Besoin de vous sur la route, pour nous accompagner. Et bien sûr, besoin de vous pour faire parler de notre nouvelle aventure afin que nous soyons encore plus nombreux à faire connaitre cette SLAloperie de maladie.

 

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CALENDRIER DE NOTRE ACTION

06 juillet :

Départ : 10h00 / LANDRY (place du village) Arrivée : 17h30 / VAL D’ISERE (Parking des motos) Conférence à 20h00 avec projection du film « La Longue Route » et discussion  

07 juillet :

Départ : 10h00 / VAL D’ISERE (parking des motos) Arrivée : 17h30 / MODANE (place du champ de foire) Conférence à 20h45 au CCAS de Aussois (rue du Coin, Aussois) avec projection du film « La Longue Route » et discussion  

08 juillet :

Départ : 10h00 / MODANE (place du champ de foire) Arrivée : 17h30 / VALLOIRE (place de la Mairie), avec démonstration de danse orientale et animations Conférence à 20h00 avec projection du film « La Longue Route » et discussion   

09 juillet :

Départ : 10h00 / VALLOIRE (place de la Mairie) Arrivée : 17h30 / BRIANCON (place de l’office du tourisme), accueil par l’association Le Sourire d’Aurore  

10 juillet :

15h30-18h : événement de présentation des équipes organisé par l’association Le Sourire d’Aurore au Parc de la Schappe Briançon : stands, Ice Bucket Challenge, animations. 16h30 : Parc de la Schappe : Ice Bucket Challenge 19h30 : Casino Circus de Briançon : conférence sur la SLA (projection du Film La longue Route et intervention de neurologues)  

11 juillet : Début de La Longue Etape proprement dite

Départ : 9h00 BRIANCON (parc de la Schappe), relais à 5 malades, accompagnés par des joélettes, tout au long de la route vers Barcelonnette, avec des relais et rencontres politiques à divers endroits, ainsi que la tenue de sessions du Ice Bucket Challenge pour lever des dons : L’Argentière La Besse (10h15), Embrun (12h45), Le Lauzet… Arrivée : 17h30 BARCELONNETTE, accueil organisé par l’Amicale Ubayenne des anciens chasseurs alpins Conférence à 20h00, animée par un neurologue et la Fondation Thierry Latran (fondation pour la recherche internationale contre la SLA)  

12 juillet :

Départ : 10h00 Barcelonnette avec à nouveau divers relais, Ice Bucket Challenges et rencontres à Contamine, Chatelard, Vars (11h45), Guillestre (12h50), Arveux (15h45) Arrivée : 17h30 au Col de l’Izoard

Du 14 au 16 juillet présence de l’association (stand) au sein du village de « l’Etape du Tour » à Briançon sur invitation de l’organisation du Tour de France (ASO)

 

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Comme l'année dernière, nous accueillons fauteuils roulants électriques, vélos, motos, coureurs, camions de pompiers, malades, familles de malades ou sympathisants, bref tout volontaire qui veut faire partie de cette folle aventure et montrer leur solidarité.

Une petite idée de ce que cela va donner ? Voici un film de Pierre François Desroches réalisé sur notre périple 2016 !

 

 

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* Parce que la maladie touche n'importe qui : homme et femme de tous âges, de toute origine

* Parce que c'est une maladie dont on ne parle pas, alors qu'elle touche 1 personne sur 40 000. Ça veut dire que vous ou un de vos proches serez directement touché de près ou de loin par la maladie.

* Parce que plus la maladie est diagnostiquée tôt, plus l'espérance de vie du malade s'allonge.

* Parce que cette maladie touche beaucoup de sportifs et de personnes ayant pratiqué des activités en pleine nature

 

 

Celebs-1458291212-1496348561 Stephen Hawking, Joost van der westhuizen, Jérôme Golmard, Franck Alamo... malades de la SLA.

 

La maladie de Charcot est une maladie qui, 150 ans après sa découverte, reste incurable. L'espérance de vie des malades est de 2 à 5 ans, ce qui est peu. En tous cas elle est inférieure à la durée de mandat d'un élu, qui sont encore trop peu à s'intéresser à la problématique, alors qu'elle nous concerne tous.

À quoi servira la collecte ?

L'année dernière, nous espérions lever 5 000 euros grâce à notre campagne KissKissBankBank, vous nous avez confié plus de 7 000 €. Et grâce à notre périple nous en avons reversé deux fois plus à la recherche médicale !

Qui dit relayeurs malades dit prendre des précautions, notamment au niveau technique et logistique. Nous allons devoir louer des voitures spéciales pour fauteuil, payer leurs carburants et surtout mettre en place un service d'ordre pour gérer les flux des voitures. Nous voulons déployer un mécanisme de communication le plus large possible via les réseaux sociaux pour ceux qui ne pourront pas nous rejoindre.

Enfin bien sûr nous mobiliserons un maximum de presse autour de l'étape.

Nous avons budgété cette aventure à près de 12 000 euros. Nous en avons trouvé une partie grâce à nos partenaires et essayons donc de lever le reste des fonds.

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Les frais de communication permettront de soutenir l'événement avec des relais dans la presse locale et nationale.

Les 4 000 € que nous chercherons sont versés directement à l'association La Longue Route des Malades afin de payer les dépenses de ce projet. Nous les affrèterons à payer:

- la location du véhicule spécialisé, qui permet de transporter l'équipement médicalisé de certains de nos malades et de leur offrir un confort pour dormir, du 6 au 16 juillet. Coût 1 200 €

- La création et l'impression d'un signalétique, de banderoles et de matériel pour notre stand de sensibilisation présent sur les départs et arrivée de l'étape et en amont sur les marchés de la région : Coût 800 €

- Prendre en charge du 6 au 16 juillet l'hébergement des autres membres d'équipe : encadrants, aidants, accompagnants : coût 2 000 €

Et_si__a_d_passe-1496089171 Et bien si ça dépasse, nous imprimerons plus de tracts de sensibilisation, lancerons une pétition en ligne, et proposeront une initiation aux dangers de la non accessibilité des lieux en fauteuil roulant à partir de notre stand.

L'intégralité de l'argent non dépensé reviendra à la recherche sur la maladie. En 2016, 7 000 € récoltés nous ont permis de récolter au long du parcours et de reverser 14 000 € à la recherche, alors promis, on essaiera de faire aussi bien ! Nous sommes une association régie par la loi de 1901 sur les associations donc tous nos bénéfices sont intégralement reversés à des organismes de soutien à la recherche que nous choisissons.

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Longue Route SLA

La Longue Route des Malades de la SLA est une association régie par la loi de 1901 sur les associations à but non lucratif, dont tous les bénéfices sont reversés à la recherche sur la SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique, ou maladie de Charcot). Elle a été crée en 2015 et est présidée par Gilles Houbart, atteint de la maladie depuis 9 ans. Son but est... Voir la suite

Derniers commentaires

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C'est avec admiration que je suivrais une nouvelle fois votre longue route. En espérant que vous sensibiliserez encore de nombreuses personnes et que la recherche avance ! Bonne route à tous!
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Nous sommes de tout cœur avec vous et soutenons votre combat. Nous sommes admiratifs de votre courage. Françoise et Pierre des ami.e.s de Catherine et François
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Belle marche et bonne réussite