LE MASQUE DE LA LIBERTE

Santé & éducation, Solidarité

Visuel du projet LE MASQUE DE LA LIBERTE
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13
Contributeurs
Saturday, May 12, 2018
Date de fin
1 130 €
Sur 1 100 €
102 %

UN MASQUE UNE VIE SAUVEE

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LE MASQUE DE LA LIBERTE

Je suis un père, grand-père, beau-père, beau-fils, fils aimant et je souhaite récolter 1100€ pour financer un masque de protection pour un de ces enfants atteint de la maladie (Xeroderma Pigmentosum)

Le xeroderma pigmentosum est une maladie héréditaire d'origine génétique rare. Elle se caractérise par une sensibilité excessive de la peau au rayon U.V., des troubles oculaires et un risque très fortement multiplié de développer un cancer de la peau ou des yeux.

Le xeroderma pigmentosum (XP) touche les deux sexes. En fonction de sa forme et de l'âge auquel il se déclare, il réduit significativement l'espérance de vie du malade.

 Concrètement, la maladie provoque une intolérance totale à tout rayon ultra-violet. Les malades ne peuvent pas s'exposer à la lumière du jour. La maladie présente de réelles difficultés psychologiques mais aussi financières. Sans protection, la moyenne d’espérance de vie n’excède pas 10 ans. D’autant plus qu’il n’existe aucun traitement susceptible de guérir cette maladie.

À quoi servira la collecte

A QUOI SERVIRA LA COLLECTE??

Notre objectif est de financer un masque pour le prochain enfant malade. Le coût d'un masque étant de 1100€, nous avons fixé notre objectif à cette somme.

Bien plus qu’un masque, c’est pour eux l’unique moyen de mener une vie normale et de profiter pleinement de leur enfance, en leur permettant de sortir dehors, de ne plus rester cloitrés chez eux parce que la maladie les condamne en quelque sortes. Si nous réussissons à dépasser cet objectif, les fonds supplémentaires permettront de financer d'autres besoins (pour un deuxième masque par exemple) ; le problème étant aussi financièrement vu que les rares familles touchées sont très limitées financièrement.

Mon but de :

Rassembler les familles touchées par la XP: pour cela, elle organise de nombreuses activités telles que des camps d’été ou des sorties pédagogiques; Obtenir des pouvoirs publics une réelle prise en charge sociale de cette maladie (remboursement, scolarisation ...) Essayer de définir avec les médecins, chercheurs et professionnels des solutions conciliant protection et qualité de vie

Je souhaite mettre sur pied le plus tôt possible une association dont l’essence sera recherche permanente de financement pour mener à bien l’ensemble de ses projets. Cependant, elle n’est pas en mesure de financer les prochains masques qui seront, malheureusement, nécessaires pour les prochains enfants atteints de la maladie.

Etant retraité, j’ai décidé de donner de mon temps et d’essayer de sensibiliser et combattre du mieux que je pourrais cette maladie qui finalement est encore trop peu connue.

Alors mon prochain défi sera d’offrir un masque de protection à un enfant grâce au financement.

Je tiens à préciser que l’intégralité de la collecte sera perçue par moi, Ghislain Pujadas, sur mon compte bancaire.

 

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  • Contributeurs : 3

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