Le Tour du Mont-Blanc des malades de la SLA

<p><img alt="" width="100%" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/528787/collecte-over-1530007344.jpg" /></p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p><strong>Pour faire parler de leur maladie et lever des fonds pour la recherche, des malades de la maladie de Charcot se lancent le d&eacute;fi de r&eacute;aliser un trail en jo&euml;lettes autour du Mont-Blanc sur les traces du mythique UTMB</strong>&reg;<strong> (Ultra-Trail du Mont-Blanc </strong>&reg;<strong>), le tout en traversant 3 pays, en 10 jours et 8 000 m de d&eacute;nivel&eacute;.</strong></p><p>&nbsp;</p><p><img alt="" width="100%" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/512445/Joelette-1525341476.jpg" /></p><p>&nbsp;</p><p>La Scl&eacute;rose Lat&eacute;rale Amyotrophique (SLA), plus commun&eacute;ment appel&eacute;e maladie de Charcot du nom du chercheur qui l&#39;a &eacute;tudi&eacute;e en profondeur il y a plus de 130 ans, est toujours une maladie m&eacute;connue. Cette maladie neurod&eacute;g&eacute;n&eacute;rative qui conduit in&eacute;vitablement au d&eacute;c&egrave;s du patient voit ce dernier perdre peu &agrave; peu l&#39;usage de ses membres et fonctions vitales, son esprit toujours vif devenant prisonnier de son propre corps.</p><p>Non seulement on ne connait pas les causes de cette maladie, mais on en parle toujours tr&egrave;s peu, alors que c&#39;est<strong> la plus commune des &quot;maladies rares&quot;</strong>, et que c&#39;est la troisi&egrave;me maladie neurologique la plus fr&eacute;quente en France. Le manque d&#39;information sur la maladie font que les malades se retrouvent d&eacute;pourvus, d&eacute;munis et peu &agrave; peu isol&eacute;s lors des &eacute;tapes de diagnostic et apr&egrave;s.</p><p>De nombreuses personnalit&eacute;s ont &eacute;t&eacute; touch&eacute;es de pr&egrave;s ou de loin par la maladie.</p><p><img alt="" width="100%" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/509601/celebs-1458291212-1524646952.jpg" /></p><p><em>Stephen Hawking, Joost van der westhuizen, J&eacute;r&ocirc;me Golmard, Franck Alamo... malades de la SLA. </em></p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>Alors, pour rencontrer les malades, les changer de leur quotidien et faire parler de leur maladie, nous organisons chaque ann&eacute;e depuis 2016 des grands d&eacute;fis m&eacute;diatiques.</p><p>&nbsp;</p><p><img alt="" width="100%" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/506013/plus_loin-1523522114.jpg" /></p><p>&nbsp;</p><p>En 2016, nous avons ralli&eacute; le Minist&egrave;re de la Sant&eacute; depuis la Savoie <strong>en fauteuil roulant &eacute;lectrique sur 800 km et 13 &eacute;tapes</strong>.</p><p>&nbsp;</p><p><iframe src="https://cdn.embedly.com/widgets/media.html?src=https%3A%2F%2Fwww.youtube.com%2Fembed%2FFzwcooBTH-k%3Ffeature%3Doembed&amp;url=http%3A%2F%2Fwww.youtube.com%2Fwatch%3Fv%3DFzwcooBTH-k&amp;image=https%3A%2F%2Fi.ytimg.com%2Fvi%2FFzwcooBTH-k%2Fhqdefault.jpg&amp;key=8b7d8dd6504d41af9a77662672aabc2a&amp;type=text%2Fhtml&amp;schema=youtube" scrolling="no" allowfullscreen="" width="500" height="281" frameborder="0"></iframe></p><p>&nbsp;</p><p>En 2017, nous avons r&eacute;alis&eacute; la <strong>18e &eacute;tape du Tour de France 2017 </strong>en fauteuils roulants &eacute;lectriques et jo&euml;lettes (sorte de chaise &agrave; porteur).</p><p>&nbsp;</p><p><iframe src="https://cdn.embedly.com/widgets/media.html?src=https%3A%2F%2Fwww.youtube.com%2Fembed%2FiHmBmeTTc80%3Ffeature%3Doembed&amp;url=http%3A%2F%2Fwww.youtube.com%2Fwatch%3Fv%3DiHmBmeTTc80&amp;image=https%3A%2F%2Fi.ytimg.com%2Fvi%2FiHmBmeTTc80%2Fhqdefault.jpg&amp;key=8b7d8dd6504d41af9a77662672aabc2a&amp;type=text%2Fhtml&amp;schema=youtube" scrolling="no" allowfullscreen="" width="500" height="281" frameborder="0"></iframe></p><p>&nbsp;</p><p>En 2018, nous avons d&eacute;cid&eacute; de faire Le Tour du Mont-Blanc, &agrave; cheval sur <strong>3 pays</strong>, et nous comptons sur vous pour nous rejoindre !</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p><img alt="" width="100%" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/505835/5-POINTS-1523453816.jpg" /></p><p>&nbsp;</p><p>* Le Tour du Mont Blanc fa&ccedil;on trail, en jo&euml;lettes (tir&eacute;es, pouss&eacute;es voire port&eacute;es par des coureurs) et fauteuil roulant &eacute;lectrique (pour les portions carrossables), <strong>en 10 jours et 9 &eacute;tapes</strong></p><p>&nbsp;</p><p>* Le trajet suit celui de l&#39;<strong>UTMB</strong>&reg;, une course mythique qui partira de Chamonix le 31 ao&ucirc;t. L&#39;UTMB&reg; nous soutient et s&#39;est engag&eacute; &agrave; relayer nos actions aupr&egrave;s de leurs coureurs, b&eacute;n&eacute;voles, journalistes...</p><p>&nbsp;</p><p>* Nous arriverons donc au moment du d&eacute;part de l&#39;UTMB&reg; afin de nous assurer de la pr&eacute;sence d&#39;un maximum de personnes et de journalistes : plus de 50 000 supporteurs, 10 000 coureurs et 200 journalistes internationaux.</p><p>&nbsp;</p><p>* Tout au long du parcours, qui s&#39;&eacute;tend <strong>sur 3 pays</strong>, nous organiserons des <strong>conf&eacute;rences sur la maladie et des lev&eacute;es de fonds</strong> pour la recherche.</p><p>&nbsp;</p><p>* Le projet se fera en toute s&eacute;curit&eacute; pour les malades et les porteurs, qui seront suivis par des &eacute;quipiers param&eacute;dicaux.</p><p>&nbsp;</p><p>* Un maximum de supports de communication (films, sites KissKissBankBank, flyers...) seront traduits au minimum en anglais, et si cela est possible en italien et allemand.</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p><img alt="" width="100%" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/506014/pourquoi-1523522716.jpg" /></p><p>&nbsp;</p><p>Tout a commenc&eacute; pendant la <em><strong>Longue &Eacute;tape des malades de la SLA</strong></em>, quand Gilles Houbart, pr&eacute;sident de l&#39;association, a vu les jo&euml;lettes en action : elles permettent aux personnes invalides d&#39;acc&eacute;der &agrave; des sentiers impraticables par une fauteuil classique, gr&acirc;ce &agrave; la fraternit&eacute; des porteurs, qui donnent leur force physique &agrave; ceux qui n&#39;en ont pas.</p><p>La fraternit&eacute;, c&#39;est une valeur importante pour Gilles. Ancien militaire de carri&egrave;re (notamment au c&oelig;ur du 7e Bataillon de Chasseurs Alpins et de l&#39;Ecole Militaire de Haute Montagne), il pense que les nombreux d&eacute;fis li&eacute;s au handicap et &agrave; la maladie ne doivent pas &ecirc;tre vus comme des probl&egrave;mes personnels mais doivent &ecirc;tre assimil&eacute;s au niveau de la soci&eacute;t&eacute;.</p><p>Alors qu&#39;il n&#39;avait encore aucun sympt&ocirc;me de la maladie, Gilles a ainsi cr&eacute;&eacute;e une des premi&egrave;res &eacute;coles de parapentes qui permettaient aux handicap&eacute;s de faire des vols commerciaux en parapente biplace.</p><p>Il est &agrave; pr&eacute;sent r&eacute;volt&eacute; par le statut des malades et des handicap&eacute;s dans la soci&eacute;t&eacute; :</p><p>* <strong>Une personne diagnostiqu&eacute;e apr&egrave;s 60 ans (m&ecirc;me &agrave; 60 ans et un jour) n&#39;obtient aucune des aides aux handicap&eacute;s</strong> (aide &agrave; domicile, allocation...) allou&eacute;s &agrave; une personne diagnostiqu&eacute;e avant 60 ans. O&ugrave; est l&#39;&eacute;galit&eacute; ?</p><p>* <strong>La loi de mise &agrave; l&#39;accessibilit&eacute; des b&acirc;timents publics, vot&eacute;e il y a plus de 20 ans, n&#39;a toujours pas vu d&#39;application concr&egrave;te dans la majorit&eacute; des cas</strong>. Quand on ne peut pas aller voter parce que sa mairie n&#39;a pas de rampe d&#39;acc&egrave;s, o&ugrave; est la libert&eacute; ?</p><p>&nbsp;</p><p>Alors, la fraternit&eacute;, Gilles la met en pratique. Il la propage aupr&egrave;s de ses compagnons d&#39;infortune, les malades rencontr&eacute;s sur les routes de ces d&eacute;fis tous plus fous les uns que les autres, qui se sentent moins seuls, apr&egrave;s. Il la trouve aussi aupr&egrave;s de ses compagnons de route, les b&eacute;n&eacute;voles de La Longue Route, et les membres de sa famille, qui le portent &agrave; bout de bras (litt&eacute;ralement cette ann&eacute;e !). Il la trouve enfin aupr&egrave;s de vous, qui ann&eacute;e apr&egrave;s ann&eacute;e, comprenez sa d&eacute;marche et nous aidez &agrave; faire parler de cette SLAloperie de maladie et r&eacute;colter des dons pour la recherche.</p><p>&nbsp;</p><p>Gr&acirc;ce &agrave; vous, ce sont plus de 28 000 euros que nous avons pu reverser ces deux derni&egrave;res ann&eacute;es !</p><p><img alt="" width="100%" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/506028/dons-2-1523526190.jpg" /></p><p><em>Remise des dons aupr&egrave;s de l&#39;ICM, de la Fondation Thierry Latran, du centre hospitalier universitaire de Grenoble</em></p><p>&nbsp;</p><p>Et puis il y a une dimension symbolique au projet, aussi. Gilles a pass&eacute; une partie de sa vie dans ce massif. Le Mont-Blanc, comme la maladie de Charcot, regarde les hommes passer, mais il est toujours l&agrave;. Et il y aura aussi toujours des hommes pour reprendre le flambeau et se battre pour le gravir.</p><p>C&#39;est un message &agrave; dimension politique, aussi. Car ce que feront les politiques pour changer les choses restera d&rsquo;eux pour les &acirc;ges &agrave; venir.</p><p><u><strong>Objectif 1 </strong></u>: Faire encore plus parler de la maladie de Charcot</p><p><u><strong>Objectif 2</strong></u> : R&eacute;colter des dons pour la recherche</p><p>&nbsp;</p>