Lutte contre les acouphènes

Aidez-moi et 4 millions de français à nous débarrasser de ces bruits parasites permanents qui nous empoisonnent la vie...

Visuel du projet Lutte contre les acouphènes
Échoué
5
Contributeurs
13/11/2020
Date de fin
228 €
Sur 4 800 €
5 %
Santé
et Handicap
Fabrication
française

Lutte contre les acouphènes

Le sujet ? 

Les acouphènes sont des bruits subjectifs, uniquement perçus par celui ou celle qui en souffre... pour son plus grand malheur, car personne ne comprend la détresse qui accompagne ce "harcèlement" permanent, de jour comme de nuit. Les acouphènes sont variables en intensité, en fréquence, ils peuvent avoir plusieurs tonalités, se ressentir au niveau des oreilles ou dans toute la tête... imaginez-vous avec un réacteur d'avion le soir au coucher, avec un sifflement aigu qui vous met en alerte perpétuelle, ou avec un bruit de cocotte minute pour lire, travailler, dormir ! C'est un enfer au début... ça peut rester un enfer quand ces acouphènes sont forts (ils peuvent faire plus de 40db !) et ils peuvent se modifier dans le temps, ce qui fait que le cerveau doit encore tenter de se réhabituer, avec le sentiment de stress ou de panique que cela cause ! 

Entre 14 et 17 millions de Français sont affectés par les acouphènes, et entre 2 et 4 millions subissent cette situation de façon permanente. 

Le but de mon projet ? Mieux comprendre l'origine de ces bruits parasites (contexte de survenue, histoire de vie) pour trouver comment mieux les soigner.

Il n'existe pas ou peu de pistes de prise en charge aujourd'hui ! Si vous regardez le tableau ci-dessous, les "solutions" pour les acouphènes subjectifs qui n'ont pas de causes immédiatement identifiables par un examen classique sont : tenter de se dé-stresser (!), écouter des bruits pour couvrir les acouphènes, ou l'essai de quelques médicaments dont ce n'est pas la fonction première, et qui ne fonctionnent malheureusement pas... De temps en temps, les chanceux ont droit à un protocole expérimental d'électrothérapie... mais il n'y a pas grand chose en France... et les résultats des thérapies varient d'une personne à l'autre, d'où l'intérêt d'enfin s'intéresser à une classification plus fine des types d'acouphènes et des circonstances de vie qui ont précédé la survenue des acouphènes.

Les acouphènes sont un véritable handicap invisible, qui provoque anxiété, dépression, pensées suicidaires, troubles du sommeil et de la concentration. 

Comment marche mon projet ? 

Etape 1: élaboration et validation scientifique de questionnaires et sous-questionnaires spécifiques pour vraiment comprendre les différents types d'acouphènes.

Pour cette étape, je travaille avec des volontaires et tous les patients souffrant d'acouphènes non liés à un traumatisme auditif, à l'âge ou à une maladie clairement identifiée sont et seront les bienvenus, pour les premières étapes comme pour la validation des items des questionnaires à plus grande échelle. 

Etape 2 : développement d'une application et d'une page web pour les patients avec des questionnaires + résultats permettant, (je l'espère!), une meilleure orientation médicale et un gain de temps dans le parcours du combattant que constitue actuellement la lutte contre les acouphènes.

Sur cette étape, je vais travailler en partenariat avec Le Lab - Collectif Digital.

Etape 3 : la collecte d'un grand nombre de données va me permettre de conduire des analyses statistiques et entrevoir des corrélations entre facteurs (entre acouphènes et événements de vie) pour un meilleure typologie et étiologie des acouphènes. Les avancées et résultats de ces travaux seront ouverts à ceux qui participeront à ce projet et le soutiendront ici (voir contreparties)

Etape 4 : la construction française d'un prototype de dispositif de soin par micro-courant. Cela ne rentre pas dans la demande que je vous fait ici... car cela demande beaucoup d'investissement et de phases techniques, d'essais cliniques, d'enregistrements règlementaires... ce sera une des étapes ultimes que j'imagine pour le moment, encouragée par les résultats que donnent des dispositifs de stimulation électrique dans d'autres pays, et encouragée par les bons résultats obtenus par la technique du micro-courant sur d'autres pathologies

Créatrice du projet
Je souffre d’acouphènes depuis 15 ans (ils sont apparus à 22 ans). Cela fait des années que je rêve de pouvoir consacrer du temps à la recherche de nouvelles pistes de compréhension des origines des acouphènes et/ou de leurs facteurs aggravants et que je souhaite élaborer un nouveau protocole de soin pour les patients qui, je le sais, ne trouvent quasiment jamais de solution. ​Je suis docteur de l’Université Paris 1 et diplômée de psychologie de l’Université Paris 8, où j’ai appris les fondamentaux du développement humain, de la neuro-anatomie, de la psychologie cognitive, clinique et des troubles mentaux. 

Historique du projet

Le projet est né véritablement il y a plusieurs mois mais cela fait des années que j'y pense. J'ai déjà fait beaucoup de recherches sur les modalités de prise en charge des acouphènes et les études scientifiques existantes. C'est un ami qui souffre également d'acouphènes qui m'a permis de penser à l'étape suivante, avec la perspective de créer une application et un dispositif médical de soin et m'a permis de rencontrer des acteurs du digital et des techs médicales. 

Je recherche, par le biais de cette collecte, à communiquer pour aller à la rencontre d'un plus grand nombre de patients afin d'élaborer mes questionnaires et je recherche des fonds pour ensuite développer l'application et le site web qui permettront à celles et ceux qui souffrent d'acouphènes de passer ces questionnaires. Je suis également accompagnée d'un médecin sur le projet.

Le projet en détails

Ce projet, que je rêve de voir naître depuis plusieurs années, concerne la prise en charge des acouphènes permanents ; ces bruits parasites variables en intensité et en fréquence, qui gâchent l'existence de celles et ceux qui en souffrent au quotidien. Entre 14 et 17 millions de Français sont affectés par les acouphènes, et entre 2 et 4 millions subissent cette situation de façon permanente.  

Les recherches récentes s'accordent sur le fait que les acouphènes s'apparentent en tout point avec les sensations douloureuses décrites dans le "membre fantôme", chez les personnes amputées. Comme pour la douleur, les formes chroniques s'accompagnent très fréquemment d'une grande souffrance psychologique, impactant l'état moral des patients, et de symptômes associés, comme l'angoisse, l'anxiété, la dépression, pensées suicidaires, qui résultent du fait que : 

  •  les patients se disent qu'ils n'entendront plus jamais le silence (c'est une forme de supplice).
  • les patients ont des difficultés à trouver le sommeil et des difficultés de concentration à cause de l'intensité de ces bruits. 
  • l'acouphène est subjectif et donc difficilement objectivable par des examens. Pendant de très nombreuses années, le corps médical et la population non atteinte a beaucoup minimisé la souffrance liée au vécu des acouphènes. Aujourd'hui encore, le parcours de soin pour les acouphènes est extrêmement erratique et au final, les acouphènes ne sont presque jamais soignés

L'objectif de mon projet passe tout d'abord par une meilleure connaissance des acouphènes non liés à un traumatisme auditif, à la surdité ou à l'âge, pour lesquels il n'y a jamais de solution. Par ailleurs, ce sont des acouphènes qui peuvent se manifester chez des personnes très jeunes et ainsi bouleverser toute leur vie. 

  1. Première phase : recueil de données via l'élaboration de questionnaires spécifiques, pour mieux connaître l'histoire des patients souffrants d'acouphènes (ce questionnaire représente en quelque sorte une aide à l'anamnèse de l'acouphène). 
  2. Deuxième phase : validation scientifique des items de ces questionnaires et développement d'une application (questionnaire + orientation médicale)
  3. Troisième phase : étudier et repérer d'éventuelles corrélations entre facteurs sur les cohortes de volontaires qui accepteront de passer ce questionnaire (étude des liens entre les différents éléments mentionnés dans la vie des patients, comme potentiels déclencheurs, précurseurs, facteurs aggravants, et la survenue des acouphènes).
  4. Quatrième phase : recherche d'un nouveau protocole de soin, dont un nouvel appareil de stimulation par micro-courant. Beaucoup de travaux décrivent les résultats de processus de stimulation spécifiques (technique rTMS) mais il y a peu de recherches sur le micro-courant pour cette application, alors même que cette technique donne de bons résultats dans de nombreux autres domaines de santé. 

 

À quoi servira la collecte

Demande de financement

La demande de financement porte sur l'application et le site web dédiés aux patients souffrant d’acouphènes. Une fois validés, mes questionnaires seront transcrits dans l'application et la page web. Les réponses collectées serviront à mieux comprendre l’histoire et l’étiologie de l’acouphène et cela permettra aux médecins de mieux orienter leur patient et de mieux comprendre la nature des acouphènes.

J'imagine que vous, potentiels contributeurs, seraient directement impliqués... en tant que personnes souffrant d'acouphènes et membres de leur entourage...

Alors si comme moi, vous voulez que les choses changent vis-à-vis de cette souffrance encore trop souvent minimisée, faites un petit don pour que nous puissions développer de nouveaux outils de lutte... Nous vous remercions par avance pour votre aide et votre soutien. 

C'est le moment ou KissKissBankBank me demande d'annoncer des chiffres... eh bien, la somme que je demande ne couvrira en aucun cas les dépenses que je vais effectuer... mais cela va nous aider dans l'étape de création de l'application, compatibilité avec tous les devices, conformité avec les exigences de gestion de données de santé... Le but est aussi que le plus de gens possibles soient au courant de cette démarche. 

J'essaie de mutualiser toutes les compétences autour de moi et de me servir de toutes les miennes pour réduire au maximum tous les coûts. En temps, ce projet nécessite pour moi un investissement très important... depuis les entretiens préalables, jusqu'à l'analyse future de données, en passant par la validation des items des questionnaires...

  • REALISATION DE L'APPLICATION : 2.000€
  • REALISATION DU SITE WEB : 1.000€
  • GESTION DES DONNEES DE SANTE SUR UN SERVEUR DEDIE : 2.000€

 

Choisissez votre contrepartie

Contrepartie star

Participation à entretien "historique acouphène"

10 €

Etape préliminaire du projet, vous écouter pour connaitre les circonstances d'apparition de vos acouphènes
  • 3 contributeurs

Accès perso au site pour passer les questionnaires

30 €

Etape 2 du projet : passer les questionnaires (ces questionnaires seront protégés et accessibles gratuitement aux kissbankers)

    Accès aux analyses de données en avant première

    100 €

    Etape 3 du projet : analyse corrélationnelle et typologie d'acouphènes

      Application en accès libre sur toutes les options

      150 €

      Application en accès libre sur toutes les options pour les KissBankers

        Prise de participation - protocole et dispositif de soin

        10 000 €

        Prise de participation dans l'entreprise qui développera le dispositif et le protocole de soin

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