ROMY, 20 ans à Lisbonne : en avant pour une aventure médicale et humaine !

Aidez nous à emmener Romy à Cascais ..."Parce qu'on ne sait jamais ce qui est possible" :

Visuel du projet ROMY,  20 ans à Lisbonne : en avant pour une aventure médicale et humaine !
Réussi
91
Contributions
13/05/2018
Date de fin
6 830 €
Sur 2 300 €
296 %

ROMY, 20 ans à Lisbonne : en avant pour une aventure médicale et humaine !

<p><strong>&nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp;&nbsp;</strong></p><p>Romy est atteinte d&#39;une maladie orpheline rare appel&eacute;e&nbsp;</p><p>&nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp;<strong> Syndrome Mowat-Wilson&nbsp;</strong></p><p>&nbsp;</p><p>Ce syndr&ocirc;me touche tr&egrave;s peu de personnes dans le monde (les derni&egrave;res estimations oscillent entre 400 et 500 personnes (aucun chiffre pr&eacute;cis n&#39;est connu &agrave; ce jour).&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>En quelques mots, cette maladie g&eacute;n&eacute;tique (due &agrave; la d&eacute;l&eacute;tion d&#39;un chromosome)&nbsp;est caract&eacute;ris&eacute;e par un ensemble de pathologies plus ou moins s&eacute;v&egrave;res selon les personnes atteintes mais constitu&eacute; principalement par :</p><p>- un retard mental s&eacute;v&egrave;re (avec une absence partielle ou totale de langage)&nbsp;<br />- un faci&egrave;s tr&egrave;s particulier,&nbsp;<br />- une &eacute;pilepsie,&nbsp;<br />- une insuffisance&nbsp;cardiaque,&nbsp;<br />- la maladie d&#39;Hirschprung (absence de cellules nerveuses au niveau de l&#39;intestin),&nbsp;<br />- une thrombopathie (dans le cas de Romy),<br />&nbsp;</p><p>Il n&#39;y a pas de gu&eacute;rison possible mais depuis que Romy est parmi nous,&nbsp;nous mettons tout en oeuvre pour l&#39;accompagner, nous luttons pour la meilleure prise en charge possible.</p><p>&nbsp;</p><p><img width="100%" alt="" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/501777/AAAA-1522441151.jpg" /></p><p>La connaissance de sa maladie est &nbsp;fondamentale. Il nous a fallu six ans de recherches pour obtenir le diagnostic. A partir de l&agrave;,&nbsp;gr&acirc;ce aux&nbsp;r&eacute;seaux sociaux nous sommes entr&eacute;s en contact avec d&#39;autres familles. Voici ce que nous &eacute;crivions alors en f&eacute;vrier 2005&nbsp;pour pr&eacute;senter Romane :&nbsp;<a target="_blank" href="https://mowat-wilson.org/living-with-mws/mws-stories/romane/">Romane&#39;s story</a></p><p>&nbsp;</p><p>Au fil des ann&eacute;es l&#39;arriv&eacute;e de nouveaux cas&nbsp;a incit&eacute; des familles a cr&eacute;er une fondation bas&eacute;e aux Etats Unis&nbsp;permettant de diffuser mondialement l&#39;information sur cette maladie, de faciliter son diagnostic , de cr&eacute;er une base de donn&eacute;es des patients servant &agrave; la recherche et mettre en liaison les personnes atteintes.<br />Nous vous engageons &agrave; aller voir le travail extraordinaire que cette fondation r&eacute;alise:&nbsp;</p><p><a target="_blank" href="https://mowat-wilson.org">Site Fondation Mowat-Wilson</a></p><p>&nbsp;</p><p>En 2014,&nbsp;je <em>(la maman de Romy&nbsp;) </em>me suis rendue aux Etats-Unis (Romy &eacute;tait alors hospitalis&eacute;e pour une &eacute;ni&egrave;me occlusion)&nbsp;pour assister &agrave; la premi&egrave;re conf&eacute;rence mondiale sur ce syndrome. Cela avait &eacute;t&eacute; humainement incroyable pour moi de rentrer en contact avec des familles qui vivaient la m&ecirc;me histoire, mais cela avait &eacute;t&eacute; &eacute;galement&nbsp;riche&nbsp;en informations m&eacute;dicales qui&nbsp;ont permis de coordonner&nbsp;un an plus tard son op&eacute;ration de la maladie d&#39;Hirschprung.&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p><img width="100%" alt="" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/501781/BBBB-1522441499.jpg" />​​​​</p><p>Les 21 et 22 juin prochains, pour la premi&egrave;re fois en Europe, &nbsp;(et &agrave; trois heures de vol de chez nous &nbsp;) aura lieu une nouvelle conf&eacute;rence sur cette maladie &agrave; <strong>CASCAIS</strong> au Portugal. Bien &eacute;videmment, nous souhaitons participer &agrave; cette conf&eacute;rence&nbsp;d&#39;une part parce que la connaissance de cette maladie &eacute;volue en permanence et qu&#39;une bonne connaissance permet une bonne prise en charge mais aussi parce que cette conf&eacute;rence a &eacute;t&eacute; programm&eacute;e &agrave; une date symbolique pour ROMY et pour nous :<strong> quelques jours seulement avant&nbsp;ses 20 ans ! &nbsp;</strong></p><p><strong>Le projet un peu fou d&#39;emmener Romy avec nous&nbsp;a donc germ&eacute; dans nos t&ecirc;tes et nos coeurs ... but</strong></p><p>&nbsp;</p><p><img width="100%" alt="" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/501782/CCCC-1522441564.jpg" /></p><p>Ce voyage n&#39;est pas simple &agrave; envisager.&nbsp;Romane n&eacute;cessite une surveillance constante, une aide pour tous les actes de la vie quotidienne. Elle est &eacute;motionellement fragile et a besoin&nbsp;d&#39;&ecirc;tre rassur&eacute;e face &agrave; toute situation nouvelle .&nbsp;Nous ne&nbsp;serons donc pas trop de deux pour l&#39;accompagner pour ce qui sera &nbsp;</p><p>..... sa <strong>premi&egrave;re fois hors de France</strong>,</p><p>.......sa <strong>premi&egrave;re fois en avion</strong>,</p><p>.......sa <strong>premi&egrave;re rencontre</strong> avec des enfants atteints de la m&ecirc;me maladie qu&#39;elle et</p><p>.......sa <strong>premi&egrave;re rencontre avec les deux m&eacute;decins australiens</strong> qui ont&nbsp;&quot;&eacute;tiquet&eacute;&quot; et donn&eacute; leur noms &agrave; ce&nbsp;Syndrome en 1998, &nbsp;il y a 20 ans &nbsp;: les docteurs David Mowat et Meredith Wilson qui seront pr&eacute;sents &agrave; Cascais.</p><p>&nbsp;</p><p><img width="100%" alt="" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/501787/EEEE-1522441931.jpg" />​​​​​<strong>Romy :&nbsp;</strong></p><p><img width="100%" alt="" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/496453/IMG_8121-1521048695.jpg" /></p><p>Comme vous l&#39;avez compris plus haut ...je&nbsp;suis une jeune fille &nbsp;atteinte d&#39;une maladie orpheline rare appel&eacute;e Syndr&ocirc;me Mowat-Wilson. Malgr&eacute; un parcours de vie parfois difficile, d&egrave;s que les&nbsp;ennuis de sant&eacute; me laissent un peu de r&eacute;pit,&nbsp;je suis souriante, joyeuse, aimante et c&acirc;line. J&#39;aime les animaux en particulier les chiens et les chevaux. J&#39;adore ma famille, les jolies fringues, les sensations fortes (comme le fauteuil-ski&nbsp;et le cimgo) ....et j &#39;adore&nbsp;bien manger (m&ecirc;me si cela ne se voit pas !). Je ne parle pas mais je comprends tout et d&#39;apr&egrave;s maman, je suis</p><p>&nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp;<strong> &quot;un cadeau des &eacute;toiles&quot;.&nbsp;</strong></p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p><strong>Val&eacute;rie :&nbsp;</strong></p><p><img width="100%" alt="" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/496385/P1020693-1521042635.JPG" /></p><p>Val&eacute;rie, c&#39;est ma maman. Depuis presque 20 ans elle m&#39;accompagne sur ce qu&#39;elle appelle &quot;notre chemin de ronces et de roses&quot;. Pour tout ce qui me concerne elle est battante, t&ecirc;tue et tenace. Ce n&#39;est pas Super Woman mais,&nbsp;comme la plupart des mamans d&#39;enfants en situation de handicap,&nbsp;elle d&eacute;placerait des montagnes lorsqu&#39;il s&#39;agit de tenter&nbsp;d&#39;adoucir et d&#39;embellir ma vie&nbsp;. Elle est &agrave; l&#39;origine de ce projet fou et positif.</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p><strong>Laurence :</strong><br /><img width="100%" alt="" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/496406/IMGP4660-1521044098.JPG" /></p><p>Laurence,</p><p>Laurence a &eacute;t&eacute;, pendant plusieurs ann&eacute;es mon &eacute;ducatrice dans le pr&eacute;c&eacute;dent IEM (institut d&#39;&eacute;ducation motrice)&nbsp;que j&#39;ai fr&eacute;quent&eacute;.&nbsp;&nbsp;Maman et elle&nbsp;se sont tellement bien entendues pour s&#39;occuper de moi qu&#39;elles sont devenues et rest&eacute;es amies, apr&egrave;s mon d&eacute;part de l&#39;&eacute;tablissement. Laurence a propos&eacute; &agrave; maman de nous accompagner pour la seconder dans le voyage&nbsp;et&nbsp;lui&nbsp;permettre d&#39;assister sereinement &agrave; la conf&eacute;rence. Laurence a&nbsp;annonc&eacute; pour seul objectif &quot;de&nbsp;se concentrer sur mon confort&quot;.&nbsp; &nbsp;</p><p>C&#39;est gr&acirc;ce &agrave; sa&nbsp;proposition spontan&eacute;e que maman a commenc&eacute; &agrave; penser que ce qui n&#39;&eacute;tait qu&#39;un r&ecirc;ve pouvait devenir&nbsp;possible ....&nbsp;</p><p><img width="100%" alt="" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/501789/FFFF-1522442241.jpg" /></p><p>&nbsp;</p>

À quoi servira la collecte

<p>&nbsp;<img width="100%" alt="" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/496452/IMG_2747-1521048558.jpeg" /></p><p>&nbsp;</p><p>Cette collecte nous&nbsp;permettra de financer l&#39;ensemble de nos d&eacute;penses&nbsp;pour&nbsp;se rendre au Portugal en juin 2018 afin&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>---&gt; pour maman :&nbsp;</p><p>d&#39;assister &agrave; la conf&eacute;rence europ&eacute;enne du syndr&ocirc;me Mowat-Wilson, rencontrer &agrave; nouveau les docteurs Mowat et Wilson, &eacute;changer avec les familles,&nbsp;&nbsp;<br />avec en perspective un second projet imminent : cr&eacute;er&nbsp;l&#39;Association <strong>Fran&ccedil;aise</strong> Mowat-Wilson, avec une autre maman dont la petite fille,&nbsp;Daphn&eacute;e, est atteinte du m&ecirc;me syndr&ocirc;me.</p><p>&nbsp;</p><p><img width="100%" alt="" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/501791/GGGG-1522442820.jpg" /></p><p><img width="100%" alt="" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/501771/IMG_2045-1522437777.jpg" /></p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p><img width="100%" alt="" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/501794/IIII-1522443382.jpg" /></p><p>&nbsp; &nbsp; <strong>-----&gt; &nbsp;&nbsp;pour moi :</strong></p><p>Etant donn&eacute; mon amour des animaux et des sensations fortes,&nbsp;maman&nbsp;a &nbsp;imagin&eacute; que&nbsp;je pourrais&nbsp;avant le d&eacute;but de la conf&eacute;rence&nbsp;aller &agrave; la rencontre des dauphins dans la baie de Cascais.&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p><img width="100%" alt="" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/501262/640_dauphin_gettyimages-523897372-1522322043.jpg" /></p><p>&nbsp;</p><p>Ce serait une mani&egrave;re pour elle&nbsp;de tenir&nbsp;la promesse qu&#39;elle&nbsp;m&#39;a faite lors de mon 1er anniversaire. En effet &agrave; cette date l&agrave;, le 30 juin 1999 je me trouvais en service de r&eacute;animation,&nbsp;victime d&#39;un choc sceptique et d&#39;une d&eacute;faillance multi-vicerale. Les m&eacute;decins ont dit alors que j&#39;avais eu tr&egrave;s envie de vivre puisque j&#39;ai du sacr&eacute;ment lutter pour rester parmi vous. Maman s&#39;est promis ce jour l&agrave;&nbsp;que mes prochains anniversaires seraient c&eacute;l&eacute;brer de mani&egrave;re extraordinaire pour effacer celui l&agrave;.&nbsp;&nbsp;</p><p>Le 30 juin 2015, c&#39;est pourtant une nouvelle fois en service de soins intensifs que nous avons f&ecirc;t&eacute; mes 17 ans &nbsp;&agrave; la veille de mon op&eacute;ration de la maladie d&#39;Hirschprung....</p><p>&nbsp;</p><p><img width="100%" alt="" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/501795/JJJJ-1522443511.jpg" /></p><p>&nbsp;</p><p>En juin 2018, c&#39;est &agrave; <strong>Cascais </strong>dans un tr&egrave;s joli village portugais, entour&eacute;s par tous mes amis Mowat Wilson et leurs familles que je soufflerai mes 20 BOUGIES -</p><p>&nbsp;</p><p><img width="100%" alt="" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/501796/dessin-1522443890.jpg" /></p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p><strong><em>Nous faisons appel &agrave; votre solidarit&eacute; pour nous permettre de partir et de vivre cette belle Aventure Humaine et &quot;M&eacute;dicale&quot;....&nbsp;</em></strong></p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>Je (maman de Romy) percevrai l&#39;int&eacute;gralit&eacute; de la collecte.</p><p>Je pr&eacute;cise &agrave; nouveau, cher Kisskissbankers,&nbsp;que, si la collecte devait d&eacute;passer l&#39;objectif fix&eacute;, le d&eacute;passement servirait &agrave; initier le projet d&#39;une association fran&ccedil;aise Mowat Wilson.&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p><img width="100%" alt="" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/497383/Capture_d__cran_2018-03-14___18.35.55-1521298023.png" /></p>

Contreparties

5 €

  • 4 contributions
Que c'est gentil à vous ! Toute notre reconnaissance !

Livraison estimée : avril 2018

15 €

  • 7 contributions
Tous nos remerciements !!!! Romy a déjà mis ses lunettes de soleil ! Nous serons très heureuses de vous envoyer une petite carte postale en provenance de Cascais.

Livraison estimée : juillet 2018

30 €

  • 16 contributions
Merciiiiiii de croire en notre rêve ! Vous recevrez une carte postale de Romy, Laurence et moi en provenance de Cascais, Nous vous enverrons également une carte de remerciement personnalisée signée de l'artiste @artleamakeup.

Livraison estimée : août 2018

50 €

  • 16 contributions
Merciiiiiii ! Mille fois merciiiii ! Romy, Laurence et moi vous enverrons une carte postale en provenance de Cascais, Vous recevrez également une carte de remerciement personnalisée signée de l'artiste @artleamakeup, Nous allons bien évidemment vous faire partager ce voyage en vous envoyant la journal illustré de notre aventure.

Livraison estimée : août 2018

100 €

  • 18 contributions
A ce niveau là, vous faites très certainement partie de notre famille ou cercle d'amis proches, alors vous avez DEJA toute notre affection et notre reconnaissance. Dans tous les cas, vous recevrez toutes les contreparties précédentes et nous vous attendons autour d'un verre pour vous conter notre aventure de vive voix !!!

Livraison estimée : août 2018

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Épuisé

Épuisé

150 €

  • 5 contributions
Pas de mot pour vous remercier ! Vous recevrez toutes les contreparties précédentes + un souvenir exclusif du Portugal. Romy, en route pour Cascais !

Livraison estimée : août 2018