La femme face à la maladie. Le combat contre l’endométriose.

L’endométriose est une maladie chronique méconnue qui touche 10 à 20% des femmes en âge de procréer.

Une association Endomind dont la marraine est la chanteuse Imany aide à communiquer, soutenir et pousser la recherche pour les femmes atteintes de ce cancer silencieux.

Mon projet étant de venir en aide à cette association en vendant mes photos dont l'intégralité des ventes sera reversé à celle-ci. Les photos présentées seront des portraits de femmes mais dont on ne verra pas qui est atteint ou non par cette maladie car il n'y a aucun signe extérieur qui puisse différencier une femme atteinte par l'endométriose, d'une femme non malade.

Je ne rentrerai pas dans les détails car je pense qu’il est plus judicieux de demander à une femme touchée par cette maladie d’en parler , même si chacune le vit différemment, qui pourrait mieux en parler?

Voici donc l’interview d’une "Endogirl" : Anaïs, souffrant de l'endométriose depuis l'âge de 26 ans...

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1. Bonjour, quand as tu su que tu avais l’endométriose et quels ont été les symptômes de la

maladie ?

J’ai 31 ans et mon endométriose a été décelée en 2011 suite à 2 hémorragies successives, l'une au travail où j'ai été transféré par les pompiers à l'hôpital de Neuilly où l'on m'a dit qu'on ne savait pas ce qu'il s'était passé et on m'a laissé sortir et fait revenir tous les 48 heures pour des prises de sang et examens en tout genre. Le lendemain, en allant au travail, j'ai refait une hémorragie à Châtelet et cette fois-ci, transférée à l'hôpital Cochin, et là tou- jours aucun diagnostic.Je me suis donc réorientée vers le Docteur HAMOU, qui m'avait opérée en 2009 (colonisation) suite à des lésions cancéreuses au niveau du col de l'utérus. Il m'a fait un examen appelé hystéroscopie dans son cabinet et a vu à ce moment là l'étendue des dégâts : ce fût le jour où j'ai mis un nom sur ma maladie et 1ère opération en urgence. Nous avons su que c'était de l'endométriose et de l'adénomyose (endométriose intra utérine) suite aux biopsies faites lors de ma 1ère opération en 2011.

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2. Quels sont les symptômes de la maladie?

Les symptômes de l'endométriose sont nombreux et je pense en être atteinte depuis mon plus jeune âge car j'avais des règles très douloureuses et qui duraient 15 jours. Les douleurs surviennent pendant les règles, pendant l'ovulation puis peuvent même devenir quotidienne : ce sont comme des coups de poignard dans tout le bassin pelvien (utérus, ovaires, rectum, intestins, vessie, etc).

Il faut également aborder les douleurs lors des rapports sexuels qui sont insupportables et cela pose donc problème dans la vie d'un couple. Et puis il y a le syndrome des intestins irritables, les infections urinaires qui dégénèrent en pyélonéphrite, des douleurs musculaires, la fatigue importante , les hémorragies, etc L'endométriose fait dysfonctionner chaque organe aux alentours, et même plus dans les cas les plus graves.

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3. Comment cohabites tu avec cette maladie, quel est ton quotidien ?

Aujourd’hui, je dirais que j'ai appris à "vivre" avec l'endométriose. Nous n'avons pas le choix car malheureusement il n'existe aucun moyen de guérir de cette maladie à ce jour. On nous met en ménopause artificielle afin que les règles cessent et on se gave telle une oie de médicaments pour gérer les différentes douleurs, on nous opère encore et toujours jusqu'à ce que ça ne soit plus possible. C'est une maladie incurable et qui se développe créant des adhérences entre les organes, des lésions, des kystes, tout cela faisant dysfonctionner chaque organe de la zone pelvienne. C’est contraignant car il est difficile de prévoir des sorties par exemple car les crises ne pré- viennent pas : nous pouvons dire oui à un repas entre amis prévus dans 15 jours car c'est une jour de répit mais le jour J nous devrons nous désister car ce sera un jour "sans".

Les douleurs font parties de notre quotidien, elles deviennent notre normalité.

Il est important de profiter de chaque seconde où l'endométriose ne se fait pas sentir, pour vivre normalement. On enchaîne les suivis médicaux : IRM, Scanner, endoscopie, hystéroscopie, cœlioscopie, les urgences, les rdv avec les Professeurs, avec le centre anti-douleurs, le parcours PMA pour certaines, et pour d'autres se résoudre à ne jamais porter la vie, ce qui est mon cas, et donc un autre long combat arrive, celui de l'adoption. L'endométriose nous montre chaque jour qu'elle est là et qu'on le veuille ou non, elle régit notre vie : une histoire sans fin puisqu'elle est incurable.

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4. Qu’est ce qui est le plus difficile au quotidien?

Le plus difficile au quotidien, et là je parle pour moi car chaque Endosister a son propre par- cours, sa propre histoire, c'est l'ignorance des gens face à notre maladie et les douleurs qu'elle génère, aussi bien physiquement que moralement. C'est l'incompréhension de nos collègues, de notre entourage face à l'endométriose.

Je ne souhaite à aucune femme sur cette Terre d'en être atteinte, même pas à ma pire enne- mie. C'est de vivre avec un pilulier, un sac rempli de médicaments en cas de crises. C'est de garder ce sourire de façade et faire comme si nous allions bien.

Ce sont les gens qui minimisent cette maladie qui est pourtant appelée "le cancer dont on ne meurt pas".

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5. Quels sont les moyens « médicaux » d’apaiser ton quotidien?

Les douleurs sont apaisées par le blocage des règles qui endort la maladie et empêche donc sa progression, par le Lutéran pris en continu dans le même but. Tout cela ne nous guérit pas car les lésions présentes sont toujours là. Nous avons également des médicaments comme la Lamaline qui est un opiacé, le Neurontion pour trai- ter les douleurs neuropathiques (douleurs persistantes causées par des lésions des nerfs) et beaucoup d'autres médicaments (la liste est longue !).

Je suis également anémiée suite à l'endométriose donc je prends du Ferograd car l'anémie nous fait perdre nos cheveux ! Il y a également la mésothérapie par cure, petites aiguilles plantées dans tout le bas ventre. Il y a aussi l'alimentation (certains aliments sont à bannir ou à éviter) et le sport quand nous sommes aptes à y aller.

Et quand plus rien ne nous soulage c'est direction les urgences pour une dose de morphine.

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6. Qu’est ce qui t’aide à lutter contre cette maladie?

Ce qui m'aide le plus c'est le soutien et l'amour de mon entourage, et également d'être suivie par des spécialistes de l'endométriose.

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7. Quel serait ton conseil pour aider une jeune femme qui se découvre porteuse de cette maladie ?

Mon conseil pour toutes mes Endosisters c'est de ne jamais baisser les bras, de conti- nuer de se battre pour faire connaître l'endométriose, afin que la nouvelle génération puisse être prise en charge à temps, afin d'éviter des dégâts irrémédiables. On se soutient toutes les unes les autres à travers différents groupes créés sur Facebook, c'est un combat, une lutte au quotidien.

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8. Comment le vit ton entourage?

Sincèrement je ne le sais pas. Ont-ils conscience réellement des douleurs et de la gravité de la maladie même si on en meurt pas ? On cache tout derrière un sourire...

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9. Aujourd ’hui quelle est ta philosophie de vie?

Ma phrase et là je m'adresse à l'endométriose elle même :

"You can chain me, you can torture me, you can even destroy this body, but you will never imprison my mind", Gandhi.

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Pourquoi est ce que je souhaite m’impliquer dans ce combat et faire une exposition sur les femmes ?

Qui suis je ?

Je m’appelle Emilie Gaillard, j’ai 31 ans, je suis de Biarritz et pour des raisons professionnelles, j’ai posé mes valises à Paris il y a 4 ans et demi. Un peu par hasard... Je faisais déjà de la photo avant mais Paris m’est apparue comme une source inépuisable d’images à « shooter ». J’ai commencé donc par la capitale, ensuite je me suis intéressée aux « gens », et enfin tout naturellement je me suis focalisée sur les femmes. J’avais déjà pu pré- senter un peu mon travail au cours de deux expositions sur Paris, une à Oberkampf et une aux Abbesses mais je n’avais pas encore compris ce que je voulais vraiment.

Je ne trouvais pas vraiment d’intérêt si ce n’est : montrer mon travail. Je ne cherchais déjà pas vraiment à gagner de l’argent, juste montrer ce que je voyais moi à travers mon objectif, sus- citer des émotions et me faire du bien...mon « art thérapie ».

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Comment en suis je arrivée aux femmes?

Je cite souvent Paul Eduard : « Il n’y a pas de hasard, il n’y a que des rendez vous... » et moi je crois que j‘avais rendez vous avec ces femmes. Je les attendais. Au fil des mois, des années, j’ai eu le bonheur de rencontrer des femmes touchantes, des femmes fortes, des femmes blessées derrière leur mascara.

Petit à petit, j’ai donc commencé à faire des photos de ces femmes. Des portraits de leurs âmes comme j’aime le dire. Pour qu’une photo soit juste elle doit dégager une émotion, vous saisir. Un regard, une pose, un sourire...En les rencontrant au fur et à mesure, je me suis dit que j’y étais, j’avais trouvé ce que je voulais faire cette fois ci : montrer ce que nous sommes.

Montrer que nous pouvons toutes êtres belles. Je me sentais seule bien souvent et je prenais mon appareil pour lâcher prise, pour exister telle que je suis et non telle qu’on me perçoit. J’écrivais et j’écris beaucoup aussi pour pallier ma mélancolie face au monde qui m’entoure.

La première personne qui m’a montrée le chemin pour vivre, pour exister, est une femme : ma grand mère. Une vie d’amour et de souffrance. Une femme forte et fragile qui cohabite aussi avec une maladie sournoise. Et puis....j’ai malheureusement découvert que l’endométriose « avait pris possession » de la soeur d’une amie, une amie, comme ça au détour d’un verre, d’une discussion, d’un regard, on s’aperçoit que le regard le plus pétillant peut parfois cacher une douleur vicieuse.

On ne choisit pas. Elle nous choisit. Elle s’installe pour voir un peu comme ça, du coin de l’oeil, si vous allez résister et la supporter...et jusqu’à quand ?

Je me suis rendue compte que nous étions toutes dans la même bulle...

Je me suis demandée alors quel est le plus important dans ce moment là ? Notre entourage. Ne pas être seule. Etre comme les autres.

Vivre sa vie de femme parce que non elle ne va pas s’arrêter là! Pas si jeune... Une touche de poudre sur ses peurs et on avance...

Je me suis aussi dit que la prévention devait être faite et que je devais y contribuer car je ne connaissais pas non plus cette maladie. Je veux montrer mettre en avant les femmes et les rendre belles. Leur montrer qu’on peut y arriver et amener un peu d’espoir et de beauté dans ce monde de plus en plus bancal.

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Mise en place de l’exposition : Où et Quand ?

Aujourd’hui, j’ai trouvé mon lieu : Une galerie parisienne

Quand j'aurai pu obtenir les fonds nécessaires pour le tirage de mes photos ainsi que l'encadrement, une fois cette partie faite l'exposition pourra être organisée en moins de 3 mois.

Nombre de photos exposées : Il y aura environ 30 photos de divers formats.

Je ne fais que noir et blanc et j’attache beaucoup d’importance à la qualité du tirage. J’aimerais faire de grands tirages car certaines de mes photos seront beaucoup plus puissantes si on les « étire » au maximum afin de voir les détails.

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L’association ENDOMIND

J’ai choisi cette association car je me suis tout de suite concernée en tant que jeune femme. En en parlant j’ai été troublée par deux choses : finalement j’ai découvert que plusieurs per- sonnes autour de moi en souffrent et que beaucoup d’autres ne connaissaient même pas son existence tout comme moi....

Et pourtant cette maladie touche entre 2,1 et 4,2 millions de femmes en France, 14 millions en Europe et 180 millions dans le monde....

L’association Endomind aide et soutient toutes ces femmes et propose de multiples actions. • Voici leur site : http://www.endomind.fr Je souhaite mettre en valeur des femmes, montrer que la peur ne nous permettra pas de vivre.

Réunir nos forces pour faire avancer la recherche sur cette maladie, prévenir et aider toutes ces femmes. Prévenir les familles, les époux, les petits copains qu’il faut dialoguer, qu’il faut en parler et parler de tout en général. La méconnaissance conduit à la perte de confiance et donc de discussion. On ne se confie plus quand on a peur d’être incomprise...

On ne parle plus.

Il faut parler, en parler, parler, en parler...

"Women" en soutien à l'association Endomind

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