ALCHYMEA

ALCHYMEA Nous sommes une association de loi 1901 à but non lucratif, dans le domaine des arts de la rue et plus spécialement dans les spectacles et animation de feu avec ou sans pyrotechnie. Nous avons vu le jour à la fin de l’été 2014 et créé pour une équipe d’amis passionné par le monde du spectacle vivant. Fort de nos espérances respectives nous avons pu créer durant l’année de nombreuse animation de feux et étendre nos domaines de compétences avec des ateliers divers et varié comme des ateliers maquillage artistique, laine, peinture et la création d’un air de jeu ludique ouvert à tous autour de l’univers des dragons. Contes et Légendes à La Ferme En début d’année 2015, une idée nous trotta à la tête, créé une animation pour un petit garçon étant d’une maladie rare (le petit Ewen), la création d’un festival autour de l’imaginaire nous sauta aux yeux, car quoi de plus beau que de faire rêver un enfant mais aussi un adulte dans un monde féérique et le faire voyager dans une vie meilleure Ewen, l’espoir d’une vie meilleure Ewen est né le 08 Décembre 2012. Le 31 Janvier 2014, nous avons un nom sur sa maladie, c'est le "Syndrome de Lesch-Nyhan" c'est une maladie métabolique d'origine génétique. L'absence d'enzyme HPRT fonctionnelle favorise la formation d'acide urique qui se précipite dans les reins (lithiase) et dans les articulations (goutte). Des troubles neurologiques sévères apparaissent dès la première année de vie. Les patients souffrent d'un handicap moteur important avec des mouvements anormaux (dystonie), des troubles du tonus (hypotonie axiale). Ewen ne se tient pas assis, tient mal sa tête (qui la plupart du temps part en arrière si on la tient pas) et ne marche pas. Nous nous battons au quotidien pour qu'Ewen progresse et qu'on puisse améliorer sa qualité de vie. Les méthodes françaises sont limitées et grâce a une rencontre inattendue, nous avons pris connaissance qu'il existe plusieurs techniques en Europe qui ont fait leurs preuves : Neurofeedback, Méthode Essentis,... malheureusement, ces méthodes coûtent très chères et ne se trouvent pas forcément en France (Espagne, etc...) Nous avons donc besoin de vous tous pour aider Ewen !