Association Médicale Hendayaise Maladies Rares

Hendaye, France

L’Association Médicale Hendayaise pour les Maladies Rares (AMHMR) a été créée en 2008 par un groupe de professionnels médicaux investis dans la prise en charge des malades de l’Hôpital Marin de Hendaye. La majorité des patients de cet établissement de l’Assistance-Publique Hôpitaux de Paris situé en bord de mer souffrent de maladies rares, très souvent d’origine génétique, et invalidantes. L’AMHMR a pour vocation la promotion de la recherche et la formation des personnels dans ce domaine émergent, et encore peu valorisé, de la médecine. L’association a également une mission d’information auprès du grand public pour mieux faire connaître ces pathologies. Elle apporte également un soutien direct aux malades hospitalisés sous la forme d’aides à la communication, ou d’aides aux animations dans les pavillons. L’AMHMR a ainsi financé plusieurs matériels informatiques, du matériel de décoration pour les Fêtes, des actions de formation (université d’été Prader-Willi, Journées Annuelles Maladies de l’Hôpital Marin, etc.) et des animations temporaires ou permanentes (équithérapie, sorties, etc.) L’association tire ses ressources des partenariats qu’elle a pu établir avec des associations de bienfaisance (exemple : clubs Rotary de la région) et plusieurs laboratoires de l’industrie pharmaceutique.