L'association VAF

France

La maladie n'est pas une fatalité, c'est un défi ! Jean DIEUSAERT – Président de l’Association Les médecins m'avaient condamné à vivre jusque 20 ans ; aujourd'hui j'en ai 38. Il y a 7 ans, j'ai tenté de mettre fin à ma vie. A l'époque j'étais marié depuis peu, mais je sentais bien que notre couple battait de l'aile, plusieurs décès avaient eu lieu dans mon entourage, et mon combat quotidien contre l'évolution de la maladie était devenu trop difficile. Le cocktail de tout ceci m'emmena au fond du canal... Peu de temps après, nous nous séparions, j'étais alors au plus bas, mais comme plusieurs fois par le passé, près à rebondir, un nouvel élan s'amorçait. Je quittais mon boulot d'informaticien, j'avais alors plus de temps pour moi, pour tous mes rendez-vous médicaux et paramédicaux, pour me reposer quand j'en ai besoin, j'acceptais une aide le matin pour ma toilette et la préparation de mes repas, je m'engageais dans plusieurs associations ; c'est dans l'une d'entre-elles que je rencontrais Chris, ma perle rare... Je suis sûr que ce fameux gène malade la paire de chromosome 9 peut-être substitué par le gène de la résilience, cette capacité à rebondir face aux épreuves de la vie. Ma maladie a cette facette que je fais tout plus vite que le commun des mortels, c'est un petit peu cette épée de Damoclès qui me booste et m'incite à réaliser tant de petits projets. Avec Chris, nous vivons une multitude de choses, des voyages un peu partout, des amis par dizaine, un magnifique mariage il y a cinq ans… Je vis aujourd’hui une vie exceptionnelle ! Mes voyages au bout du monde m’ont donné l’énergie pour me battre ainsi que les rencontres que j’ai réalisées et surtout mes défis relevés. Fort de ces convictions, j’ai décidé il y a maintenant bientôt 3 ans de créer une association avec des personnes comme moi atteints de l’Ataxie de Friedreich. Lors d’un de mes voyages, un sage africain m’a dit: « Si tu veux apprendre la Vie, pour apprendre la vie, va voir de l’autre côté de la montagne… » Oui, je confirme le titre de mon premier livre qui dit que "la vie est encore plus belle quand on l'écrit soi-même...". Je ne sais pas ce que l'avenir me réserve, mais la vie est pleine de rebondissements et d’aventures, il faut se laisser la possibilité de les voir et de les vivre ! Présentation de l'Association : L’association Voyager avec l’Ataxie de Friedreich a vu le jour le 15 janvier 2012. Elle permet l'organisation de projets au bout du monde en équipe (valides et non valides) en créant des expéditions permettant des rencontres avec d’autres malades Ataxiques afin de favoriser les échanges, créer des liens et découvrir les avancées de la recherche scientifique et technique sur la maladie. Elle permet aussi de découvrir la culture et l’accessibilité des pays visités mais aussi à apprendre à découvrir l’autre « dans sa maladie » son quotidien que se soit du côté de l'accompagné ou de l'accompagnant. Faire partager à un large public les expériences des voyages à travers un blog, des supports papiers, vidéo et sensibilisations auprès des professionnels de santé, des écoles primaires, collèges , lycées, écoles d'auxiliaires de vie, infirmières, kinésithérapie....mais aussi les entreprises petites ou grandes. De démontrer que la construction d’un projet est possible et valorise les capacités des personnes portants un handicap. Les défis réalisés ont pour objectif de donner confiance et donner envie d'avancer malgré la maladie. La finalité des projets étant de faire passer la maladie et l'échéance de fin de vie au second plan.