Au travers d'une exposition photographique itinérante, nous voulons faire connaître des malades à part atteints d'une myopathie à part : la FSH - ou dystrophie facio scapulo humérale. Nous voulons raconter leur distance par rapport à cette atteinte lourde et invalidante, leur énergie à se porter volontaire pour des essais cliniques,... Associez-vous à ce projet en le soutenant financièrement, en relayant l'information pour faire tourner cette exposition. Et témoignez ainsi que vous aussi vous êtes touchés par le combat quotidien de ces malades.

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Présentation détaillée du projet

 

 

Parce qu’on n’en meurt pas, parce qu’elle touche surtout des adultes, la FSH - ou dystrophie facio scapulo humérale - est une myopathie négligée. Elle est pourtant l’une des plus fréquentes avec 1 cas pour 14 000 personnes. Les malades en sont venus à monter leur propre association - Amis FSH -, en marge de la puissante AFM (Association française contre les myopathies), pour s’entre-aider, faire circuler l’information,... Et pour financer des recherches scientifiques et médicales.

Nous avons voulu raconter leur histoire à travers une exposition photos et vidéos, une expo itinérante. Nous, c'est-à-dire deux photographes et un réalisateur.

 

Dung Vo Trung, photographe, a travaillé avec un groupe de malades et membres d'Amis FSH : Aurélie, Manuel, Laurence, Marie Laure et ses enfants,.. Ils posent, naturels, affichant franchement leur handicap, jouant avec. Tout atermoiement et misérabilisme sont bannis de leur discours. “ On a des têtes de clowns tristes, une démarche de canard,.... sourit Igor, mais ça amuse les enfants ! ” Les portraits de Dung sont à l'unisson de ces propos.

 

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Patrice Latron, photographe, a suivi l’une des deux équipes de recherche qui travaillent avec des volontaires d'Amis FSH. Au CHU de Montpellier précisément où ont été lancés les premiers essais d’un traitement explorant une voie inédite dans la thérapie des dystrophies musculaires : la supplémentation en antioxydants, essentiellement des vitamines et des oligo-éléments. Ces premiers essais donnent d’ores et déjà des résultats très encourageants. Les images de Patrice racontent différentes étapes de cette recherche, avec le volontaire au cœur de ses photos.

 

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Vincent Gaullier, réalisateur, a capté les paroles des uns et des autres. Il fera un montage de leurs propos, avec des clichés de Dung et Patrice, pour faire des films courts. Un film pour chaque volontaire ou scientifique photographié.

 

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C'est l'ensemble tirages photos et vidéos courtes qui fera l'objet de cette exposition intinérante. "Cette expo montre qu'une petite association de patients peut agir et influer sur le cours de la recherche. Un encouragement pour tous les malades."

 

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Le site de Amis FSH : http://www.fshd-group.fr/

À quoi servira la collecte ?

Votre participation à ce projet permettra de finaliser le montage de l'exposition.

Il nous manque encore les fonds pour réaliser des tirages de bonne qualité (21 tirages de 80*60) et financer les supports (contrecollage, accrochage...), ainsi que les 2 grands écrans de visionnage pour les vidéos.

 

Nous demandons 3500 €. Soit 2600 € pour les tirages et supports, 500 € d'écrans de visionnage et 400 € pour les caisses de transport.

 

Nous avons d'ores et déjà financé les prises de vues, grâce au soutien de l'association Amis FSH.

 

Nous avons trouvé la salle pour la première exposition, à Paris dans le XIIIè.

 

Si le montant de la collecte dépasse nos attentes, l'excédant servira à financer "l'itinérance" de cette exposition : billets de train et transport du matériel.

Différentes étapes ont déjà été identifiées : Montpellier, Perpignan, St Brieuc,...

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Lookat

Agence de presse spécialisée dans les sciences, Look at Sciences s'est récemment ouverte à la production de films documentaires, webdocumentaires ou reportages vidéo. Avec toujours la même intention : le décodage du monde à l’aune des nouvelles connaissances scientifiques, médicales et technologiques.

Derniers commentaires

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Bravo pour cette exposition qui permet de faire connaître une maladie inconnue du grand public
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Merci pour ce très beau projet ! Ce serait super si l'expo passait à Bruxelles ...
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Bon courage pour la dernière ligne droite. On croise fort les doigts pour ce beau projet. Bien cordialement. Katy Domeyne