24h Contre la Fibromyalgie

Lutter contre une maladie orpheline : la FIBROMYALGIE. En participant en SOLO aux 24H DU MANS ROLLER Une aventure SOLIDAIRE et SPORTIVE

Visuel du projet 24h Contre la Fibromyalgie
Réussi
20
Contributions
24/06/2014
Date de fin
649 €
Sur 605 €
107 %

24h Contre la Fibromyalgie

<p> Mal partout, et tout le temps !!!</p> <p> C'est le sort de millions de patients atteints de <strong><em>fibromyalgie</em></strong>. Et pourtant, cette maladie est très mal connue. La recherche doit avancer, le public et les autorités de santé doivent connaitre et reconnaitre la maladie, pour que la condition des malades et leur prise en charge s'améliore.</p> <p>  </p> <p> <img alt="Banni_re_400" src="https://kkbb-production.s3.amazonaws.com/uploads/project_image/image/80192/Banni_re_400.jpg"></p> <p>  </p> <p> Je suis atteint de fibromyalgie depuis une dizaine d'années. Pourtant, la maladie me laisse la possibilité de continuer le sport, et de pratiquer ma passion : le roller de vitesse.</p> <p>  </p> <p> Alors, pour apporter un peu d'espoir aux patients qui n'ont pas ma chance, pour leur montrer qu'il ne faut pas baisser les bras, et pour soutenir les associations qui luttent contre cette maladie terrible, je tiens à me lancer un défi qui pourra toucher aussi bien le public que les malades.</p> <p>  </p> <p> <strong>Les 28 et 29 juin 2014, je m'alignerai en SOLO au départ des 24h du Mans roller !</strong></p> <p>  </p> <p> C'est la plus grande et la plus belle course d'endurance en roller au monde : 6000 coureurs, 10000 patineurs pour une immense parade, des dizaines de milliers de spectateurs, sur le site où à distance via Internet. Et chaque année, un buzz immense avant, pendant et après la course.</p> <p>  </p> <p> <img alt="Poster_le_mans" src="https://kkbb-production.s3.amazonaws.com/uploads/project_image/image/80196/poster_le_Mans.jpg"></p> <p>  </p> <p> Quelle belle occasion de toucher un public nombreux et passionné de sport !</p> <p>  </p> <p> Pour cette aventure, j'ai choisi de m'associer à la principale association de malades en France : <strong>FibromyalgieSOS</strong>. Elle oeuvre depuis 2005 pour faire connaitre et reconnaitre la maladie, informer les malades, comme le public, le corps médical et les autorités afin de briser l'isolement dans lequel se retrouvent bien souvent les patients, et améliorer leurs conditions de vie et d'accès à des soins de qualité. Le chemin est long et le travail immense, mais grâce à <strong>VOTRE </strong>soutien, un pas de plus sera franchi ...</p> <p>  </p> <p> A mes côtés également, 2 grands noms dans le domaine du roller, puisque Sierra Shoes (LA marque de chaussures de vitesse française), et Sila (des Pros de l'entrainement et de l'organisation d'évènements roller) ont accepté de m'aider à mettre ce projet sur pied et à relayer les informations.</p> <p>  </p> <p> <img alt="Sierra___sila" src="https://kkbb-production.s3.amazonaws.com/uploads/project_image/image/80200/Sierra___Sila.jpg"></p> <p>  </p> <p> Alors après avoir transformé un essai en duo au Mans en 2013 (et une belle 7ème place avec mon coéquipier Bruno), et décroché l'an dernier un podium solo aux 6h de Nîmes, c'est en pensant aux malades, avec le soutien de mes partenaire et avec <strong>VOTRE </strong>aide que je chausserai cette année pour affronter seul les 24 heures de course.</p> <p>  </p> <p> Mais surtout, c'est <strong>VOUS </strong>qui m'aiderez à atteindre les 3 objectifs principaux que je me suis fixés :</p> <p> - informer sur la maladie, les difficultés que rencontrent les patients, les progrès que doivent faire la recherche médicale et la prise en charge des malades dans le système de santé</p> <p> - Mettre en avant les bienfaits de l'activité physique dans une approche globale de la maladie (c'est vrai pour la fibromyalgie, mais aussi pour beaucoup d'autres maladies !)</p> <p> - Apporter un soutien et une visibilité à FibromyalgieSOS</p> <p> Et enfin, c'est <strong>VOUS </strong>encore, par vos encouragements et votre support qui me donnerez l'énergie d'aller au bout de cette longue et belle épreuve !!!</p> <p>  </p> <p> <u><em><strong>Alors je vous remercie, en mon nom, mais aussi au nom de tous les malades pour votre générosité et votre enthousiasme à donner vie à ce projet qui devient aussi un peu le vôtre aujourd'hui...</strong></em></u></p> <p>  </p>

À quoi servira la collecte

<p> Quelle aventure que les 24h du Mans Roller !</p> <p> C'est aussi un challenge logistique pour l'organisation d'un coureur, même s'il est seul sur les patins !</p> <p>  </p> <p> Le budget  de ce défi se décompose ainsi :</p> <p> - L'inscription à l'épreuve : 135€</p> <p> - L'accès aux stands et au camping du site pour mes 2 coach et notre véhicule : 70€</p> <p> - Nourriture pour l'ensemble du week-end : 100€</p> <p> - Trajet aller-retour depuis Toulouse : essence (180€) et péages (120€)</p> <p>  </p> <p> A chaque contribution, vous aidez un peu plus ce projet fou à devenir réalité. Mais aussi, comme vous le constatez dans la description des contreparties, vous aidez aussi les malades, puisqu'à chaque participation, je ferai également en votre nom un don à l'association FibromyalgieSOS !</p> <p>  </p> <p> Et si d'aventure les 605€ de ce budget étaient dépassés, n'ayez crainte : en plus de ce montant calculé au minimum, il y a beaucoup encore à faire : côté matériel (roues ou combinaison par exemple), mais aussi et surtout en communication sur la maladie : plus d'information, plus de newsletter, plus d'action en faveur des malades et de l'association... N'hésitez pas une seconde à rendre ce projet déjà fou encore plus ENORME que je l'ai imaginé...</p>

Contreparties

2 €

  • 2 contributions
Juste envie de donner un petit COUP DE POUCE à '24h contre la fibromyalgie' ? Il n'y a pas de petite contribution, et chaque pierre à l'édifice, chaque geste compte. Pour vous remercier, votre nom sera cité dans le "Hall of Fame" de la page Facebook du défi !

Livraison estimée : septembre 2014

10 €

  • 6 contributions
Vous êtes un SUPPORTER de '24h contre la fibromyalgie', et j'aurai le plaisir de : Faire un don de 3€ en votre nom à l'association FibromyalgieSOS + Graver votre nom dans le "Hall of Fame" de la page Facebook du défi + Recevoir un souvenir de l'aventure dans votre boite mail

Livraison estimée : septembre 2014

25 €

  • 4 contributions
Vous voici FAN de '24h contre la fibromyalgie', ce qui vous donne droit à : Un don de 12€ fait en votre nom à l'association FibromyalgieSOS + Votre nom dans le "Hall of Fame" de la page Facebook du défi + Un petit souvenir de l'aventure dans votre boite aux lettres.

Livraison estimée : septembre 2014

40 €

  • 4 contributions
En tant que BIENFAITEUR de '24h contre la fibromyalgie' vous compterez parmi les contributeurs les plus précieux du projet. A ce titre : Je verserai en votre nom 20€ à l'association Fibromyalgie SOS + Votre nom figurera dans les premières places du "Hall of Fame" de la page Facebook du défi + Vous retrouverez un souvenir personnalisé de l'aventure et une photo dédicacée dans votre boite aux lettres.

Livraison estimée : septembre 2014

75 €

  • 2 contributions
Vous voulez vraiment agir en faveur des malades... Alors, devenez un ANGE GARDIEN : les contreparties sont les mêmes que celles d'un bienfaiteur, si ce n'est un don encore plus généreux : 45€ seront versés en votre nom à l'association FibromyalgieSOS + Votre nom figurera dans les premières places du "Hall of Fame" de la page Facebook du défi + Vous retrouverez un souvenir personnalisé de l'aventure et une photo dédicacée dans votre boite aux lettres.

Livraison estimée : septembre 2014

180 €

    Un cadeau exclusif est réservé au PARTENAIRE du projet ! En plus d'être un ange gardien (45€ versés en votre nom à l'association FibromyalgieSOS + Votre nom dans les premières places du "Hall of Fame" de la page Facebook du défi + un souvenir personnalisé de l'aventure et une photo dédicacée dans votre boite aux lettres), Vous recevrez la combinaison dans laquelle j'aurai couru les 24h du Mans. Je peux même la dédicacer si vous le souhaitez !

    Livraison estimée : septembre 2014

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