TOUS ENSEMBLE CONTRE LES MALADIES RARES RESPIRATOIRES INFANTILES

Contribuez à la création d'un collectif et au financement de la recherche médicale sur les maladies respiratoires rares infantiles.

Échoué

Contributions

11/06/2016

Date de fin

1 045 €

Sur 3 000 €

34 %

TOUS ENSEMBLE CONTRE LES MALADIES RARES RESPIRATOIRES INFANTILES

C'est quoi l'AFPIE : L’association AFPIE a été créée le 20 juillet 2012 par Yaëlle Castellana. Maman d'une petite fille atteinte d'une pathologie, elle s'est lancée dans cette aventure associative avec quatre autres mamans constituant ainsi le bureau de l'AFPIE. L'association, régie loi de 1901, est constituée de patients et de parents d'enfants atteints d'une pneumopathie interstitielle (PI). Elle permet à chacun d’échanger, de partager et de se soutenir. Au vu de la rareté de ces pathologies, l'AFPIE regroupe à ce jour 30 familles adhérentes. L'association grandit de jour en jour via ses projets supports et de nombreux professionnels de santé entrent en scène pour soutenir son rôle et ses actions. Elle s’engage humainement et financièrement autour de la recherche médicale. <img alt="P1040045-1462982712" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/315115/P1040045-1462982712.JPG"> Retrouvez toutes les actualités du projet sur l'événement facebook de l'AFPIE tenu en temps réel : <a href="https://www.facebook.com/events/584882038347246/" target="_blank">EVENEMENT CAMPAGNE PARTICIPATIVE</a> Un bref historique : C'est à l'hiver 2015 que l'artiste Gwad Daniel's rencontre le jeune Hocine Ouali dans un centre commercial sur Paris. Le jeune homme est atteint d'une maladie interstitielle respiratoire. Gwad Daniel's particulièrement touché par l'histoire de ce garçon décide de l'emmener dans un studio professionnel d'enregistrement au Pré St Gervais géré par Monsieur Pierre Attyasse. Il s'avère que Hocine est aussi un artiste reconnu dans son pays d'origine, l'Algérie et ils décident pour l'occasion d’enregistrer un titre ensemble dénommé Grain de sable. Quelques temps après le jeune Hocine décède malheureusement des suites d'une greffe pulmonaire. Afin de lui rendre un dernier hommage l'artiste et son label décide de mettre le titre "Grain de sable" en avant sur un album et de se battre aux côtés de l'AFPIE. Sur chaque album vendu, l'artiste décide de reverser 1€ à l'association. <img alt="Hocine_et_gwad-1462803555" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/313881/hocine_et_gwad-1462803555.jpg"> Objectif 1 : Réalisation d’un clip documentaire vidéo avec des ambassadeurs artistiques. Afin de mettre en avant sa campagne de financement participatif, l’AFPIE s’entoure de 2 ambassadeurs principaux qui sont : le jeune artiste Hocine Ouali lui même atteint d’une de ces maladies et l’artiste auvergnat Gwad Daniel’s. Ces deux artistes ont réalisé ensemble un titre intitulé « Grain de sable » . Des suites d’une greffe pulmonaire, le jeune Hocine nous a malheureusement quitté. L’objectif est que le titre serve de tremplin pour faire connaître les missions de l’AFPIE par le biais de la création d’un collectif. <iframe allowfullscreen="" frameborder="0" height="304" src="//cdn.embedly.com/widgets/media.html?src=https%3A%2F%2Fwww.youtube.com%2Fembed%2FbbTWJuQhaGI%3Fwmode%3Dopaque%26feature%3Doembed&wmode=opaque&url=https%3A%2F%2Fwww.youtube.com%2Fwatch%3Fv%3DbbTWJuQhaGI%26feature%3Dyoutu.be&image=https%3A%2F%2Fi.ytimg.com%2Fvi%2FbbTWJuQhaGI%2Fhqdefault.jpg&key=ff2702755d9749cda571c6d6c2f3eb46&type=text%2Fhtml&schema=youtube" width="540"></iframe> Découvrir l'artiste Gwad Daniel's : <iframe allowfullscreen="" frameborder="0" height="304" src="//cdn.embedly.com/widgets/media.html?src=https%3A%2F%2Fwww.youtube.com%2Fembed%2Ftkxsq9QUPbs%3Fwmode%3Dopaque%26feature%3Doembed&wmode=opaque&url=https%3A%2F%2Fwww.youtube.com%2Fwatch%3Fv%3Dtkxsq9QUPbs&image=https%3A%2F%2Fi.ytimg.com%2Fvi%2Ftkxsq9QUPbs%2Fhqdefault.jpg&key=ff2702755d9749cda571c6d6c2f3eb46&type=text%2Fhtml&schema=youtube" width="540"></iframe> Objectif 2 : Présentation du collectif au colloque médical de Créteil. Le 11 Juin 2016 prochain, l’AFPIE présentera à un colloque médical à Créteil, son projet de création d’un collectif « Respicollectif »qui regroupera tous les intervenants agissant autour des maladies respiratoires rares chez l’enfant. A terme la responsable à l'origine du collectif espère la reconnaissance du Ministère de la Santé. Ce projet sera porté jusqu’à reconnaissance des institutions gouvernementales. « Il est essentiel que tous les acteurs soient mobilisés autour de cette cause car aujourd’hui il persiste un manque de communication général entre les différents établissements hospitaliers, les associations et les aidants .» souligne Yaëlle Castellana présidente de l’association AFPIE. <img alt="Img_1582-1462982863" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/315116/IMG_1582-1462982863.JPG"> Objectif 3 : Organisation d’un événementiel grand public Afin de donner une portée grand public au projet, l’association AFPIE organisera en collaboration avec des structures événementielles un concert en la mémoire du jeune Hocine Ouali en mobilisant des têtes d’affiche afin de promouvoir au mieux son projet et de remercier tous les intervenants ayant participé à la campagne de financement.

À quoi servira la collecte

1 - REALISATION ET PROMOTION D'UN CLIP DOCUMENTAIRE : 3000 euros Notre but est de réaliser un clip documentaire professionnel qui sera le support de communication pour faire connaitre la maladie : du public, des médecins et des pouvoirs publics 2000 euros pour la réalisation d'un clip documentaire vidéo professionnel avec paiement de l'équipe de tournage (réalisation, montage, figurants, déplacements) 750 euros pour la promotion du titre et clip vidéo au grand public 750 euros (média web et physiques) 250 euros pour la promotion de l'AFPIE et de ses actions par l'intermédiaire de publicités ciblées via les réseaux sociaux Nous avons pour cela obtenu les autorisation de CHI de Créteil pour tourner des images au plus proche du quotidien des enfants. <img alt="Chi_cr_teil-1462984079" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/315123/chi_cr_teil-1462984079.jpg"> 2 - CREATION D'UN COLLECTIF : 2000 euros Nous souhaitons lancer notre collectif "Respicollectif". En effet, plus nous serons unis au cœur des maladies respiratoires, plus nous intéresserons les chercheurs, laboratoires et nous pourrons ainsi plus rapidement guérir nos enfants et ceux qui naîtront avec la même maladie. Toute famille quelle qu'elle soit peut être touchée. 1000 euros pour l'organisation du colloque de Créteil, comprenant l'accueil des familles et des intervenants avec les frais de réservation de salle et les frais de restauration sur la journée 1000 euros pour réaliser une campagne de communication avec supports papiers et web à destination du public et des médias <img alt="Couverturebibliographie-art-1462984235" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/315126/CouvertureBibliographie-art-1462984235.jpg"> 3 - ORGANISATION D'UN EVENEMENTIEL : 7000 euros Nous souhaitons organiser à la rentrée 2016 un concert en mémoire du jeune Hocine Ouali qui permettra de remercier les différents intervenants du projet et de proposer un événement convivial aux familles et enfants ainsi qu'au public soutenant le projet. 1000 euros location de salle 2000 euros prestation technique 2000 euros cachets artistiques 1000 euros communication et promotion de la date de concert (affiches, flyers,...) 1000 euros de frais logistiques <iframe allowfullscreen="" frameborder="0" height="304" src="//cdn.embedly.com/widgets/media.html?src=https%3A%2F%2Fwww.youtube.com%2Fembed%2Fw6T9rk-vETQ%3Fwmode%3Dopaque%26feature%3Doembed&wmode=opaque&url=http%3A%2F%2Fwww.youtube.com%2Fwatch%3Fv%3Dw6T9rk-vETQ&image=https%3A%2F%2Fi.ytimg.com%2Fvi%2Fw6T9rk-vETQ%2Fhqdefault.jpg&key=ff2702755d9749cda571c6d6c2f3eb46&type=text%2Fhtml&schema=youtube" width="540"></iframe> 4 - FINANCEMENT DE LA RECHERCHE MEDICALE : Tous les dons recueillis au delà de la somme provisionnée pour l'organisation des différents objectifs participeront à la recherche médicale par le biais : - d'achat de matériel pour faciliter le quotidien des enfants malades et aussi par le biais - de mise en relations avec des laboratoires pour participer aux dernières techniques de pointe sur la recherche médicale. Toutes les personnes ayant participé au financement du projet seront tenus informés des différentes étapes de concrétisation et de mise en avant du projet. MERCI A TOUS POUR VOS SOUTIENS. ************************************************* Chacun de vos dons à l’AFPIE peut être déduit de vos impôts à hauteur de 66%, dans la limite de 20% de votre revenu net imposable. Pour bénéficier de cet avantage lors de votre prochaine déclaration de revenus, votre don doit être pris en compte avant le 31 décembre. Profitez de votre déduction fiscale et faites un don avant le 31 décembre. Par exemple, un don de 20 € vous coutera en réalité 6,80 € après la réduction d’impôt. Par exemple, un don de 50 € vous coutera en réalité 17 € après la réduction d’impôt Par exemple, un don de 100 € vous coutera en réalité 34 € après la réduction d’impôt. Cela ouvre les mêmes droits que pou les associations reconnues « d’Utilité Publique ». Vous pouvez donc bénéficier d’une réduction d’impôt en nous versant un don : - Pour les particuliers : 66 % de la somme versée peut être déduite sur l’ Impôt sur le Revenu (dans la limite de 20% des revenus) - Pour les entreprises : 60 % de la somme versée peut être déduite de l’ Impôt Société (dans la limite de 5%o de leur chiffre d’affaire)