Financez le relais en fauteuil roulant électrique de malades de la SLA, de la Savoie jusqu'à Paris : 788km qui n'attendent que vous !

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Présentation détaillée du projet

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Vous pouvez continuer à donner sur http://www.longueroutesla.org/39-2/formdons

 

 

 

 

 

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Près de 800km en 13 étapes à travers la France, en fauteuil roulant, pour vous rencontrer et sensibiliser à une maladie quasi inconnue du grand public, la SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique, ou maladie de Charcot) et ses symptômes. Diagnostiquer tôt, c'est allonger le confort et l'espérance de vie... et c'est pas parce qu'on est handicapés qu'on va se laisse faire !

 

 

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Tout a commencé en juin 2015, quand Gilles Houbart, malade de la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA, ou maladie de Charcot), est à la recherche d'un projet qui pourrait sensibiliser le grand public à cette maladie et récolter des dons pour la recherche. Ancien grand sportif, il a tout de suite l'idée d'un pari fou : un relais en fauteuil roulant qui relierait la province au Ministère de la Santé à Paris, en plusieurs étapes, et permettrait de rencontrer les habitants du parcours pour leur parler de la maladie.

 

Très vite, de nombreux malades et proches ont fait part de l'intérêt et se sont mobilisés pour aider le projet à voir le jour. Notre équipe s'est également ouverts à d'autres handicaps, solidaires de cette cause, car donner de la visibilité à la SLA donne de la visibilité à tous les handicaps. Alors, voilà, 6 mois plus tard, le projet est prêt à être lancé, les relayeurs sont sur les startings blocks, et nous n'attendons plus que vous !

 

 

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* Parce que la maladie touche n'importe qui : homme et femme de tous âges, de toute origine

* Parce que c'est une maladie dont on ne parle pas, alors qu'elle touche 1 personne sur 40 000. Ça veut dire que vous ou un de vos proches serez directement touché de près ou de loin par la maladie.

* Parce que plus la maladie est diagnostiquée tôt, plus l'espérance de vie du malade s'allonge.

 

Car c'est une maladie qui, 150 ans après sa découverte, reste incurable. L'espérance de vie des malades est de 2 à 5 ans, ce qui est peu. En tous cas elle est inférieure à la durée de mandat d'un élu, qui sont encore trop peu à s'intéresser à la problématique, alors qu'elle nous concerne tous.

 

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Stephen Hawking, Joost van der westhuizen, Jérôme Golmard, Franck Alamo... malades de la SLA.

 

 

 

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Parce que la solidarité s'exprime aussi entre malades ;

Parce que tous les handicapés, à travers cette action, ont la possibilité de montrer leur capacité à faire des choses incroyables ;

 

Notre équipe de relayeurs est principalement composée de malades de la SLA/ Charcot, mais aussi de personnes handicapées physiques ou de proches tout simplement. Et ils en ont, des choses à dire ! Drôles, émouvantes, ou excitantes, les personnalités de l'équipe viennent à votre rencontre tout au long du parcours.

 

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Laurence (et son papa décédé), Michel, Philippe, Roger, Gilles, Fabrice... et TOI ?

 

 

 

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Le parcours a pour départ Bellentre, en Savoie, un réservoir de malades de la SLA / Charcot. Là-bas, il y a 10 malades sur 10 ans pour une zone de 2 500 habitants. Les chercheurs n'arrivent pas à expliquer cette "particularité statistique", donc on s'est dit que c'était l'endroit parfait pour aller voir sur place et commencer notre route. Il y a, à ce jour, 14 réservoirs de ce type en France. Et puis, elles sont tellement belles, ces montagnes...

 

Maladie de Charcot : le mystère alpin - Allo docteurs - Par La rédaction d'Allodocteurs.fr

 

Lundi 30 Mai : Étape 01 / Bellentre à ND des Millières (73)

Mardi 31 Mai : Étape 02 / ND des Millières à Voiron (38) via Grenoble

Mercredi 01 Juin : Étape 03 / Voiron à Villefontaine (38)

Jeudi 02 Juin : Étape 04 / Villefontaine à Neuville sur Saône (69) via Hôpital Neurologique de Bron (69)

Vendredi 03 Juin : Étape 05 / Neuville-sur-Saône à Macon (71)

Samedi 04 Juin : Étape 06 / Macon à Chalons sur Saône (71)

Dimanche 05 Juin : Étape 07 / Chalons sur Saône à Arnay le Duc (21)

Lundi 06 Juin : Étape 08 / Arnay le Duc à Avallon (89)

Mardi 07 Juin : Étape 09 / Avallon à Auxerre (89)

Mercredi 08 Juin : Étape 10 / Auxerre à Sens (89)

Jeudi 09 Juin : Étape 11 / Sens à Bois le Roi (77)

Vendredi 10 Juin : Étape 12 / Bois le Roi à Paris (75)

Samedi 11 Juin : Grand rassemblement à Paris

 

Le week-end du 11 Juin, ça tombe bien, c'est le lancement de l'euro 2016, donc on compte bien en profiter pour faire une manifestation dans Paris pour mettre une tête à la SLA !

 

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Il n'y a pas que l'argent dans la vie... Pour nous ce défi est surtout l'occasion d'une aventure humaine, de rencontres : sortir les malades de la SLA / maladie de Charcot de l'anonymat. C'est un vrai moteur pour nous. Que vous soyez malades, proches ou simple sympathisant, relayeurs ou non relayeurs, nous vous accueillerons les bras ouverts. Ne soyez pas complexés, nous sommes une équipe très chaleureuse de personnes dans divers états de santé. Donc hop, un petit clic sur notre profil pour nous contacter, et l'aventure commence aussi pour vous !

 

Et si vous ne pouvez pas nous rejoindre, vous pouvez toujours partager cette page sur les réseaux sociaux ou visiter notre site La longue route des malades de la SLA et nous dire ce que vous en pensez !

À quoi servira la collecte ?

Qui dit relayeurs malades dit prendre des précautions, notamment au niveau technique et logistique. Nous allons devoir louer des voitures spéciales pour fauteuil, payer leurs carburants et surtout mettre en place un service d'ordre pour gérer les flux des voitures. De plus l'aventure sera encore plus utile à tous avec une campagne de communication axée sur une sensibilisation efficace tout au long du parcours (parce que ça serait triste d'être tous seuls à l'arrivée quand même). Nous voulons aussi déployer un mécanisme le plus large possible via les réseaux sociaux, Périscope (là où le réseau captera) et notre Site Internet pour faire vivre l'aventure à tous, minute après minute.

 

Nous avons budgété cette aventure de 13 étapes à près de 15 000 euros. Nous en avons trouvé une partie grâce à nos partenaires (Merci, merci, merci !) et on a décidé de lever des fonds à raison de 10€/km traversé.

 

 

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Les frais de communication permettront de soutenir l'événement avec des relais dans la presse locale et nationale.

Sont inclus également dans ces frais le contact d'un maximum de médecins des départements pour les inviter à l'arrivée.

 

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Avec 3000 € de plus : nous pourrons imprimer plus d'affiches, encore plus belles, des documents qui expliquent ce qu'est la SLA et comment la repérer que nous pourrons distribuer à la volée, passer encore plus de temps à sensibiliser le corps médical. Nous pourrons aussi dormir dans des hôtels plutôt que dans des campings. Promis, on ne mangera pas dans des 3 étoiles (sauf si on nous offre le repas).

 

Et si cette campagne dépasse nos dpéenses, nous reverserons les bénéfices à la Recherche sur la maladie.

 

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* Donnez votre nom à une partie, ou totalité d'une étape : parce que c'est une aventure collective et que nous voulons donner une VRAIE visibilité à tous les gens qui s'impliquent !

 

* Recevez un tee-shirt : parce que ça vous permettra de faire parler de l'aventure autour de vous, et qu'on peut être généreux ET CHIC

 

* Recevez un ou des DVDs : parce que nous voulons encourager la visibiité de la maladie, nous vous proposons de recevoir un exemplaire des derniers films sortis dont le héros est malade de la SLA

 

- Le second souffle avec Hilary Swank

 

 

- Une merveilleuse histoire du temps (Oscar du Meilleur Acteur pour Eddie Redmayne dans le rôle de Stephen Hawking)

 

* organisez une conférence sur la maladie sur notre parcours et recevez notre visite en plein coeur de notre dispositif !

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Longue Route SLA

La Longue Route des Malades de la SLA est une association régie par la loi de 1901 sur les associations à but non lucratif, dont tous les bénéfices sont reversés à la recherche sur la SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique, ou maladie de Charcot). Elle a été crée en 2015 et est présidée par Gilles Houbart, atteint de la maladie depuis 9 ans. Son but est... Voir la suite

Derniers commentaires

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A la mémoire de ma fille Anne , décédée en 2005 après 4 ans de désespoir et courage , en alternance..
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Tellement redevable envers vous qui mettez la SLA à la portée de beaucoup plus de monde. Enfin nous pouvons espérer aide et reconnaissance . J'aurais voulu être là quelque part sur le parcours, Marseille est un peu excentrée, dommage.
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Bravo pour ce pari fou ! Plein de courage dans ce combat, je vous envoie toutes mes ondes positives !!!