je m'engage à mettre en avant la maladie de l'Ataxie de Friedreich afin qu'elle soit plus connue

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Présentation détaillée du projet

 

LE DÉFI :

 

Après avoir fait "Le peloton de l'espoir" http://rideataxia.afaf.asso.fr/ en juillet 2017, soit 740 km en 8 étapes, je m'attaque en mars 2018 à la traversée de l'espoir, une course cycliste qui se déroulera entre STRASBOURG et BREST et qui ne fait pas moins de 1400 km. J'ai pour objectif de réussir ce challenge en 9 jours soit un peu plus de 150 km jour.

 

PÉDALER POUR VAINCRE LA MALADIE.

 

Faire la Traversée de l'espoir est un défi sportif personnel, un dépassement de soi. (contrainte de la météo, repos, les km effectués .... )

Il s'agit surtout d'un défi humain que je souhaite dédié aux malades de l'Ataxie de Friedreich, maladie génétique, évolutive et rare, actuellement sans traitement curatif.

 

Le peloton de l'espoir c'était, 51 cyclistes, français et américains, malade ou non, valide ou non, amis, familles, chercheurs et bénévoles.

Nous avons parcouru plus de 700 km pour relier Strasbourg à Lentilly (région de Lyon). le départ été donné du laboratoire IGBMC où s'investissent de nombreux chercheurs sur de la thérapie génique pour guérir les atteintes neuronale et cardiaque de l'ataxie de Friedreich.

 

Cette action visait à réaliser les 3 objectifs suivants :

 

Faire connaître la maladie.

Rompre l'isolement des malades et de leurs familles,

Récolter des fonds pour la recherche.

 

La traversée de l'espoir s'inscrit dans la continuité de cette action car il est urgent de soutenir la recherche qui s'accélère et s'organise au niveau international.

 

Du 03 au 11 mars 2018, j'espère que vous serez nombreux à me soutenir et à partager ma détermination pour réaliser ce grand défi. J'espère que mon action apportera réconfort et espoir aux malades et à leurs familles. A l'heure actuelle d'énormes avancées sont faites tous les jours dans les laboratoires partout dans le monde, http://www.curefa.org/index.php rendant l'espoir de traitement un peu plus proche chaque jour, mais pour cela la recherche à besoin de vous et de fonds pour avancer et rendre ces traitements disponibles pour les patients.

L'intégralité des fonds récoltés sera reversée à l'AFAF

(L'association française de l'ataxie de Friedreich http://www.afaf.asso.fr)

 

 

 

Mais avant tout qu'est ce que l'ataxie de Friedreich ??

 

C’est une maladie rare neurodégénérative, d’origine génétique, décrite pour la première fois en 1881 par le neurologue allemand Nikolaus Friedreich. Elle débute souvent à l’adolescence, parfois dans l’enfance ou à l’âge adulte. L’évolution est progressive, variable d’une personne à l’autre.

 

Ataxie :

perte de coordination des mouvements volontaires dans le temps et dans l’espace par atteinte du cervelet et des voies de la sensibilité profonde.

 

Rare : 1/40000

Il y a environ 1500 personnes atteintes en France.

 

Génétique

héréditaire de transmission autosomique récessive.

 

Plus d'info sur la page de l'association http://www.afaf.asso.fr/

 

 

Je compte sur vous pour nous soutenir et par conséquent aider les malades atteints de l'ataxie de Friedreich

 

 

PROGRAMME DE LA SEMAINE DU 03 au 11 MARS 2018

 

 

Samedi 03 Mars 2018 : Départ d’Illkirch (IGBMC)à Montbéliard (167.4 km)

 

Dimanche 04 mars 2018 : Montbéliard à Dole (141.88 km)

 

Lundi 5 mars 2018 : Dole à Pouillenay (151.51 km)

 

Mardi 6 mars 2018 : Pouillenay à Montargis (181.31km)

 

Mercredi 7 Mars 2018 : Montargis à Blois (135.39 km)

 

Jeudi 8 Mars 2018 : Blois à Sablé-sur-Sarthe (158.33 km)

 

Vendredi 9 Mars 2018 : Sablé-sur-Sarthe à Rennes (121.48 km)

 

Samedi 10 Mars 2018 : Rennes à Rostrenen (160.01 km)

 

Dimanche 11 Mars 2018 : Rostrenen à Plougonvelin (135.62 km)

 

À quoi servira la collecte ?

MES BESOINS

Je n'ai pas personnellement besoin de fonds pour mon matériel, j'ai simplement besoin de vos dons* pour soutenir l'ensemble des malades souffrants de l'AF.

 

Je PERCEVRAI l’intégralité de la collecte, un chèque sera remis à l'association le 17 Mars lors de l'assemblée générale de l'AFAF

*66% du montant de votre don est déductible de vos impôts dans la limite de 20% de votre revenu imposable.

 

Des personnes pour accueillir Les arrivées sur toutes les villes étapes,

Des hébergements (famille ataxique prioritaire)

organisation ( comité d'accueil)

   

Partenariat / sponsoring. En contrepartie je m’engage à faire de la publicité de votre entreprise via les médias, la page Facebook, affiches, flyers, relais au niveau des régions, des communes et aussi pour mes plus gros sponsors leur logo sur mon maillot.

 

 

                        Toutes les propositions d’aide sont les bienvenues.

 

               Un grand merci à vous tous pour votre aide et votre générosité.  

 

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Stéphane.Metzger

Bonjour, je me présente Stéphane METZGER. 30 ans né à OBERNAI (région Alsace), je suis domicilié à OBERNAI J'ai toujours aimé les challenges et les défis sportifs. J'ai à mon actif plusieurs courses à pied comme les 10 km de Strasbourg en 2016, les 30 km pour l'association Relais pour la vie (Association contre le cancer) et le semi-marathon de... Voir la suite

Derniers commentaires

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Allez mon petit gars, on ne se décourage pas en hiver et on garde une discipline d'entraînement.