Le tour du monde en train de Sacha est le rêve d'un papa photographe et de son fils Sacha, atteint d'une maladie rare, le syndrome de Williams Beuren : faire un tour du monde en train et ramener de cet incroyable voyage, des photos, film, etc. Sacha et Franck savent qu'ils partent le 10 mai, jusqu'où iront-ils ?

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Présentation détaillée du projet

Un photo reporter, un enfant "différent", une maladie rare, une passion des trains et des voyages, une énergie et une solidarité venant de tous les horizons, voilà les ingrédients de ce projet.

 

Il y'a deux ans, Sacha passait énormément de temps devant des vidéos de train et demandait souvent à aller regarder passer les trains. Franck s'est dit qu'un tour du monde en train était la solution pour lui ouvrir une fenêtre sur le monde et ouvrir au monde une fenêtre sur la maladie de son fils.

Le projet était né : 158 jours pour découvrir à deux le monde, aller à la rencontre des autres, des différentes cultures mais aussi mettre ce voyage au service du syndrome de Williams Beuren. Cʼest une maladie très peu connue et très souvent dépistée tardivement, ce qui a dʼailleurs été le cas pour Sacha, le diagnostic nʼa pu être posé quʼil y a 2 ans.

 

De ce projet veulent naître, un documentaire, un portfolio, un récit à quatre mains, un carnet de voyage, un blog, des expositions photographiques au service de Sacha, du public, de la maladie et de tous les professionnels qui aimeraient proposer une extension.

 

L'association qui porte le projet 

 

C'est une toute jeune association tourangelle dont les objectifs sont :  

Permettre la réalisation du rêve d’une personne atteinte d’une maladie génétique et plus particulièrement celles méconnues du grand public.  

Permettre la connaissance et la reconnaissance publiques de maladies génétiques par tous les moyens d’information.

 

Site de l'association : http://genereves.asso-web.com/

Site du projet : http://www.voyagedesacha.fr/

 

L'itinéraire complet de notre voyage  


 

 Départ d’Amboise : le 10 mai 2012 

 

Nombre total de km parcourus : 80 469

 

Nombre de km en train : 45 195

 

Nombre de km en avion : 30 734

 

Nombre de km par la route (bus ou voiture) : 4 540

 

4 continents parcourus : Europe, Asie, Afrique, Amérique 

 

22 pays traversés : France, Italie, Autriche, République Tchèque, Pologne, Biélorussie, Russie, Angleterre, Mongolie, Chine, Népal, Kenya, Tanzanie, Zambie, Zimbabwe, Afrique du Sud, Chili, Argentine, Bolivie, Pérou, Etats Unis, Canada.

 

 

86 villes étapes : Paris, Nice, San Remo, Gènes, Innsbruck, Vienne, Brest, Varsovie, Minsk, Smolensk, Moscou, Saint Pétersbourg, Irkoutsk, Oulan-Bator, Pékin, Shanghai, Lhassa, Katmandou, Saunali,Gorakpur,Vârânasî (Bénarès), Jalpaiguri, Darjeeling, Calcutta, Bombay, Londres, Nairobi, Moshi, Dar Es Salam, Zanzibar, Mbeya, Kapiri-Mposhi, Livingstone, Victoria-Falls, Bulawayo, Beitbridge, Messina, Louis-Trichardt, Pretoria, Johannesburg, Kimberley, De Aar, Cap Town,Santiago du Chili, Puerto Montt, San Carlos de Bariloche, Viedma, Baiha Blanca, Buenos Aires, Tucuman, Salta, Villazon, Oruro, La Paz, Puno, Cuzco, Machu Picchu, Lima, Quito, Miami, Orlando, La Nouvelle Orléans, Houston, San Antonio, El Paso, Tucson, los Angeles, San Francisco, Emeryville, Sacramento, Reno, Salt Slake City, Denver, Chicago, Milwaukee,  Minnéapolis, Spokane, Seattle, Vancouver, Jasper, Saskatoon, Edmonton, Winnipeg, Toronto, Montréal, Québec.

 

Le parrain du projet : REZA  

 

             

 

Reza est l’un des reporters-photographes les plus reconnus de sa profession sur la scène internationale. Contraint à l’exil de son pays natal, l’Iran, en 1981, Reza vit aujourd’hui à Paris et parcourt le monde depuis trente ans, du Bosphore à la grande Muraille de Chine, du Cap à la Camargue, témoignant des blessures et des joies de ceux qu’il croise sur sa route.

 

« Le monde est mon champ de vision. De la guerre à la paix, de l’ineffable aux instants de poésie, mes images se veulent des témoignages de notre humanité sur les routes du monde. »

 

Site de REZA : http://rezaphotography.org/

Qui suis-je ?

                

 

 

Je suis Sacha, j'ai eu 13 ans le 30 novembre 2011, je suis né avec le syndrome de Williams Beuren, qui me restreint dans mes facultés cognitives.

En effet cette maladie allie un retard de développement psychomoteur, des difficultés d’apprentissage mais aussi une hyper sociabilité. 

M. Ravel, Pédiatre dit des personnes atteintes de mon syndrome :

« Les patients porteurs de ce syndrome présentent des traits communs qui constituent de précieuses qualités humaines : ils sont gais, sociables, pleins de vie, affectueux, ils aiment la musique et ils contribuent ainsi activement à atténuer les soucis de leurs parents. On pourrait dire que, par une de ces dispositions dont la nature a le secret, ils sont les mieux placés pour sécher les pleurs qu’ils ont pu faire couler ».

Et oui je  suis un enfant « différent », très vivant, très aimant et très sociable, curieux de tout, j'aime effectivement la musique mais ma grande passion, ce sont les trains !

 

 

 

                    

 

Je suis Franck, j'ai 36 ans et je vis en Touraine avec mon fils, je suis photographe et je me prédestinais au grand reportage au moment où Sacha a rejoint ma vie à temps plein, il y a bientôt cinq ans. Je me suis donc retranché vers une photographie plus illustrative et petit à petit vers une démarche artistique contemporaine de la photographie et cela encore pour quelques années le temps que Sacha grandisse et prenne son propre chemin de vie. Après, je pense rejoindre des photographes qui courent le monde armé de mon objectif, pour dénoncer la barbarie et rendre hommage à toute la beauté du monde. 

Site de Franck : http://web.me.com/atelierboucher/officiel/Accueil.html

À quoi servira la collecte ?

 

 

Le budget prévisionnel de ce projet est de 61 000€ pour la totalité du voyage. 

 

Nous avons bien entendu contacté des partenaires pour nous aider à réaliser ce rêve qui est porté par l'association Générêves. 

 

Pour le moment nous sommes toujours en attente des réponses de nos futurs sponsors ou mécènes et la date approche à grands pas.

 

A ce jour nous venons de collecter des fonds qui nous permettent d'aller jusqu'à Pékin, un autre partenariat ajouté aux 8 000 € que nous voulons collecter ici, nous pemettra d'arriver à Cap Town.

 

Si vous nous donnez 1 euros nous ferons 1.4 km de plus (tout compris : transport, hébergement, repas, frais divers  pour 2) et  bien sûr si nous dépassons l'objectif de 8 000 € grâce à vous, nous continuerons le voyage.

 

Au retour de notre périple les photos faites dans tous les pays traversés feront l'objet d'une exposition, dont nous vous proposons d'avoir les tirages dédicacés et signés en contrepartie d'un don de 350 €. Toujours dans les contreparties vous bénéficierez de tirages et d'originaux des quatre oeuvres ci-dessous.

 

"SACHA PETIT PRINCE"

 

 

 

"LE MONDE SELON SACHA"


 

 

"LE GRAND VOYAGE"

 

 

 

"LE VOYAGE DE SACHA"

 

Derniers commentaires

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Content de voir que le projet a abouti ! Maintenant "y a plus qu'à..." !!! Félicitations et bon voyage !!! Fraternellement Guillaume
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Coucou, félicitations, c'est formidable et je l'avais écrit hier, il se passe beaucoup de choses dans les dernières heures. Un papa aux anges, un enfant plus qu'heureux, et l'aventure va commencer, je suis très très heureuse pour vous 2. Sacha va vivre son rêve, mais apprendre, progresser, s'épanouir beaucoup plus grâce à cet immense voyage que s'il était là. "L'expérience de terrain est la meilleure des écoles". Bravo Franck pour avoir mené ce projet jusqu'au bout pour Sacha, mais aussi pour tous les enfants qui ont le syndrome de Williams et leurs familles, car la mission va commencer : faire connaitre le syndrome dans le monde entier. Tout mon soutien, et pour moi aussi l'aventure continue puisque je mettrai régulièrement à jour la page de Sacha sur mon site. Gros bisous à Sacha, je pense que tout s'est bien passé aujourd'hui Amitiés Annick
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Bravo voir l'Afrique vu du train du ciel à travers votre voyage cela va être génial je récupère Thomas d'ici une heure et je vais pouvoir lui annoncer la bonne nouvelle. C'est touchant de voir comme il veut suivre votre aventure il a même fait de gros efforts en lecture pour réussir à lire les phrases de la vidéo....amitié à vous deux et toute l'équipe qui vous entoure et bonne soirée .