Les Enfants Phares est un documentaire pour donner une voix aux familles avec des enfants en situation de handicap.

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Présentation détaillée du projet

 

Synopsis

Comment se transforme le quotidien d'une famille après l’annonce brutale ou progressive de la maladie et du handicap d’un enfant ? Quelles stratégies se mettent en place pour faire face aux difficultés rencontrées ? Quelles sont les questions à se poser, les bouleversements à venir...?  

Les Enfants Phares aborde de manière frontale les questionnements liés au handicap en donnant une voix aux familles, sans tabous, sans concessions. 

 

Les Enfants Phares dresse des portraits de familles uniques en leur genre mais qui partagent un même désir : il est nécessaire de faire rentrer le handicap dans la société pour améliorer la situation des personnes handicapées, d'un point de vue administratif, médical, mais aussi pour changer le regard des autres afin que ces familles vivent leur différence de manière apaisée et, dans l'absolu, que différences, il n'y ait plus.  

 

 

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Origine du projet

Depuis de nombreuses années notre travail cinématographique  nous pousse à questionner la valeur des images : comment utiliser leur pouvoir au profit des personnes et non l'inverse. C'est à travers différents projets liés aux "écritures du réels" au sein du collectif le petit cowboy que nous ouvrons des espaces d'expressions libres (photo et vidéo) à des personnes dont l'image nous semble galvaudée, stigmatisée (personnes âgées, habitants de quartiers populaires, gens du voyage, adolescents...).

 

Début 2012 nous avons rencontré Magali Cazin et Nicolas Pinczon du Sel, fondateurs de l'Association Tom Enfant Phare : un réseau de familles qui organise des rencontres, actions et activités afin d'échanger leurs expériences relatives à l'accompagnement d'enfants en situation de handicap (quelles que soient les pathologies). Curieux et appréciant notre travail, ils nous ont demandé de porter un regard particulier, neutre et artistique sur le handicap. Pendant plus d'un an, nous nous sommes immergés au sein de l'association, sans caméra, de manière informelle pour ne pas nous imposer. Nous voulions que les choses se fassent naturellement, l'adhésion globale des familles au projet étant bien entendu la condition sine qua non. Et elle l'a été!

 

Portés par de nombreuses rencontres, temps de discussions et ayant créé une vraie relation de confiance nous avons décidé de réaliser un documentaire où les familles pourraient s'exprimer librement et se reconnaître.  En effet, si les documentaires sur le sujet font florès, ils n’abordent pas ou peu certaines thématiques liées aux dualités vécues par les familles.

Quelques exemples : Le besoin de considération de la différence s'opposant à une envie de normalité, les moments très durs à vivre rendant l'appréciation de petits bonheurs difficile mais essentielle, l’épuisement généralisé demandant une énergie incommensurable.

 

Ici les familles montrent une générosité impressionnante, elles ne font pas ce film pour qu’on leur rende hommage, elles voient ces témoignages comme un pont vers un futur où le handicap ne sera plus une question mais une composante de la société reconnue de tous. Nous voulons faire ce film en essayant de représenter le mieux possible les familles mais aussi leurs attentes, nous voulons participer à la mise en place de ce futur.

 

L'objectif du film est donc de créer outil pour nourrir une réflexion sur la place du handicap dans notre société et sensibiliser les spectateurs aux difficultés, bonheurs et bouleversements rencontrés par les familles.

 

 

 

Les Enfants et leurs Familles

 

 

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Tom, 12 ans.

Ses parents, Magali et Nicolas 

Ses frères Arthur 9 ans, Antoine, 4 ans

   

 

 

David, 7 ans

Sa mère, Sylvie.

 

 

 

 

Paul2Paul, 13 ans

Ses parents, Claudie et Yves

Sa soeur Léa, 15 ans  

 

 

 

 

ClementClément , 7 ans

Ses parents, Christophe et Yolande

Son frère Corentin, 12 ans

 

 

 

Claire, 19 ans

Sa mère, Jeanine

 

 

 

Hugo2Hugo, 15 ans

Ses parents, Jacques et Martine

 

 

 

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Marie, 20 ans

Ses parents, divorcés : Sophie et Jean-Charles. (Jean-Charles n’a pas encore été rencontré)

 

 

 

Mathilde

Mathilde, 9 ans

Ses parents, Christophe & Bénédicte

Son frère et ses soeurs, Raphaël, 19 ans, Violaine, 18 ans, Lucile, 14 ans, 

 

 

 

Lalie

Lalie, 7 ans

Ses parents : Lucie et son mari, qui préfère rester discret et ne pas apparaître dans le film 

Sa soeur Lizzie, 4 ans

 

Extraits du documentaire

 

 

Pourquoi le crowdfunding?

Que ce soit à l'aide de prestations, d'argent personnel, de subventions publiques, nous avons toujours réussi à financer nos films sans faire appel aux particuliers. Les Enfants Phares est ainsi notre première incursion dans le monde du crowdfunding, Ce mode de financement a un double intérêt : non seulement il permet de récolter de l'argent pour mener à bien un projet, mais en plus il permet d'intégrer le public à la mise en place de ce projet. Chaque contributeur a envie que le projet réussisse, il en parle autour de lui, ne serait-ce que par l'intermédiaire des réseaux sociaux. Or nous avons besoin du public pour parler des Enfants Phares et donner à ce documentaire la portée la plus importante possible, pour les familles dont nous avons fait le portrait. Le crowdfunding est un outil qui, nous l'espérons, nous aidera dans cette démarche.

 

Remerciements

L'équipe du film remercie d'avance toutes les personnes qui vont participer à la collecte et s'engage à les informer régulièrement de l'avancement du projet.

 

L'équipe du film

Loran Chourrau, auteur, cadreur

Erik Damiano, auteur, réalisateur, monteur

Aurélien Prévost, opérateur et monteur son

 

         

 

 

À quoi servira la collecte ?

Le projet a été initié par l'association le petit cowboy. Mais le statut associatif étant un frein dans le secteur cinématographique, nous avons créé une société de production cinématographique, le gros indien pour notamment coproduire le film.  En association avec Tom Enfant Phare nous avons obtenu un partenariat avec la Fondation d'Entreprise Bouygues Telecom. Nous avons donc réuni les fonds nécessaires à la plus grande partie du tournage du documentaire, ce qui nous a permis de réaliser quasiment toutes les interviews des familles. Le temps de tournage n'est pas encore terminé mais nous savons d'ores et déjà que le film sera terminé en juin 2014.

 

Nous avons aussi tourné des images :

- dans la salle des Montreurs d'Images, un cinéma d'Agen qui fait partie du réseau Ciné-ma différence, un réseau de séances de cinéma, ouvertes à tous, aménagées pour des personnes souvent exclues des loisirs culturels : personnes avec autisme ou handicaps multiples ou, plus généralement, un handicap avec troubles du comportement associés.

-dans un centre équestre qui permet aux enfants en situation de handicap d’interagir avec des chevaux.

- pendant une séance d'orthophonie avec un des enfants.

- pendant divers loisirs avec les enfants.

 

Cette collecte servira, certes, à financer la réalisation de certaines scènes, ainsi que le montage, la post production du film et la communication autour du film. Mais elle servira aussi à offrir un écho médiatique au documentaire et ainsi attiser l'intérêt des distributeurs de film. Ceci permettrait une diffusion en salle et permettrait ainsi de voir la voix des parents portée à un niveau national.

Dans cette démarche de médiatisation, nous recherchons l'interprète du générique du film. En effet, si cette chanson (écrite par les familles avec l'aide de Pierick Rouquette) était interprétée par une personnalité reconnue de la chanson française, cela apporterait une visibilité supplémentaire. 

 

Scènes indispensables au film et qu'il reste à tourner

-  des interviews : le père de Marie / une équipe médicale Lyonnaise qui s'occupe de Tom / le directeur d'un centre de loisir qui accueille des enfants dit valides autant que ceux en situation de handicap / la mère d'un enfant atteint de la même maladie que Tom. A noter que cet enfant est plus jeune et cela permettra d'éclairer le public sur l'évolution de cette maladie et donc des problématiques qui en découlent.

- l'illustration d'un texte, "Coriace", écrit par Nicolas Pinczon du Sel, le père de Tom et le cofondateur de l'association Tom Enfant Phare. Nous voulons mettre en image ce texte car il exprime parfaitement le ressenti d'un père face à l'incompréhension des gens valides face au handicap de son enfant. Cela permettra aussi de donner une respiration dans le documentaire. Voici ce texte :

 

Coriace

Aujourd’hui Tom a 12 ans. Je suis au jardin Jayan avec lui et Titoine. Titoine, 4 ans, court partout en criant au milieu des autres enfants. Tom est installé sur son fauteuil roulant. Il dodeline de la tête. Il bave. Il regarde. Il écoute. L’air est doux. Tom est au milieu de tous les autres. Les regards commencent. En biais, ceux des grands. Compassion, curiosité, interrogations, regards étouffés. Les enfants, eux, arrivent d’un coup et se plantent droits devant Tom. Ils portent des regards intenses. Ils pensent. Ils auscultent ce grand fauteuil, cette tête bizarre, inhabituelle. Ces bras en angle droit. Les mouvements incessants. Les marrons volent. Les parents grondent. Puis les enfants les ramassent, les échanges, les stockent dans leurs cartables, leurs poches… Tom est juste là. C’est important. C’est important que tous ces enfants jouent à côté de Tom. Tout est normal. Tout est ordinaire. Chacun joue ou regarde. Aucun n’a l’idée de lapider Tom à coup de marrons coriaces. Tom est là parce que c’est normal qu’il soit là. Si différent. Si là.

 

Quelques jours plus tard je vais au cinéma d’art et d’essais « les Montreurs d’images » rue Ledru-Rollin. Je fais la queue au guichet. Il y a du monde… des enfants et leurs parents qui vont voir « les enfants loups »de Mamoru Hosoda. Arthur est là. Tom est là. Avec nous. Le long du mur dans le hall d’entrée, il attend avec sa tête qui dodeline, un filet de bave sous le menton et son buste penché et tordu. Il regarde. Pile en face de lui, et a 1 mètre, vient s’installer une petite gamine de 5 ou 6 ans. Elle le regarde aussi mais de haut en bas, avec méthode. Elle l’envisage. Elle réfléchit… à Tom ? à elle ? aux différences ? à la chance ? la malchance ? elle prend conscience ? la destinée ? la réalité ? A l’instant… elle grandit. Mais une voie l’interrompt : « - Lola laisse le petit garçon – ne le regarde pas comme ça – il ne faut pas dévisager - viens ici ! » Elle est rapidement tirée vers la mère agacée qui s’empresse de lui filer une tape coriace sur la tête pour la reflanquer dans le droit rang de la file d’attente. Tom dodeline. Voilà ce qu’il fait aux petites copines Tom… elles se font engueuler rien qu’à le regarder. Moi je ne dis rien. Je ne dis pas à la petite fille… regarde-le, prend l’habitude de la différence, tu es dans un monde étrange et chaotique, où rien n’est lisse, rien n’est normé, la vie est une astuce pour trouver sa place, et chacun a sa place, qui qu’il soit… au milieu de tous, dans le flux des quotidiens plus ou moins doux… regarde ! observe ! cherche ! Quant à ta mère… considère la comme un être bien bizarre ! Sans doute à observer patiemment… elle aussi. Le film était excellent, très poétique. Bien pour les jeunes gens qui grandissent et font déjà des choix… bien pour les enfants et donc pour les parents qui peuvent encore grandir et faire des choix!

 

Encore une fois, merci à tous et toutes!

 

Liens

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Les Montreurs d'images

 

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le petit cowboy

Le petit cowboy est un collectif de création création audiovisuelle créé en 2002. Le gros indien est né de l’association des réalisateurs Loran Chourrau, Erik Damiano et Elizabeth Germa, tous issus du petit cowboy La société a pour objectif la production, la distribution de films pour le cinéma ou la télévision (fiction, documentaires,film... Voir la suite

Derniers commentaires

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go! go! go!
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Allez le bleus ! Tous ensemble au Brésil. En tongue.
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Ayant connue quelques uns de ces enfants et leurs parents , on ne peut qu' adherer a ce superbe projet !! Allez , n hesitez plus ou pas , votre participation ne sera pas vaine !! Et un grand bravo au "Gros Indien " !