Moi Tania, 15 ans, « Différente » je m’exprime par la création artistique AIDEZ-MOI A ÉDITER MON LIVRE

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Présentation détaillée du projet

Tout d’abord, c’est Moi Tania, 15 ans, « Différente » qui ai écrit et illustré un conte…

Pour me sentir vivante et acceptée, AIDEZ MOI A L’ÉDITER

Et puis il y a UN PROJET QUI DONNE DU SENS A LA DIFFÉRENCE

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une association T-Extra-Ordinaire.com  + un site internet qui sont en cours de constitution  pour aider les gens « différents » à dépasser le handicap par l’expression artistique et la relation animale

 

Genèse…

 

Moi, Tania, une enfant que l’on dit « différente » J’ai 15 ans et il paraît que je suis une fille EXTRA mais pas ORDINAIRE.

On me classe dans les enfants TED et DYS, (Troubles envahissants du développement, Dyslexique, Dyspraxique….) et certains me disent même Asperger (une forme d’autisme atypique).

Enfin bref, je ne suis pas comme tout le monde, et pour moi, depuis toute petite, je me suis sentie dans un autre monde, … pas comme les autres, avec une telle difficulté à communiquer, et me faire comprendre… Alors, pour ne pas me perdre, je me suis évadée dans le monde de l’imaginaire et du dessin, et mes seuls amis (ou presque) étaient les animaux… Alors, je dessine, je dessine… des sirènes, le monde de la mer, un autre monde que celui qui m’entoure, où la parole n’est pas nécessaire, et la beauté de la mer et de ses habitants est magique… c’est mon monde depuis toujours…il faut dire, que je suis née à la Réunion, et que j’y ai vécu jusqu'à l'âge de 11 ans… l’océan entoure notre belle île, et fait partie de moi.

 

J’ai rêvé ce conte j’avais 13 ans, et depuis 2 ans, je le dessine… quand maman a rencontré Nathalie qui a lui proposé de m’accompagner pour le mettre sur le papier, cela est devenu un projet… je racontais, elle écrivait… Et voilà, j’ai fini les derniers dessins il y a 2 moisJ’ai écrit et mis en illustration (dessins + aquarelles) un conte pour raconter le monde de la mer qui me fascine, pour tous les enfants qui aiment les histoires de la mer mais aussi pour dire aux adultes de la préserver. On me dit que je dessine bien. Je le crois.

Ensuite Maman m’a aidée, et a trouvé des experts pour mettre en forme mes illustrations et le texte. Voici la couverture : On a cassé nos tirelires, moi et surtout maman pour cette première partie, et la maquette est bien avancée. Mais aujourd’hui il manque un peu d’argent pour imprimer les livres, faire vivre ma Siréna et la faire nager dans de belles eaux.

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Maman a les devis, et a aussi contacté un éditeur qui s’occupera de la diffusion du livre, si je réussis à faire le 1er tirage. Voici deux extraits en avant-première :

 

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Et l’histoire, c’est quoi ? Siréna, suite à un rêve, part sauver le monde merveilleux sous-marin dans lequel elle vit. Pour chercher de l’aide, elle va suivre les pistes dessinées sur son parchemin. Elle rencontrera des amis mais aussi de nombreux dangers, et découvrira une Cité Mystérieuse.

 

Cet Album sera carré, avec une couverture cartonnée, et fera 20 cm par 20 cm. Il aura 48 pages. Vous pouvez le commander dès maintenant pour nous aider à le financer, ou nous faire un don, petit ou gros… et vous aurez des cadeaux, bien sûr modestes, mais faits avec le cœur (cartes postales, marques pages, mais aussi, livre numérisé, invitations dans un parc animalier ou au Hameau des Buis où je vis (un village alternatif bien connu …) CAR LE PROJET NE S’ARRÊTE PAS AVEC MON LIVRE ….. LISEZ plutôt ce qui suit :

 

Partis du besoin de valoriser le conte pour créer ce crowdfunding, et être soutenus pour son édition, il nous est apparu évident, que ce besoin était partagé par toutes ces personnes dans l’ombre, que la société cache avec pudeur… comme s’ils n’existaient pas … « on les cache jusqu’à les oublier » écrit Olivia Cattan dans son ouvrage D’un monde à l’autre, livre sur l’autisme. Alors, nous avons eu envie de : • créer une association « T-Extra-Ordinaire.com » pour accompagner/coacher les jeunes « différents » , leur permettre de gagner en confiance en soi et estime de soi.

La  créativité artistique, la réalisation de spectacles et la médiation animale seront au centre ! en collaboration avec des professionnels de la Zoothérapie et de la création artistique.

Pour offrir une vitrine à ces réalisation nous allons créer un site internet  et valoriser les projets de ces personnes différentes.

 

Alors, aidez-moi à éditer mon livre C’est la 1ère marche du projet global

 

 

À quoi servira la collecte ?

M’aider à éditer mon livre, c’est m’offrir la reconnaissance dont j’ai moi-même besoin pour me sentir acceptée et vivante, et offrir ainsi aux autres ce que j’aurai reçu, et qui m’aide à me construire. Je suis toujours avec d’énormes angoisses qui freinent mon autonomie et mes apprentissages.

 

OBJECTIF : 2 000 euros demandés (maman a déjà pris en charge 2 500 euros correspondant aux frais de graphiste et de mise en page, il nous manque 2 000 euros pour l’édition (l’impression des albums, la communication, les salons, et bien sûr les contreparties d’une valeur de 500 euros en tout et les 8% de KKBB…).

 

M’aider à éditer mon livre, c’est également aider le projet d’Association.

Si on dépasse le budget, maman a dit qu'elle ne se rembourserait pas de ce qui a été déjà pris en charge, mais irait directement dans la création de l'Association et de notre site internet : T-Extra-Ordinaire.com.  Mon livre sera le 1er projet présent sur le site internet, mais on souhaite faire de la place à plein d'autres projets. Le site aura pour objet de valoriser les projets de jeunes ‘’handi’’, donc à travers leurs projets, offrir la reconnaissance et une vraie place à leurs auteurs.

OBJECTIF : 1 500 euros le développement du site,  tout juste naissant, qui fait ses premiers pas actuellement bénévolement par un ami... mais il reste beaucoup à faire dessus. Nous n'avons pas demandé ce budget, mais c'est un vrai besoin.

 

M’aider à éditer mon livre, c’est m’aider à aider les autres…. Bien sûr, pas toute seule… des personnes magnifiques et compétentes sont prêtes à entrer dans le projet si il se réalise : une neuropsychologue, des thérapeutes, des artistes, le centre François Beiger (IFZ)... et ma maman qui est super-impliquée !

OBJECTIF : Nous n’en n’avons pas fixé, mais les moyens que nous aurons pourront nous permettre d’être soutenus par des professionnels,

car il ne s’agit pas que de mettre des projets en « vitrine » sur le site, mais de pouvoir accompagner, coacher ces personnes pour leur offrir le maximum de chance de réussite ! Le projet que je vous présente a beaucoup d’importance pour moi, c'est une façon de nous faire accepter par le monde extérieur, et de partager nos différences en montrant la valeur de nos projets

Alors, …si le budget est dépassé …. Cela nous donnera plus de moyens pour développer l’Association.

 

N’hésitez pas à écouter votre cœur… Nous donnerons sans compter le nôtre et notre temps au service de ces personnes discrètes et souvent oubliées de la société.

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ma bio, version CV : Passionnée depuis toute petite par les animaux, et particulièrement les kangourous, je me destine à être à leur service et à leur contact en parc animalier. je suis passionnée également par les sirènes, mais c'est moins facile d'en faire un projet professionnel !!!! Formation : Très tôt je m’oriente dans ce sens, et... Voir la suite

FAQ Questions les plus fréquentes concernant le projet

+ Pourquoi vouloir éditer ce conte ?

Parce que Tania depuis toute petite se sent hors de la société, exclue souvent, a passé son enfance repliée sur elle-même, toujours seule dans la cour d’école, ne trouvant de compagnie qu’auprès d’adultes bienveillants.
Tania a donc besoin pour construire l’estime de soi, du regard extérieur par une légitimité et une reconnaissance sociale. Ce conte, au-delà de sa qualité et du plaisir qu’il pourra procurer aux enfants qui le liront, jouera un vrai rôle dans son développement personnel, ce qui est fondamental à l’adolescence où le soutien parental ne suffit plus.
Ce conte est la première pierre d’un projet plus large qui est donner une vitrine aux projets et créations artistiques des enfants et jeunes « différents » !

+ Pourquoi vouloir créer après une association T-Extra-Ordinaire et un site internet ?

Pour faire profiter son projet d’une visibilité plus large, mais aussi pour offrir à d’autres jeunes ou moins jeunes qui ressentent le besoin, d’avoir une vitrine, avec la même vocation de construction de l’image et estime de soi que le conte a pour Tania.
Etre différent, est un combat au quotidien, pour se faire accepter et reconnaitre par cette société qui vous ignore. Dans son livre « d’un monde à l’autre » Olivia Cattan nous dit « on les cache jusqu’à les oublier …exilés dans leur propre pays qui leur refuse l’asile et le droit d’exister ».
C’est pour leur donner une place, un droit à l’existence, et bien plus, une vraie reconnaissance que l’on crée cette association T-Extra-Ordinaire et ce site internet.
• Pour offrir une vitrine
• Pour montrer qu’ils ont du talent
• Pour les mettre en lien
• Pour faire prendre conscience de la richesse de la différence
• Pour laisser la magie de la vie s’exercer et créer d’autres possibles auxquels nous n’avons pas pensé ….
• Parce que faire un projet centré sur le livre de Tania nous a semblé égoïste, et que l’on a senti l’appel d’un projet plus large
• Parce que ce projet fait la synthèse des différentes réflexions menées jusqu’à ce jour, dans notre quotidien, avec des parents vivant des situation analogues, avec des thérapeutes, par les lectures sur la recherche scientifique et neuro-biologie, notamment sur la plasticité du cerveau, … afin de donner plus d’ampleur et de visibilité à cet axe de progrès que permettent la création artistique, et l’environnement émotionnel positif grâce à la médiation animale.

+ Pourquoi faire un crowdfunding pour l’édition de ce conte ?

Pour permettre à la fois de compléter le financement du projet, et promouvoir son existence, lui offrant une vitrine pour ce premier projet personnel. Et sait on, peut être le projet global aura-t-il une résonnance pour des personnes qui auront envie de nous rejoindre dans l’aventure de l’association T-Extra-Ordinaire.com ?

+ LA DIFFERENCE DE TANIA , C’EST QUOI ? TED, DYS, ASPERGER, AUTISME …. And so on…. Quelques définitions liées aux difficultés cognitives ….

TED : Trouble Envahissant du Développement
TOC : Trouble Obsessionnel Compulsif
TAN : déficiences dans les aptitudes visuelles, perception et organisation, psychomotrices complexes, adaptation aux situations nouvelles, perception du temps, arithmétique, perception sociale et interactions sociales, perception auditive
L’AUTISME est une pathologie complexe et mal connue, dont l’étiologie est encore incertaine et serait plurifactorielle, dont le diagnostic reste difficile à poser, dont il n’existe pas de traitement à proprement parler et dont les approches thérapeutiques sont multiples et variées.
• Il est courant de dire qu’il y a autant de formes d’autismes que d’individus autistes.
• Cette pathologie se caractérise par trois manifestations cliniques :
– un déficit social
– l’altération de la communication verbale et non verbale,
– des comportements répétitifs et un répertoire d’intérêts restreints
Autisme de haut niveau : terme utilisé pour décrire les enfants qui ont des troubles autistiques dans la petite enfance, mais qui au fur et à mesure qu’ils grandissent, font preuve de plus grandes capacités intellectuelles et des aptitudes de communications qui progressent rapidement, même si elles sont conditionnées et non spontanées,
il s’agit donc d’ « autisme de haut niveau d’intégration sociale »
LE SYNDROME D’ASPERGER est un trouble du spectre autistique qui se caractérise par des difficultés significatives dans les interactions sociales, associées à des intérêts restreints et des comportements répétés. Le syndrôme d’Asperger entre dans l’autisme de haut niveau.
• Le langage et le développement cognitif sont cependant relativement préservés par rapport aux autres troubles du spectre autistique.
• Bien qu'elles ne soient pas retenues pour le diagnostic, une maladresse physique et une utilisation atypique du langage sont souvent rapportées.
• Ce syndrome a été nommé d'après les travaux du pédiatre autrichien Hans Asperger qui décrit en 1943 des enfants chez lesquels on constate un déficit de communication non verbale, une diminution de l'empathie, et une maladresse physique. Ces travaux ne furent révélés qu'en 1981 par Lorna Wing, puis traduits en anglais par Uta Frith en 1991 et connaissent depuis une médiatisation importante.
ALORS, C’EST QUOI LE PROBLEME?
• Le syndrome d’Asperger s’accompagne par exemple de problèmes sociaux, de manque d’empathie, de préférence pour des occupations stéréotypées et du rejet du changement, mais l’intelligence et le développement du langage ne sont pas ou pas sérieusement perturbés.
• Il est difficile de parler de handicap, car en fait, les Aspergers ont plutôt une belle capacité à réussir. On retrouve souvent des Aspi chez les savants, intellectuels, informaticiens, physiciens, mathématiciens, historiens, inventeurs, artistes. C’est plus la souffrance relationnelle qui est pour eux un véritable challenge de vie.
• Certains développent leurs talents en communiquant avec le dessin. Très souvent c’est dans un rapport analogique que leur cerveau fonctionne, qu’ils créent.
• En raison de points positifs relatifs dans le domaine de l’intelligence et des compétences communicatives, le Syndrome d’Asperger est également appelé autisme fonctionnant dans la partie haute du spectre autistique ou autisme de haut niveau.
• Les Asperger appellent eux-même leur trouble le syndrome « Oops, wrong planet» («Aïe, trompé de planète»), venant de l’idée qu’ils vivent dans un monde étranger qui ne leur correspond pas depuis la naissance.
• Les enfants Aspergers souvent moqués, nous ramènent à notre propre vulnérabilité, et aux notions d’acceptation de la différence
• Ils interrogent notre vision du monde sur les valeurs de tolérance, de préjugés et de définition du concept de normalité notamment du fait de leur différence finalement pas si différente !
• C’est ce qui rend le diagnostic si complexe à poser, et leur intégration et adaptation si aléatoire.
• La tolérance et l’acceptation par l’entourage des Asperger n’est pas spontanée ni toujours bienveillante. Souvent, il leur est attribué un manque d’effort pour s’adapter aux autres, alors, qu’ils produisent des efforts surdimensionnés et épuisants pour s’adapter au monde qui les entoure.
• l’adolescence constitue, pour les sujets Asperger une période de vulnérabilité accrue, avec la nécessaire acquisition de nouveaux repères, source de bouleversements et de tourments dans les relations amicales et amoureuses

• Généralement, les enfants Asperger rencontrent sur leur chemin, des embûches telles que :
– Harcèlement scolaire,
– Atteinte dans leur amour-propre,
– crises d’anxiété,
– effondrements émotionnels,
– Culpabilité à être différents (leur intelligence les rend extrêmement lucides),
– difficultés d’expression et de relations sociales dont ils ont pleine conscience,
… la liste est longue !

• Le syndrome d’Asperger (SA) et le syndrome de dysfonctions non verbales (SDNV) se distinguent de par leur classification.
– L’un appartient aux troubles envahissants du développement et se trouve dans le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM) .
Il s’agirait d’un trouble neuro-développemental dont l’origine n’est pas encore établie.
– L’autre est un problème neurologique, reconnu comme un trouble d’apprentissage sans qu’il soit précisé tel quel dans le DSM-IV. Par ailleurs, l’origine du SDNV est connue. Il s’agirait d’un désordre attribuable à une anomalie de la maturation de la substance blanche dans l’hémisphère droit.
– Les comportements que présentent les enfants ayant un SA sont souvent similaires à ceux présentés par les enfants ayant un diagnostic de SDNV
LES ASPERGER ET LES APPRENTISSAGES
Des aptitudes intellectuelles particulières
• Les apprentissages de ces patients s’effectuent de manière différente. Ils privilégient non pas le sens mais les mécanismes. Le sens vient par imitations, transpositions d’expériences vécues.
• Leur capacité de synthèse, de traduction de leurs émotions et la perception des affects chez l’autre sont altérées et peuvent générer des difficultés dans les études de texte, en particulier lorsqu’il s’agit d’expliquer leur pensée par des mots.
• Leur niveau intellectuel peut être élevé dans certains domaines de l’intelligence, avec une hétérogénéité fréquente du quotient intellectuel en faveur du fonctionnement verbal (bien que celle-ci ne soit pas systématique).
Des intérêts spécifiques
• Des modes de comportement, d’activité et d’intérêt restreints, répétitifs et stéréotypés se développent chez ces patients. Ils présentent une recherche d’immuabilité qui leur permet de gérer les changements.
• Ces comportements sont pour eux à la fois des sources de plaisir et une quasi-méthode de relaxation.
• Leurs intérêts spécifiques sont divers, souvent en décalage avec ceux habituels à leur âge et peuvent se manifester de manière encyclopédique sur des sujets divers et variés comme les races animales, les planètes, le corps humain voire les chiffres ou les lettres, etc mais il peut s’agir tout simplement d’un sujet qu’ils aiment et ont plaisir à « pratiquer » de manière contemplative ou non.
Les « ASPERGIRLS »
Les femmes atteintes du syndrôme d’Asperger sont moins nombreuses que les hommes,
Quelles sont les signes que l’on peut retrouver entre elles?
Quelques verbatims ou extraits du livre « l’asperger au féminin »
« je devenais amie avec n’importe qui, même des enfants qui ne parlaient pas ma langue, j’avais comme cela une bonne raison de ne pas être à l’aise pour parler »
« au lieu d’entretenir des relations humaines, beaucoup de filles asperger n’ouvrent leur cœur qu’à des amis à 4 pattes ! »
« au même titre que nous pouvons nous sentir rejetées, nous nous détournons aussi des autres, car on ne leur laisse pas vraiment d’autre choix que de nous exclure, tant notre mépris vis-à-vis de leurs passes temps « plus normaux » est flagrant. »
« Nous nous sentons et paraissons plus jeunes que nous ne le sommes en réalité, et pouvons sembler moins mûres, mais il n’est pas approprié que nous soyons limitées à des relations avec des enfants. »
« Nous nous ennuyons et n’avons rien en commun avec les gens de notre âge. Nous avons donc tendance à rester à la maison, même si c’est une souffrance d’être seule ».

Sources:
• Tony Attwood, Psychologue, Dirige le centre spécialisé sur le Syndrôme à Brisbane (Australie) et totalise 25 ans d’expérience du syndrôme d’Asperger
• Joseph Schvanec , Asperger, Master Sciences Po, doctorat EHESS, hautes études sciences sociales, porte parole officiel d’Asperger Aide, et conseiller du Maire de Paris,
• Elaine Hardiman Taveau, Cécile Veasna Malterre, Présidente fondatrices de l’organisation Asperger Aide.
• Amaria Badhdaldli et Judith Brisot Dubois : Centre de l’Autisme languedoc-Roussillon
• Temple Grandin : Autiste et spécialiste de la pensée autistique comparée à la pensée animale
• Rudy Simone : l’Asperger au Feminin (Femme Asperger, vivant à San Francisco)

Derniers commentaires

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Bravo pour votre courage et surtout continuez à dessiner et à écrire...
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Coucou Tania, quel plaisir de voir que tes rêves deviennent réalité ! C'est un magnifique projet et j'ai hâte de rentrer avec toi dans ton rêve. Ce projet qui prend forme est un encouragement à ne pas lâcher ce qui nous donne des ailes... On vous embrasse fort...PSDV ( Prenez Soin De Vous)
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Je suis impatiente de pouvoir me procurer ton livre et de pouvoir l'offrir à Loïse. Elle va adorer. Merci à toi pour ta différence QUI NOUS ENRICHIT TOUS.