Courir le Mont Ventoux pour battre la maladie de Charcot

Aidez-nous à éradiquer la maladie de Charcot, soutenez-moi pour courir le Mt Ventoux et lever des fonds pour la recherche médicale!

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18/03/2015
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Courir le Mont Ventoux pour battre la maladie de Charcot

La maladie de Charcot ou SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique) est la plus fréquente des maladies rares. Maladie neurodégénérative des motoneurones.

 

Ce sont 6000 patients en France, et 3 nouveaux cas par jour. L'espérance de vie moyenne à partir des premiers symptômes n'est que de 3 à 5 ans. C'est une maladie particulièrement cruelle qui paralyse petit à petit les malades.

 

Mais au-delà des chiffres, c'est Petra, ma belle mère, qui se bat quotidiennement contre la SLA. Il n'existe pas encore de remède, et sa cause est inconnue. Nous avons donc besoin d'argent pour aider la recherche à trouver un traitement au plus tôt.

Petra est un réel exemple, levant elle-même des fonds quotidiennement. Elle m'a inspirée pour nager dans les canaux d'Amsterdam en septembre dernier lors du City Swim, levant près de 800€.

 

3-1424077418

 

28/5/15: 21km, 1610m de dénivelé positif, le Mont Ventoux en courant.

En mai, je ferai le mont Ventoux en courant pour continuer à lever des fonds et pour soutenir Petra et ses proches. Parce que j'ai la chance que mes muscles fonctionnent.

Pour pouvoir le faire, outre un entraînement intensif, j'ai besoin de lever 1500€ pour la recherche. Je multiplie les évènements (ateliers de dégustation de vin, dîner de bienfaisance, conférence sur l'histoire de Paris), et je vous demande votre aide par le biais du financement participatif pour monter le projet.

Bien entendu, mon but est de lever le plus de fonds possibles, car la recherche en a besoin, et il y a des pistes prometteuses notamment sur le génome.

 

 

Je vous remercie du fond du cœur pour vos donations qui n'impactent pas seulement la recherche : elles donnent aussi de l'espoir à ceux qui vivent avec la SLA tous les jours.

 

                                 22-1424077396            4-1424077592

Waar dient de collecte voor

Cette collecte sert à donner de la visibilité à l'ALS pour sensibiliser le public, et à financer l'aventure: déplacement sur place (140€), hébergement et frais sur place (60€), et tout le bonus sera reversé à la recherche contre cette maladie.

Dans les faits, le montant au-delà des 200€ récolté par la campagne kisskissbankbank sera visible sur la page

Tour du ALS (http://www.tourduals.nl/en/) par l'intermédiaire de la page de dons de notre équipe, la Team Petra (http://deelnemers.tourduals.nl/team/35/donaties/), avec l'intitulé "kisskissbankbank" dès la fin de la campagne, si je l'espère elle se conclut par un succès.

 

"Tour du ALS" est une association néerlandaise qui ne fonctionne que grâce à des bénévoles, eux-mêmes malades ou ayant des proches atteints. Notre argent va donc à la recherche.

 

La recherche médicale contre la maladie de Charcot est mondiale. Donc vos dons aident tous les malades de la SLA.

 

Pour info, l'argent récolté lors des différentes actions que je mènent localement sert exclusivement à financer la recherche pour trouver un traitement contre la maladie de Charcot ou SLA.

L'inscription au Tour du ALS (125€), le matériel technique (225€) et l'entraînement (dont 3 ateliers à 25€ chacun, salle de sport,...) sont entièrement à ma charge.

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