LE DÉFI :

Après avoir fait "Le peloton de l'espoir" http://rideataxia.afaf.asso.fr/ en juillet 2017, soit 740 km en 8 étapes, je m'attaque en mars 2018 à la traversée de l'espoir, une course cycliste qui se déroulera entre STRASBOURG et BREST et qui ne fait pas moins de 1400 km. J'ai pour objectif de réussir ce challenge en 9 jours soit un peu plus de 150 km jour.

PÉDALER POUR VAINCRE LA MALADIE.

Faire la Traversée de l'espoir est un défi sportif personnel, un dépassement de soi. (contrainte de la météo, repos, les km effectués .... )

Il s'agit surtout d'un défi humain que je souhaite dédié aux malades de l'Ataxie de Friedreich, maladie génétique, évolutive et rare, actuellement sans traitement curatif.

Le peloton de l'espoir c'était, 51 cyclistes, français et américains, malade ou non, valide ou non, amis, familles, chercheurs et bénévoles.

Nous avons parcouru plus de 700 km pour relier Strasbourg à Lentilly (région de Lyon). le départ été donné du laboratoire IGBMC où s'investissent de nombreux chercheurs sur de la thérapie génique pour guérir les atteintes neuronale et cardiaque de l'ataxie de Friedreich.

Cette action visait à réaliser les 3 objectifs suivants :

Faire connaître la maladie.

Rompre l'isolement des malades et de leurs familles,

Récolter des fonds pour la recherche.

La traversée de l'espoir s'inscrit dans la continuité de cette action car il est urgent de soutenir la recherche qui s'accélère et s'organise au niveau international.

Du 03 au 11 mars 2018, j'espère que vous serez nombreux à me soutenir et à partager ma détermination pour réaliser ce grand défi. J'espère que mon action apportera réconfort et espoir aux malades et à leurs familles. A l'heure actuelle d'énormes avancées sont faites tous les jours dans les laboratoires partout dans le monde, http://www.curefa.org/index.php rendant l'espoir de traitement un peu plus proche chaque jour, mais pour cela la recherche à besoin de vous et de fonds pour avancer et rendre ces traitements disponibles pour les patients.

L'intégralité des fonds récoltés sera reversée à l'AFAF

(L'association française de l'ataxie de Friedreich http://www.afaf.asso.fr)

Mais avant tout qu'est ce que l'ataxie de Friedreich ??

C’est une maladie rare neurodégénérative, d’origine génétique, décrite pour la première fois en 1881 par le neurologue allemand Nikolaus Friedreich. Elle débute souvent à l’adolescence, parfois dans l’enfance ou à l’âge adulte. L’évolution est progressive, variable d’une personne à l’autre.

Ataxie :

perte de coordination des mouvements volontaires dans le temps et dans l’espace par atteinte du cervelet et des voies de la sensibilité profonde.

Rare : 1/40000

Il y a environ 1500 personnes atteintes en France.

Génétique :

héréditaire de transmission autosomique récessive.

Plus d'info sur la page de l'association http://www.afaf.asso.fr/

Je compte sur vous pour nous soutenir et par conséquent aider les malades atteints de l'ataxie de Friedreich

PROGRAMME DE LA SEMAINE DU 03 au 11 MARS 2018

Samedi 03 Mars 2018 : Départ d’Illkirch (IGBMC)à Montbéliard (167.4 km)

Dimanche 04 mars 2018 : Montbéliard à Dole (141.88 km)

Lundi 5 mars 2018 : Dole à Pouillenay (151.51 km)

Mardi 6 mars 2018 : Pouillenay à Montargis (181.31km)

Mercredi 7 Mars 2018 : Montargis à Blois (135.39 km)

Jeudi 8 Mars 2018 : Blois à Sablé-sur-Sarthe (158.33 km)

Vendredi 9 Mars 2018 : Sablé-sur-Sarthe à Rennes (121.48 km)

Samedi 10 Mars 2018 : Rennes à Rostrenen (160.01 km)

Dimanche 11 Mars 2018 : Rostrenen à Plougonvelin (135.62 km)

la traversée de l'espoir

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