LE GRAND PARADIS ET LA MCC ® DES MALADES DE LA SLA

Ensemble, sortons la S.L.A. de l’anonymat.

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03/08/2019
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LE GRAND PARADIS ET LA MCC ® DES MALADES DE LA SLA

"Et si on traversait la France en fauteuils roulants ? Au moins ça ferait parler de la maladie !" 

C’est à partir de cette idée mi- potache – mi bravache que Gilles Houbart fonda l’association en 2015. Malade depuis 2011, il n’a jamais cessé de se battre pour éviter à d’autres, le caractère fatal de cette maladie. En 2019, nous vous proposons à nouveau de rejoindre cette aventure et nous soutenir.

 

En juin 2016, « La Longue Route des Malades de la SLA » le premier relais en fauteuil roulant électrique a été effectué par des malades relayeurs. De la Savoie jusqu’au Ministère de la Santé,  788 km ont été parcourus en 13 jours.

 

En 2017, avec l’association Le Sourire d’Aurore,  toujours en fauteuil roulant électrique mais aussi en joëlette  nous avons rejoins depuis Landry en Savoie le départ de la 18e étape du Tour de France cycliste 2017 à Briançon, que nous avons réalisée (Briançon-Barcelonnette-Col d’Izoard soit 170 km et 3600 m de dénivelé).

 

 

En 2018, soutenu par l’organisation de l’UTMB®, nous avons accompli le Tour du Mont-Blanc lors du « Tour du Mont-Blanc des Malades de la SLA ». Le tout en 10 jours et 9 étapes. 

 

Nous avons reversé plus de 42 000 euros à la recherche grâce à la forte médiatisation de ces différentes actions. Nous avons généré plus de 200 articles de presse et reportages TV et radios et touchées ainsi plus de 8 millions de personnes.


L’édition 2019 a elle aussi été rêvée, organisée par Gilles, aujourd'hui décédé, cette fois ci, avec cette fois, encore,  2 premières historiques:

  • L’ascension en joëlette du Grand paradis, sommet des Alpes italiennes, du 13 au 15 juin 2019
  • La participation à la MCC de l’UTMB® d’une équipe de la longue route, avec les relayeurs historiques… le 26 août 2019

C'est un sacré  pied de nez  à cette maladie invalidante que nous vous proposons de faire avec nous: même agressés par la SLA, frappés par le deuil,  les malades et leurs proches  réalisent des exploits sportifs, dans la joie, le partage et la solidarité.

Tout est expliqué dans notre vidéo ! Partagez là autour de vous pour faire connaitre notre projet et la maladie.

Rencontrons nous sur le parcours de la MCC, venez nous encourager, partagez cette campagne KissKissBankBank sur les réseaux sociaux mais aussi par mail, faites un don...  Soyons ensemble plus fort contre la SLA.

Waar dient de collecte voor

À quoi servira la collecte ? Elle nous permettra essentiellement de financer 3 éléments : la recherche, la recherche et la recherche... 

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Cette année les deux événements organisés représentent un budget moins élevé que les éditions précédentes : moins de 4000 euros, couvrant les moyens de transport, le refuge.

Nous avons fixé le montant de la cagnotte KissKissBankBank à la hauteur les 2300 m de dénivelé positif de la MCC®: 2300€ euros.

 

Et si je ne peux pas donner ?

Partager cette page sur vos réseaux sociaux, transférer son lien par mail à vos contacts, c'est déjà nous aider énormément !

L'association La longue route des malades de la SLA percevra l’intégralité de la collecte. Elle reverse à KissKissBankBank 8% de la somme collectée pour couvrir les frais bancaires et frais de tenue de la page de collecte.

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