Vaincre La Mucoviscidose aux cotés de Blanche

Sauver Blanche, c'est sauver tous les malades de la Mucoviscidose!

Project visual Vaincre La Mucoviscidose aux cotés de Blanche
Successful
23
Contributions
17/07/2020
End date
€1.680
Out of €1.500
112 %
Health
and
Handicap

Vaincre La Mucoviscidose aux cotés de Blanche

<h3><strong>LE PROJET EN BREF</strong></h3> <p>Les familles des malades de la mucoviscidose&nbsp;vivent en permanence avec une &eacute;p&eacute;e de Damocl&egrave;s mena&ccedil;ant leur harmonie et leur bonheur, les cons&eacute;quences mortelles de cette maladie&nbsp;&eacute;tant omnipr&eacute;sentes : traitements m&eacute;dicaux divers et quotidiens, n&eacute;cessit&eacute; d&#39;un environnement sain, restriction des d&eacute;placements en fonction de la pr&eacute;sence d&#39;installations m&eacute;dicales.</p> <p><em>En soutenant notre action, vous soutiendrez ces enfants mais &eacute;galement leur famille, tant par les recherches que par les moyens m&eacute;dicaux que votre g&eacute;n&eacute;rosit&eacute; contribuera &agrave; financer.</em></p> <p>&nbsp;</p> <h3><strong>POURQUOI AVONS NOUS CHOISI DE SOUTENIR L&#39;ASSOCIATION BLANCHE- VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE?</strong></h3> <p>&quot;Mon premier contact avec la mucoviscidose remonte &agrave; 23 ans : une patiente du service de Pneumologie de l&rsquo;H&ocirc;pital Cochin &eacute;tait sous oxyg&egrave;ne, agonisante et ce alors qu&rsquo;elle n&rsquo;avait que 22 ans.</p> <p>Depuis lors, m&ecirc;me si Gr&eacute;gory Lemarchal a contribu&eacute; &agrave; faire conna&icirc;tre la mucoviscidose, des suites de laquelle il est d&eacute;c&eacute;d&eacute; &agrave; 24 ans, cette maladie reste encore assez mal connue du public.</p> <p>Le Rotary Club Paris Lumi&egrave;res, que j&rsquo;ai l&rsquo;honneur de pr&eacute;sider en 2019-2020, organise tous les ans une action qui prend la forme d&rsquo;un gala caritatif, le Gala Lumi&egrave;res. L&rsquo;objectif de cette action est d&rsquo;apporter la lumi&egrave;re &agrave; ceux qui n&rsquo;en ont pas, ou peu, en rassemblant une centaine de personnes autour d&rsquo;une cause commune que nous souhaitons tous, particuliers et entreprises m&eacute;c&egrave;nes, soutenir financi&egrave;rement.</p> <p><em><strong>Lorsque nous venons au monde, notre compte &agrave; rebours physiologique varie en moyenne entre 79 ans et 85 ans. Pour un enfant atteint de mucoviscidose, il n&#39;est au mieux que d&#39;une quarantaine d&#39;ann&eacute;es.&nbsp;</strong></em></p> <p>Les deux ann&eacute;es pr&eacute;c&eacute;dentes, le Gala Lumi&egrave;res a permis de lever des fonds afin de financer l&rsquo;&eacute;lectrification d&rsquo;un village au Mali et, derni&egrave;rement, d&rsquo;un village au Burkina Faso. Pour cette ann&eacute;e, ce n&rsquo;est pas &agrave; des villages que nous souhaitons apporter la lumi&egrave;re, mais aux foyers qui sont touch&eacute;s par la mucoviscidose.</p> <p>Malheureusement le Gala Lumi&egrave;res ne pouvant se tenir cette ann&eacute;e en raison des circonstances sanitaires, notre seule espoir pour y arriver est de pouvoir compter sur vos&nbsp;g&eacute;n&eacute;rosit&eacute;s respectives .&quot;</p> <p><strong>Jean S&eacute;bastien Lipski</strong></p> <p><strong>Pr&eacute;sident du Rotary Paris Lumi&egrave;res</strong></p> <p><img alt="" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/664252/rotary-1589319527.png" width="100%" /></p> <hr /> <h3><strong>QU&#39;EST-CE QUE LA MUCOVISCIDOSE?</strong></h3> <p>En France, 200 enfants naissent chaque ann&eacute;e avec la mucoviscidose, soit un nouveaun&eacute; tous les trois jours. Cette maladie g&eacute;n&eacute;tique, &agrave; l&rsquo;issue fatale, est transmise par les parents. Une personne sur trente aujourd&#39;hui peut &ecirc;tre porteur sain de la mutation g&eacute;n&eacute;tique &agrave; l&rsquo;origine de la mucoviscidose. Le risque pour deux porteurs sains de transmettre la mucoviscidose &agrave; un enfant est de 25%.</p> <p><img alt="" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/664242/Capture_d_e_cran_2020-05-12_a__19.49.29-1589308012.png" width="100%" />Cette mutation g&eacute;n&eacute;tique conduit &agrave; un dysfonctionnement d&rsquo;une prot&eacute;ine appel&eacute;e CFTR (pour Cystic Fibrosis Transmembrane Conductance Regulator) charg&eacute;e de fluidifier le mucus au niveau de divers organes dont les poumons. Atteignant principalement les fonctions digestives et respiratoires, les sympt&ocirc;mes invalidants de la mucoviscidose, conjugu&eacute;s aux complications infectieuses et fonctionnelles qui en d&eacute;coulent, limitent significativement l&rsquo;esp&eacute;rance de vie des patients. Tous les jours, la mucoviscidose impose des soins tr&egrave;s lourds et extr&ecirc;mement contraignants afin de retarder les aggravations et le d&eacute;c&egrave;s des patients.</p> <p><strong>Tous les trois jours, un enfant na&icirc;t atteint de cette maladie et 2 millions de Fran&ccedil;ais (1 personne sur 30) sont porteurs sains d&rsquo;une mutation du g&egrave;ne responsable et peuvent la transmettre sans le savoir &agrave; leurs enfant.</strong></p> <p>Tous les jours, la mucoviscidose impose des soins tr&egrave;s lourds et extr&ecirc;mement contraignants afin de retarder les aggravations et le d&eacute;c&egrave;s des patients.&nbsp;La mucoviscidose est un handicap tr&egrave;s lourd, sans que personne ne le sache ou m&ecirc;me ne le voit.</p> <p>Aujourd&rsquo;hui, gr&acirc;ce aux progr&egrave;s de la recherche et &agrave; l&rsquo;am&eacute;lioration de la prise en charge de cette maladie, l&rsquo;esp&eacute;rance de vie moyenne d&rsquo;un patient est approximativement de 47 ans, alors qu&rsquo;elle n&rsquo;&eacute;tait que de 5 ans dans les ann&eacute;es 1960. N&eacute;anmoins, les traitements propos&eacute;s visent seulement &agrave; soulager les effets et les complications de la maladie et non &agrave; en soigner la cause.</p> <hr /> <h3><strong>A PROPOS DE L&#39;ASSOCIATION BLANCHE-VLM</strong></h3> <p>La recherche m&eacute;dicale contre la mucoviscidose&nbsp;porte essentiellement sur l&rsquo;am&eacute;lioration du fonctionnement de la prot&eacute;ine d&eacute;fectueuse (CFTR). Or, certains patients comme Blanche, n&eacute;e le 8 mai 2018, ne synth&eacute;tisent pas cette prot&eacute;ine.</p> <p>C&rsquo;est pourquoi sa tante, Emilie ROCHON, a d&eacute;cid&eacute; de cr&eacute;er l&#39;association Blanche VLM en partenariat avec l&#39;association Vaincre La Mucoviscidose (VLM) afin de r&eacute;colter des fonds destin&eacute;s &agrave; financer des programmes de recherche qui b&eacute;n&eacute;ficieront &agrave; TOUS les malades de la mucoviscidose sans exception.</p> <p>Gr&acirc;ce &agrave; l&rsquo;argent r&eacute;colt&eacute; depuis sa cr&eacute;ation en d&eacute;cembre 2018, Blanche VLM a pu financer pour l&rsquo;ann&eacute;e 2019 certains projets prometteurs comme celui de Monsieur Olivier TABARY du Centre de recherche de l&rsquo;H&ocirc;pital Saint-Antoine (42.547 euros r&eacute;colt&eacute;s). Celui-ci vise non pas &agrave; corriger g&eacute;n&eacute;tiquement la mutation responsable de la mucoviscidose, mais &agrave; la contourner. Si ce programme aboutit, il b&eacute;n&eacute;ficiera &agrave; tous les malades de la mucoviscidose, quel que soit le degr&eacute; de s&eacute;v&eacute;rit&eacute;. Mais comme tout programme de recherche, les &eacute;quipes ont besoin de financements sur de longues dur&eacute;es.</p> <p>Blanche VLM a ainsi contribu&eacute; &agrave; financer d&rsquo;autres programmes de recherche : l&rsquo;&eacute;quipe d&#39;Harriet Corvol de l&rsquo;H&ocirc;pital Saint Antoine (63.200 euros r&eacute;colt&eacute;s), l&rsquo;&eacute;quipe de V&eacute;ronique Stoven de l&rsquo;Ecole des Mines de Paris (30.000 euros r&eacute;colt&eacute;s), l&rsquo;&eacute;quipe d&rsquo;Isabelle Sermet de l&rsquo;H&ocirc;pital Necker (70.500 euros r&eacute;colt&eacute;s) et l&rsquo;&eacute;quipe de Jean-Michel Sallenave de l&rsquo;H&ocirc;pital Bichat (70.000 euros r&eacute;colt&eacute;s).</p> <p>C&rsquo;est gr&acirc;ce &agrave; la g&eacute;n&eacute;rosit&eacute; de tous que nous pourrons continuer, aux c&ocirc;t&eacute;s de Blanche VLM, &agrave; soutenir la recherche m&eacute;dicale, et un jour, trouver le rem&egrave;de qui sauvera Blanche et toutes les personnes atteintes de mucoviscidose.</p> <p><img alt="" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/664251/blanche_vlm-2-1589319301.jpg" width="100%" /></p> <hr /> <h3><strong>A PROPOS DU ROTARY PARIS LUMIERES</strong></h3> <p>Le Rotary est un r&eacute;seau mondial de 1,2 millions de personnes qui se rassemblent et passent &agrave; l&rsquo;action pour apporter un changement durable dans le monde ainsi que dans leur communaut&eacute;.</p> <p>Cr&eacute;&eacute; par Paul Harris en 1905 &agrave; Chicago, le Rotary International est aujourd&rsquo;hui la premi&egrave;re association de clubs service au monde, actuellement sous la pr&eacute;sidence de Mark Maloney.</p> <p>Le Rotary rassemble des personnes d&eacute;vou&eacute;es, passionn&eacute;es et g&eacute;n&eacute;reuses, unies sous une m&ecirc;me devise : &laquo; Servir d&rsquo;abord &raquo;. Les Rotariens &eacute;changent ainsi des id&eacute;es, nouent des amiti&eacute;s durables et passent &agrave; l&rsquo;action pour contribuer &agrave; changer le monde.</p> <p>En France, pr&egrave;s de 32.000 membres sont regroup&eacute;s dans 1.100 clubs r&eacute;partis en 18 Districts. En r&eacute;gion parisienne, le Rotary Club Paris Lumi&egrave;res rel&egrave;ve du District 1660.</p> <p>Cr&eacute;&eacute; en 2016, notre club rassemble aujourd&rsquo;hui 24 membres de tous secteurs professionnels qui se sont engag&eacute;s &agrave; am&eacute;liorer efficacement, autour d&rsquo;eux et &agrave; travers le monde, la sant&eacute;, la stabilit&eacute;, l&rsquo;&eacute;ducation, la prosp&eacute;rit&eacute; et l&rsquo;environnement.</p> <p><img alt="" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/664250/paris_lumieres_ensemnble-1589319260.jpg" width="100%" /></p>

Allocation of funds

<h3><strong>POURQUOI PARTICIPER A NOTRE COLLECTE ?</strong></h3> <p>Gr&acirc;ce &agrave; vos dons nous pourrons:</p> <p><em><strong>Aider pr&egrave;s de 7.200 personnes en France atteintes de la mucoviscidose dans leur combat au quotidien</strong></em></p> <p><em><strong>Encourager la recherche pour comprendre le dysfonctionnement de la prot&eacute;ine CFTR et y rem&eacute;dier.&nbsp;</strong></em></p> <p><img alt="" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/664253/Blanche_VLM_3-1589319569.jpg" /></p> <hr /> <h3><strong>VOS AVANTAGES FISCAUX</strong></h3> <p>Le m&eacute;c&eacute;nat, &agrave; savoir le soutien mat&eacute;riel apport&eacute; sans contrepartie directe de la part du b&eacute;n&eacute;ficiaire, &agrave; une &oelig;uvre ou &agrave; une personne pour l&rsquo;exercice d&rsquo;activit&eacute;s pr&eacute;sentant un int&eacute;r&ecirc;t g&eacute;n&eacute;ral, est encourag&eacute; fiscalement par des r&eacute;ductions d&#39;imp&ocirc;t.</p> <p>Les dons des entreprises peuvent ainsi b&eacute;n&eacute;ficier d&rsquo;une r&eacute;duction d&rsquo;imp&ocirc;t pouvant aller jusqu&#39;&agrave; 60% de la valeur du don, dans la limite de 5&permil; de leur chiffre d&rsquo;affaires (ou 20 000 euros).</p> <p>L&#39;&eacute;ligibilit&eacute; &agrave; cette r&eacute;duction d&#39;imp&ocirc;t est soumise &agrave; des conditions, dont notamment le statut du b&eacute;n&eacute;ficiaire. Vos donations transiteront par le fonds de dotation du District 1660, qui est autoris&eacute; &agrave; vous d&eacute;livrer le re&ccedil;u fiscal permettant de b&eacute;n&eacute;ficier de cet avantage.</p> <p><strong>En vous engageant dans ce combat contre la mucoviscidose &agrave; nos c&ocirc;t&eacute;s, le don que vous effectuerez transitera par le fonds de dotation du District 1660, ce qui ouvrira droit &agrave; un abondement maximal de 50%, quel que soit le montant du don que vous ferez.</strong></p> <p><strong>EXEMPLE:</strong></p> <p><img alt="" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/664233/Capture_d_e_cran_2020-05-12_a__19.29.30-1589304752.png" width="100%" /></p> <hr /> <h3 style="text-align:center">&laquo; L&rsquo;effort individuel peut certes accomplir beaucoup chose ; cependant, le meilleur &eacute;mane toujours des efforts concert&eacute;s de plusieurs. L&rsquo;effort individuel peut r&eacute;pondre aux besoins d&rsquo;une personne mais les efforts conjugu&eacute;s seront consacr&eacute;s au service de toute l&rsquo;humanit&eacute; &raquo;&nbsp;</h3> <h3 style="text-align:center"><strong>Paul HARRIS, Fondateur du Rotary international</strong></h3>

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