Aidez-nous à participer au Rallye des Gazelles, pour faire connaitre la Neurofibromatose, dont Maxence(le fils de Valérie) est atteint.

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Présentation détaillée du projet

Notre projet :

 

Participer à la 27ième édition du Rallye Aïcha des Gazelles 2017.

Le rallye se passe au mois de Mars 2017.

 

"Unique en son genre et depuis 1990, il rassemble chaque année, plus de 300 femmes de 18 à 65 ans et de plus de 30 nationalités différentes dans le désert Marocain."

 

"Une aventure humaine inégalable : un défi moral, physique et émotionnel 

Le Rallye Aïcha des Gazelles du Maroc développe une autre vision de la compétition automobile : pas de vitesse, pas de GPS mais une navigation à l'ancienne, uniquement en hors-piste pour un retour aux sources de l’Aventure."  

 

Nous sommes deux amies de longue date et avons besoin de vous pour participer au rallye Aïcha des Gazelles. 

 

Cette aventure humaine est pour nous le moyen de faire connaitre la Neurofibromatose dont Maxence le fils de Valérie, est atteint et financer la recherche en gagnant le rallye.    

 

 

 

Quelques mots sur notre petite Cocci :

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La Neurofibromatose de type 1 – NF1

La NF1 (ou maladie de von Recklinghausen) touche les deux sexes et se caractérise principalement par des taches café au lait sur la peau (D'où le surnom de Coccinelle) et des tumeurs situées le long des gaines nerveuses, appelées neurofibromes.

La prévalence de la maladie (nombre de personnes atteintes dans une population donnée à un moment donné) a été évaluée à 23 sur 100 000 (soit environ 1 sur 4 350).

 

La NF1 peut se transmettre. Un malade a un risque sur deux de la transmettre à ses enfants mais, dans la moitié des cas connus, la maladie est due à une mutation génétique spontanée.

 

Localisé sur le chromosome 17q11.2, le gène responsable rend inactive une protéine, la neurofibromine dont le rôle est la suppression des tumeurs. Les anomalies sont très nombreuses et extrêmement variables d’un malade à l’autre, il existe des formes mineures mais aussi très sévères (25% des cas).

 

La recherche des mutations dans ce gène de très grande taille est difficile et il est impossible à ce jour de prédire la gravité de la maladie et son évolution. Chaque cas est particulier.

La recherche tend à valider l’existence de « gènes modificateurs », ce qui permettrait d’expliquer la grande diversité des manifestations constatées.

 

Au-delà des manifestations cutanées, elles entraînent souvent des troubles moteurs, osseux mais aussi des difficultés d'apprentissage et des complications neurologiques. 

Maxence lui est suivi par IRM sous anesthésie générale tous les 3 mois pour surveiller une tumeur au nerf optique. 

 

https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/Neurofibromatose1-FRfrPub185.pdf

 

Sarah et Valérie , qui sont elles ?

 

 

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Courageuses, indépendantes, persévérantes, impulsives et pleines de joie de vivre, un cocktail détonnant qui fait de nous, deux femmes pleines d’ambition pour gagner et surtout participer à cette aventure humaine. 

 

Comment nous est venue cette idée ?

 

 Lors d'une formation Peugeot, Valérie a entendu parler du Rallye Aïcha des Gazelles, de retour à la maison elle a sauté sur son pc et immédiatement consulté ce qu'était ce rallye dont elle avait déjà, vaguement, entendu parler.

"Rallye au profit d'une association, Rallye 100% féminin, course d'orientation de 10jours dans le désert... Pour ceux qui me connaissent, ils comprendront bien qu'à partir de ce moment-là, pour moi, l'aventure commençait déjà.." "Lors d'un repas entre amis à la maison, Sarah, que nombre d'entre vous connaissent aussi, s'est directement proposée d' être, non seulement ma coéquipière de vie (Hé oui plus de 10 ans d'amitié) mais aussi ma coéquipière du Rallye... Je vous passe le moment, câlins, sauts de joie, pleurs et tout ce qu'il s'ensuit..." Voilà comment débuta notre projet d'aventure unique !

 

Nous comptons sur vous pour nous envoyer dans ce rêve ensablé .

   

À quoi servira la collecte ?

800€ de frais de pré-inscription au rallye

300€ afin de se rendre et se loger pour la réunion d'information à Avignon le 25/06/2016

600€ équipements (Casques, tentes, duvets,...)

480€ stages d’entraînements de navigation obligatoire

700€ Stage de conduite 4X4 courant 2016

 

Objectif 1500€, car il nous est primordial de s'inscrire et nous rendre à la réunion d'information à AVIGNON mais si nous atteignons 2880€ nous aurons l'occasion de se former plus vite et d'avoir plus de chance de notre coté pour remporter le rallye et ainsi contribuer à la recherche sur la neurofibromatose.

 

Ces frais ne sont pas pour le rallye en lui-même, mais pour la phase qui précède.

 

Notre objectif final pour février 2017: 

 

Droit d'inscription : 14900€ pour notre équipage

Le véhicule et son assurance : 8000€

Le transfert de Bruxelles à Tanger : 2000€ (route, péages, traversée maritime) 

 

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Valerie.Therasse

Un peu d'explication sur notre projet : Lors d'une formation Peugeot, j'ai entendu parler du Rallye Aïcha des Gazelles, de retour à la maison j'ai sauté sur mon pc et immédiatement consulté ce qu'était ce rallye dont j'avais déjà, vaguement, entendu parler. Rallye au profit d'une association, Rallye 100% féminin, course d'orientation de 10jours... Voir la suite

Derniers commentaires

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Gros bisous de nous et surtout bon courage pour la suite ! C'est super ce que vous faites. Raph et Gaelle
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Un petit coup de pouce ;-) Bon courage les filles!
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On croise les doigts... :-)