Soyez acteur de la Journée Internationale des patients porphyriques le 25 Juin 2017.

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Présentation détaillée du projet

Participer à notre projet de réunir à Bordeaux des patients atteints de maladies rares, les Porphyries, afin de mieux les faire connaitre.

 

 

Il est plus insupportable d'être toujours seul que de ne le pouvoir jamais être". Montaigne

 

Soyez acteur de  la Journée Internationale des Patients atteint de Porphyries !

 

Le 25 Juin 2017, des patients de toutes nationalités, atteints de porphyries (maladies rares encore bien peu connues), se retrouveront  en France à Bordeaux, lors de la journée internationale des patients atteints de porphyrie.  

Ce sera une journée interactive consacrée entièrement aux patients,  une occasion unique de rencontrer des représentants d'autres associations, des médecins et surtout des experts qui viendront du monde entier.

Ce sera également une occasion unique pour avoir des réponses aux questions que se posent les  patients autour de tables rondes.

 

Nous souhaitons à ce que tous les patients du monde entier puissent avoir accès à cette journée.

Et pour cela , nous avons besoin de vous.

 

Nous voudrions filmer et enregistrer cette journée afin, que les patients les plus lointains puissent être avec nous sans y avoir été!

Nous souhaitons également médiatiser cette journée .. afin de mieux nous faire connaître, car des traitements existent et les patients patientent depuis de trop nombreuses années pour des raisons administratives...

 

 

Les porphyries constituent un groupe de 8 maladies rares, dont les symptomes sont des manifestations qui peuvent être neuro-viscérales intermittentes très douloureuses, mais aussi pour d'autres, une intolérance extrêmement douloureuse à la lumière visible et invisible, pouvant amener de graves lésions cutanées. ( Imaginez-vous un enfant ne pas pouvoir aller à l'exterieur)

 

 

www.porphyries.net

 

Je suis Corinne, et je suis bénévole pour l'Association Française des Malades Atteints de Porphyrie.

Les porphyries sont des maladies génétiques rares encore bien mal connues et qui peuvent faire souffrir énormément.

Tous les 2 ans est organisée une rencontre entre les patients du monde entier, car qui dit maladie rare, dit aussi isolement pour chacun des patients.

Cette année, celle-ci aura lieu en France, et en tant que bénévole de l’Association Française, je souhaiterai faire en sorte que nous puissions accueillir un maximum de patients, mais aussi de pouvoir faire en sorte que toutes les interventions des médecins , des tables rondes puissent être enregistrées pour que ceux qui habitent les plus loin , puissent y avoir accès.

 

www.porphyries.net

 

 

 

 

En tant que bénévole pour l'Association Française des Malades Atteints de Porphyrie, je demande à toute personne sensible à notre cause de nous aider d'une manière ou d'une autre et surtout je vous en remercie d'avance.

 

 

Si vous voulez en savoir plus par exemple pour les PPE, c'est ici:

https://www.youtube.com/watch?v=j6SbdwzzrKE

 

 

 

L'Association marche chaque année en faveur de toutes les maladies rares!

 

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À quoi servira la collecte ?

Plus vous serez nombreux à participer, et plus nous pourrons offrir à nos patients une journée inoubliable.

Ne nous arrêtons pas au montant indiqué, et faisons sauter le compteur!!

 

 

Aidez-nous et Aidez-Vous

 

 

Aidez-nous

-A financer une captation vidéo de cette journée internationale, afin que les patients du monde entier puissent être en mesure d'avoir accès à cette journée .

(1500 euros )

 

Aidez nous

- A financer un événement médiatique dans la ville de Bordeaux ! Afin de faire connaître les maladies que sont les Porphyries, toutes les Porphyries!!

En effet, la veille , le 24 Juin 2017 nous nous retrouverons tous sous des parapluies anti-UV afin de créer une grande opération médiatique . Nous utiliserons la PPE, pour mieux  faire connaître l'extrême photosensibilité douloureuse des porphyries car celle-ci elle est visuelle,

Nous avons besoin de parapluies anti-uv., aidez nous à les financer.

( 700 euros)

 

Aidez nous

- A financer la traduction:

Si l'anglais sera la langue utilisée, l'intégralité de cette journée sera traduite en Français. Et nous souhaitons avoir le maximum de traducteurs afin de pouvoir acceuillir le plus de pays.

Nous souhaiterions que tous puissent avoir accès à ces vidéos, nous avons donc besoin d'avoir la possibilité de pouvoir sous-titrer les vidéos!

( 1300 euros)

 

 

 

Nous voulons que cette journée soit interactive, spontanée et proche de Vos préoccupations

Tous simplement ...Aidez nous et aidez vous, à faire que cette journée soit inoubliable.

 

 

 

Retrouver l'agenda de cette journée ici

https://icpp2017.org/patient-day-agenda/

 

 

 

Contibutions

 

Pour 5 Euros et plus

Un grand Merci

 

Pour 15 euros et plus

Une photo de l'évênement qui aura lieu Place de la Bourse à Bordeaux. Pensez à donner votre adresse mail.

 

Pour 30 euros  et plus

Le mp3 des conférences . Pensez à donner votre adresse mail!

 

Pour 40 et plus

Les vidéos des conférences et tables rondes. Pensez à donner votre adresse mail.

 

Tous vos dons iront à l'Association directement qui s'occupe de l'organisation de ces journées. Et nous espérons fortement dépasser nos objectifs afin de permettre que ces rencontres puissent se faire autour d'un repas, ou d'un buffet...

 

 

 

 

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Corinne.Martin

Qui suis je? Je suis Corinne et je suis Bénévole pour l'Association Française des malades atteints de Porphyries. Depuis quelques années , j'ai souhaité m'investir dans une structure d'aide aux autres, et naturellement je me suis tournée vers cette association, la connaissant personnellement. Ces maladies sont douloureuses et isolante pour les... Voir la suite

Derniers commentaires

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Bravo à Corinne Martin et tous les autres! Je suis de tout cœur avec vous!! Gaël Zaks
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The donation is made on behalf of the Swiss Society for Porphyria who is happy to support the International Porphyria Patient Day in Bordeaux! We're looking forward to meeting all of you there!