Finançons un système de communication visuelle pour un malade privé de mouvement et de parole

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Présentation détaillée du projet

L'association

 

L’association Just Fabulous a été créée en Avril 2013 pour aider Fabien qui souffre de Sclérose Latérale Amyotrophique  (SLA) plus connue sous le nom de Maladie de Charcot. L’association a pour but d’organiser des événements afin d’améliorer les conditions de vie de Fabien et faire connaître la maladie.

 

Page Facebook de Just Fabulous

 

A propos de Fabien & SLA

 

Fabien  était un sportif accompli et passionné, moniteur de ski, guide de rivières en Savoie et adepte de cyclisme avant d’être déclaré en 2012  atteint de la Sclérose Latérale Amyotrophique. Cette maladie neuro-dégénérative incurable provoque l’arrêt des commandes entre le cerveau et les muscles. Cela se traduit par une dégénérescence musculaire qui l'empêche progressivement de se déplacer, de parler, d'avaler et de respirer.

Aujourd’hui Fabien est privé de parole et ne peut plus utiliser ses mains pour communiquer à l’aide d'une tablette et/ou d'un clavier classique.

 

Le projet

 

Nous souhaitons financer une solution de commande visuelle qui permettra à Fabien au travers d’une caméra de piloter une tablette ou un ordinateur et ainsi  lui redonner la capacité d’interagir avec ses proches et le monde extérieur.

 

 

À quoi servira la collecte ?

 

Le budget

 

Cet appareil, le TM5 mini est fabriqué par la société Eyetech Digital Systems et est distribué en France par la société Domodep.

 

 

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Lien vers le site du distributeur Francais

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Lien vers le site du Fabricant

 

 

Nous avons besoin de 6000 € pour acheter ce matériel, couvrir les frais de la plateforme et gérer la campagne.

 

Le Budget en détail :

 

- Matériel : 4290 HT

- Commission de la plateforme : 8% soit 480€

- Frais d’expédition et de gestion :  Entre 300 et 400€ en fonction des contreparties choisies

 

Pour rire ! (en comprenant à quoi cela sert)

 

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Un grand merci à "p'tit léo" pour les illustrations.

 

Les contreparties :

 

Nos partenaires sont tous « Just Fabulous », ils nous fournissent des contreparties gratuitement !!!

 

Ils nous soutiennent : 

 

ELPRO : Magasins de sports, Ecole de ski et sports en montagne, Séminaires incentives à La Plagne

 

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L'équipe de France de ski alpin

 

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Précisions sur les contreparties :

 

- Toutes les activités sportives se déroulent sur les stations de La Plagne en Savoie, particulièrement BellePlagne.

Votre contribution sera signifiée à notre partenaire (Nominativement) et vous recevrez toutes les informations pour planifier votre activité, à l'avance et en fonction des disponibilités, avec les équipes d'EL PRO.

Nous précisons que ces contreparties ne pourront faire l'objet, en toute logique, d'aucun échange ou remboursement.

Valable sur cette saison hiver.

 

- L'appartement est mis a disposition pour une durée d'une semaine (Samedi au Samedi) en dehors des périodes de vacances scolaires.

Il est situé sur la station de Plagne Centre.

Vous disposez d'une chambre avec un lit double + 1 lit d'appoint et d'un canapé lit dans le salon, donc d'une capacité totale de couchage de 5 personnes.

Tout le confort y est ! TV, Cuisine équipée et surtout une très belle vue sur les montagnes et la vallée.

 

 

Si vous avez des questions, n'hésitez pas à nous écrire !

 

Nous nous sommes dépassés pour vous concocter avec les partenaires et amis de Fabien des contreparties super sympa et tout simplement "Just fabulous".

 

A vous de vous faire plaisir en faisant un bon geste et nous aider à concrétiser ce projet, dépasser l’objectif nous permettrait, dans un premier temps, d'acquérir des options (malheureusement coûteuses...) comme un support adapté pour ce matériel, nous avons également beaucoup d'autres pistes pour utiliser votre générosité !

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Just Fabulous

Cécile, Hélène, Sandrine, Grégory (Et Sébastien qui tient l'appareil photo...) Amis, Famille et proches de l'association, il nous tient à cœur d'aider concrètement Fabien pour obtenir de meilleures conditions de vie et au delà de sensibiliser aux conséquences de cette maladie encore trop méconnue,

Derniers commentaires

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Bravo à l'association !!!
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Un succès mérité, compliments à toute l'équipe et Joyeuses fêtes de fin d'année.
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Nous vous souhaitons pleine réussite pour ce projet "just fabulons"