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ROMY, 20 ans à Lisbonne : en avant pour une aventure médicale et humaine !
Aidez nous à emmener Romy à Cascais ..."Parce qu'on ne sait jamais ce qui est possible" :
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AdelantevaleSavigneux
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05/13/2018
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ROMY, 20 ans à Lisbonne : en avant pour une aventure médicale et humaine !
<p><strong> </strong></p><p>Romy est atteinte d'une maladie orpheline rare appelée </p><p> <strong> Syndrome Mowat-Wilson </strong></p><p> </p><p>Ce syndrôme touche très peu de personnes dans le monde (les dernières estimations oscillent entre 400 et 500 personnes (aucun chiffre précis n'est connu à ce jour). </p><p> </p><p>En quelques mots, cette maladie génétique (due à la délétion d'un chromosome) est caractérisée par un ensemble de pathologies plus ou moins sévères selon les personnes atteintes mais constitué principalement par :</p><p>- un retard mental sévère (avec une absence partielle ou totale de langage) <br />- un faciès très particulier, <br />- une épilepsie, <br />- une insuffisance cardiaque, <br />- la maladie d'Hirschprung (absence de cellules nerveuses au niveau de l'intestin), <br />- une thrombopathie (dans le cas de Romy),<br /> </p><p>Il n'y a pas de guérison possible mais depuis que Romy est parmi nous, nous mettons tout en oeuvre pour l'accompagner, nous luttons pour la meilleure prise en charge possible.</p><p> </p><p><img width="100%" alt="" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/501777/AAAA-1522441151.jpg" /></p><p>La connaissance de sa maladie est fondamentale. Il nous a fallu six ans de recherches pour obtenir le diagnostic. A partir de là, grâce aux réseaux sociaux nous sommes entrés en contact avec d'autres familles. Voici ce que nous écrivions alors en février 2005 pour présenter Romane : <a target="_blank" href="https://mowat-wilson.org/living-with-mws/mws-stories/romane/">Romane's story</a></p><p> </p><p>Au fil des années l'arrivée de nouveaux cas a incité des familles a créer une fondation basée aux Etats Unis permettant de diffuser mondialement l'information sur cette maladie, de faciliter son diagnostic , de créer une base de données des patients servant à la recherche et mettre en liaison les personnes atteintes.<br />Nous vous engageons à aller voir le travail extraordinaire que cette fondation réalise: </p><p><a target="_blank" href="https://mowat-wilson.org">Site Fondation Mowat-Wilson</a></p><p> </p><p>En 2014, je <em>(la maman de Romy ) </em>me suis rendue aux Etats-Unis (Romy était alors hospitalisée pour une énième occlusion) pour assister à la première conférence mondiale sur ce syndrome. Cela avait été humainement incroyable pour moi de rentrer en contact avec des familles qui vivaient la même histoire, mais cela avait été également riche en informations médicales qui ont permis de coordonner un an plus tard son opération de la maladie d'Hirschprung. </p><p> </p><p><img width="100%" alt="" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/501781/BBBB-1522441499.jpg" /></p><p>Les 21 et 22 juin prochains, pour la première fois en Europe, (et à trois heures de vol de chez nous ) aura lieu une nouvelle conférence sur cette maladie à <strong>CASCAIS</strong> au Portugal. Bien évidemment, nous souhaitons participer à cette conférence d'une part parce que la connaissance de cette maladie évolue en permanence et qu'une bonne connaissance permet une bonne prise en charge mais aussi parce que cette conférence a été programmée à une date symbolique pour ROMY et pour nous :<strong> quelques jours seulement avant ses 20 ans ! </strong></p><p><strong>Le projet un peu fou d'emmener Romy avec nous a donc germé dans nos têtes et nos coeurs ... but</strong></p><p> </p><p><img width="100%" alt="" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/501782/CCCC-1522441564.jpg" /></p><p>Ce voyage n'est pas simple à envisager. Romane nécessite une surveillance constante, une aide pour tous les actes de la vie quotidienne. Elle est émotionellement fragile et a besoin d'être rassurée face à toute situation nouvelle . Nous ne serons donc pas trop de deux pour l'accompagner pour ce qui sera </p><p>..... sa <strong>première fois hors de France</strong>,</p><p>.......sa <strong>première fois en avion</strong>,</p><p>.......sa <strong>première rencontre</strong> avec des enfants atteints de la même maladie qu'elle et</p><p>.......sa <strong>première rencontre avec les deux médecins australiens</strong> qui ont "étiqueté" et donné leur noms à ce Syndrome en 1998, il y a 20 ans : les docteurs David Mowat et Meredith Wilson qui seront présents à Cascais.</p><p> </p><p><img width="100%" alt="" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/501787/EEEE-1522441931.jpg" /><strong>Romy : </strong></p><p><img width="100%" alt="" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/496453/IMG_8121-1521048695.jpg" /></p><p>Comme vous l'avez compris plus haut ...je suis une jeune fille atteinte d'une maladie orpheline rare appelée Syndrôme Mowat-Wilson. Malgré un parcours de vie parfois difficile, dès que les ennuis de santé me laissent un peu de répit, je suis souriante, joyeuse, aimante et câline. J'aime les animaux en particulier les chiens et les chevaux. J'adore ma famille, les jolies fringues, les sensations fortes (comme le fauteuil-ski et le cimgo) ....et j 'adore bien manger (même si cela ne se voit pas !). Je ne parle pas mais je comprends tout et d'après maman, je suis</p><p> <strong> "un cadeau des étoiles". </strong></p><p> </p><p> </p><p><strong>Valérie : </strong></p><p><img width="100%" alt="" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/496385/P1020693-1521042635.JPG" /></p><p>Valérie, c'est ma maman. Depuis presque 20 ans elle m'accompagne sur ce qu'elle appelle "notre chemin de ronces et de roses". Pour tout ce qui me concerne elle est battante, têtue et tenace. Ce n'est pas Super Woman mais, comme la plupart des mamans d'enfants en situation de handicap, elle déplacerait des montagnes lorsqu'il s'agit de tenter d'adoucir et d'embellir ma vie . Elle est à l'origine de ce projet fou et positif.</p><p> </p><p> </p><p><strong>Laurence :</strong><br /><img width="100%" alt="" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/496406/IMGP4660-1521044098.JPG" /></p><p>Laurence,</p><p>Laurence a été, pendant plusieurs années mon éducatrice dans le précédent IEM (institut d'éducation motrice) que j'ai fréquenté. Maman et elle se sont tellement bien entendues pour s'occuper de moi qu'elles sont devenues et restées amies, après mon départ de l'établissement. Laurence a proposé à maman de nous accompagner pour la seconder dans le voyage et lui permettre d'assister sereinement à la conférence. Laurence a annoncé pour seul objectif "de se concentrer sur mon confort". </p><p>C'est grâce à sa proposition spontanée que maman a commencé à penser que ce qui n'était qu'un rêve pouvait devenir possible .... </p><p><img width="100%" alt="" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/501789/FFFF-1522442241.jpg" /></p><p> </p>
Allocation of funds
<p> <img width="100%" alt="" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/496452/IMG_2747-1521048558.jpeg" /></p><p> </p><p>Cette collecte nous permettra de financer l'ensemble de nos dépenses pour se rendre au Portugal en juin 2018 afin </p><p> </p><p>---> pour maman : </p><p>d'assister à la conférence européenne du syndrôme Mowat-Wilson, rencontrer à nouveau les docteurs Mowat et Wilson, échanger avec les familles, <br />avec en perspective un second projet imminent : créer l'Association <strong>Française</strong> Mowat-Wilson, avec une autre maman dont la petite fille, Daphnée, est atteinte du même syndrôme.</p><p> </p><p><img width="100%" alt="" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/501791/GGGG-1522442820.jpg" /></p><p><img width="100%" alt="" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/501771/IMG_2045-1522437777.jpg" /></p><p> </p><p> </p><p><img width="100%" alt="" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/501794/IIII-1522443382.jpg" /></p><p> <strong>-----> pour moi :</strong></p><p>Etant donné mon amour des animaux et des sensations fortes, maman a imaginé que je pourrais avant le début de la conférence aller à la rencontre des dauphins dans la baie de Cascais. </p><p> </p><p> </p><p><img width="100%" alt="" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/501262/640_dauphin_gettyimages-523897372-1522322043.jpg" /></p><p> </p><p>Ce serait une manière pour elle de tenir la promesse qu'elle m'a faite lors de mon 1er anniversaire. En effet à cette date là, le 30 juin 1999 je me trouvais en service de réanimation, victime d'un choc sceptique et d'une défaillance multi-vicerale. Les médecins ont dit alors que j'avais eu très envie de vivre puisque j'ai du sacrément lutter pour rester parmi vous. Maman s'est promis ce jour là que mes prochains anniversaires seraient célébrer de manière extraordinaire pour effacer celui là. </p><p>Le 30 juin 2015, c'est pourtant une nouvelle fois en service de soins intensifs que nous avons fêté mes 17 ans à la veille de mon opération de la maladie d'Hirschprung....</p><p> </p><p><img width="100%" alt="" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/501795/JJJJ-1522443511.jpg" /></p><p> </p><p>En juin 2018, c'est à <strong>Cascais </strong>dans un très joli village portugais, entourés par tous mes amis Mowat Wilson et leurs familles que je soufflerai mes 20 BOUGIES -</p><p> </p><p><img width="100%" alt="" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/501796/dessin-1522443890.jpg" /></p><p> </p><p> </p><p><strong><em>Nous faisons appel à votre solidarité pour nous permettre de partir et de vivre cette belle Aventure Humaine et "Médicale".... </em></strong></p><p> </p><p> </p><p>Je (maman de Romy) percevrai l'intégralité de la collecte.</p><p>Je précise à nouveau, cher Kisskissbankers, que, si la collecte devait dépasser l'objectif fixé, le dépassement servirait à initier le projet d'une association française Mowat Wilson. </p><p> </p><p><img width="100%" alt="" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/497383/Capture_d__cran_2018-03-14___18.35.55-1521298023.png" /></p>
Rewards
€15
- 7 contributions
Tous nos remerciements !!!!
Romy a déjà mis ses lunettes de soleil !
Nous serons très heureuses de vous envoyer une petite carte postale en provenance de Cascais.
Estimated delivery: July 2018
€30
- 16 contributions
Merciiiiiii de croire en notre rêve !
Vous recevrez une carte postale de Romy, Laurence et moi en provenance de Cascais,
Nous vous enverrons également une carte de remerciement personnalisée signée de l'artiste @artleamakeup.
Estimated delivery: August 2018
€50
- 16 contributions
Merciiiiiii ! Mille fois merciiiii !
Romy, Laurence et moi vous enverrons une carte postale en provenance de Cascais,
Vous recevrez également une carte de remerciement personnalisée signée de l'artiste @artleamakeup,
Nous allons bien évidemment vous faire partager ce voyage en vous envoyant la journal illustré de notre aventure.
Estimated delivery: August 2018
€100
- 18 contributions
A ce niveau là, vous faites très certainement partie de notre famille ou cercle d'amis proches, alors vous avez DEJA toute notre affection et notre reconnaissance.
Dans tous les cas, vous recevrez toutes les contreparties précédentes et nous vous attendons autour d'un verre pour vous conter notre aventure de vive voix !!!
Estimated delivery: August 2018
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Give what I want
Sold out
Sold out
€150
- 5 contributions
Pas de mot pour vous remercier !
Vous recevrez toutes les contreparties précédentes + un souvenir exclusif du Portugal.
Romy, en route pour Cascais !
Estimated delivery: August 2018