ROMY, 20 ans à Lisbonne : en avant pour une aventure médicale et humaine !

<p>S U C C E S immense de notre operation kisskissbankbank ! En 40 jours nous avons collecté presque 300% de notre objectif de depart, calculé sur la base de nos frais de voyage pour assister à trois à la conférence européenne Mowat Wilson au Portugal - Que dire sinon que la vie réserve des moments difficiles et puis un jour elle vous gratifie de moments comme ceux là ou vous sentez portée, soutenue, encouragée, aimée tout simplement. Et que cette force décuple les miennes pour me tourner à mon tour vers les autres par la création de cette association qui va voir le jour à notre retour de Cascais-</p><p>ROMY sautille de joie, nous frétillons de bonheur<iframe src="//cdn.embedly.com/widgets/media.html?src=https%3A%2F%2Fwww.youtube.com%2Fembed%2Fx2GqXgF_Eow%3Fwmode%3Dopaque%26feature%3Doembed&amp;wmode=opaque&amp;url=http%3A%2F%2Fwww.youtube.com%2Fwatch%3Fv%3Dx2GqXgF_Eow&amp;image=https%3A%2F%2Fi.ytimg.com%2Fvi%2Fx2GqXgF_Eow%2Fhqdefault.jpg&amp;key=cb39d84f05d8439bbe96012f078e02b0&amp;type=text%2Fhtml&amp;schema=youtube" width="540" height="304" frameborder="0" allowfullscreen=""></iframe></p>

<p>Le projet de Romy vient de recevoir un don de 425 Euros ce soir. et il est très important pour moi de vous expliquer sa provenance.  </p><p><img alt="Img_7473-1525288614" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/512376/IMG_7473-1525288614.jpg"></p><p>Maman Marcelle nous a quitté dimanche à l’âge de quatre vingt sept ans. </p><p>Maman Marcelle a été ma nounou entres mes 4 mois et mes 12 ans. Depuis plus de 35 ans les liens qui m’unissaient à elle, à son mari (que mon frère et moi appelions Papa Roger) à ses enfants, et petits-enfants ne se sont jamais dénoués. Maman Marcelle a partagé tous les événements de ma vie d’adulte qu’ils soient heureux ....mariage, naissance, baptème, anniversaires ou moins heureux comme la maladie de Romane. </p><p>Maman Marcelle avait beaucoup d’affection pour Romy. C’était une maman, une mamie tellement affectueuse et soucieuse de sa très grande famille, dans laquelle nous nous sommes toujours sentis inclus. </p><p>Aujourd’hui sa famille a décidé de faire don de la collecte organisée lors de ses funérailles au présent projet de Romy en me disant que cela lui aurait fait très plaisir. </p><p>Un immense merci à eux, soyez sûrs qu’elle sera dans mes pensées dans ce que j’entreprendrai pour l’association.</p><p>J’ai été extrêmement touchée et je suis encore bouleversée par leur geste</p><p>Je remercie également le Quartier Chantemerle où elle habitait puisqu'ils ont eux aussi choisi de reverser une partie de leur collecte à notre projet. </p>

<p><img alt="Img_2792-1525183034" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/511815/IMG_2792-1525183034.PNG"></p><p>Hourrahhhhh !</p><p>MERCI ! Grâce à vous la conférence portugaise est à portée d'ailes et ce n'est que le début !!! Puisque nous pouvons désormais rêver en grand et en couleurs, et d'autres familles touchées par le Syndôme Mowat-Wilson vont entrer dans cette histoire qui ne fait que commencer - Grâce à chacun d'entre vous - MERCI i </p>

<p><img alt="Img_1875-1523818186" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/506863/IMG_1875-1523818186.jpg"></p><p>Le week-end se termine en franchissant le cap de 4000 Euros.</p><p>Votre générosité, votre soutien, vos mots ne tarissent pas. "Merci" de la part de notre cadeau des étoiles : </p><p><img alt="Img_2026-1523818426" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/506864/IMG_2026-1523818426.JPG"></p>

<p>Une semaine après le lancement de notre opération ...</p><p><img alt="Qdog7389-1523482042" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/505990/QDOG7389-1523482042.jpg"></p><p>Romy est TOUT SOURIRE pour vous annoncer le nouveau cap que vous venons de franchir : </p><p><strong>CELUI DES 50 KISSBANKERS </strong></p><p>qui ont contribué à notre projet ! </p><p>1000 Mercis à ces 50 Kissbankers.</p><p>Notre collecte continue à grimper ... Nous sommes si heureuses  Nous structurons tout ce que cette nouvelle perspective va nous ouvrir au niveau de la future association MW FRANCE et on revient très vite vers vous pour en parler.</p><p>En attendant continuez à parler ..... de nous :-) </p><p>Bien chaleureusement, </p><p>Romy, Valérie &amp; Laurence. </p>

<p><img alt="P1080121-1523357279" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/505343/P1080121-1523357279.JPG"></p><p>Comment vous décrire notre JOIE, notre EXCITATION et notre GRATITUDE ces derniers jours face à ce formidable élan de solidarité et générosité qui fait que moins d'une semaine après avoir lancé cette opération, non seulement notre objectif a été atteint mais rien ne s'arrête ? </p><p>Dans un peu plus deux mois Romy ira à la rencontre des dauphins (espérons qu'ils soient bien au rendez-vous !!!) nous irons à la rencontre de familles françaises, italiennes, espagnoles, anglaises et portugaises dont les enfants ont la même maladie que Romane. Nous rencontrerons à nouveau les docteurs MOWAT et WILSON. Nous sommes plus qu'impatients de vous faire partager notre aventure. </p><p>Et ce n'est qu'un début puisque les dons supplémentaires nous permettront (Alexandra, maman de Daphnée et moi) de créer l'Association MOWAT-WILSON FRANCE. Nous prendrons les premiers contacts à Cascais et aurons beaucoup à apprendre de la fondation américaine et de nos homologues européens.</p><p>Pour Romy, pour eux et pour tout ce que vous rendez possible : MERCI, infiniment.</p><p>PS N'hésitez pas à continuer à relayer l information :-)))</p>

<p><img alt="Img_3906-1523051864" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/504336/IMG_3906-1523051864.JPG"></p><p>Vous êtes incroyables ! 72 heures après son démarrage la collecte a dépassé 50% de l'objectif de départ. Nous ne pouvons ici vous décrire le mélange d'<strong>émotion, d'euphorie, et de gratitude</strong> que provoquent votre participation et vos nombreux messages.</p><p>Emportés par cet élan, nous croyons plus que jamais en la réussite de notre projet et nous avons besoin de vous pour relayer l'information si vous le voulez bien.   N'hésitez pas à partager cette page.</p><p>Un énorme merci à mes fervents supports qui croient très fort en ce projet et immédiatement relayé l'information au delà de mes plans initiaux et de mes espérances. Elles se reconnaitront. :-)</p><p> </p>

<p>Jour J-40</p><p>Voilà, Romy, Laurence et moi sommes un peu fébriles mais confiantes. Nous sommes sures que vous allez être touchés par ce projet qui nos tient tant à coeur - A très vite de vous lire :-)</p>