LE MASQUE DE LA LIBERTE

UN MASQUE UNE VIE SAUVEE

Visuel du projet LE MASQUE DE LA LIBERTE
Réussi
13
Contributions
12/05/2018
Date de fin
1 130 €
Sur 1 100 €
102 %

LE MASQUE DE LA LIBERTE

<p><strong>Je suis un p&egrave;re, grand-p&egrave;re, beau-p&egrave;re, beau-fils, fils aimant et je souhaite r&eacute;colter 1100&euro; pour financer un masque de protection pour un de ces enfants atteint de la maladie (Xeroderma Pigmentosum)</strong></p><p><strong>Le&nbsp;<em>xeroderma pigmentosum</em>&nbsp;est une maladie h&eacute;r&eacute;ditaire d&#39;<a href="https://fr.wikipedia.org/wiki/Maladie_g%C3%A9n%C3%A9tique">origine g&eacute;n&eacute;tique</a>&nbsp;<a href="https://fr.wikipedia.org/wiki/Maladie_rare">rare</a>. Elle se caract&eacute;rise par une sensibilit&eacute; excessive de la&nbsp;<a href="https://fr.wikipedia.org/wiki/Peau">peau</a>&nbsp;au rayon U.V., des troubles oculaires et un risque tr&egrave;s fortement multipli&eacute; de d&eacute;velopper un&nbsp;<a href="https://fr.wikipedia.org/wiki/Cancer">cancer</a>&nbsp;de la peau ou des yeux.</strong></p><p><strong>Le&nbsp;<em>xeroderma pigmentosum</em>&nbsp;(XP) touche les deux sexes. En fonction de sa forme et de l&#39;&acirc;ge auquel il se d&eacute;clare, il r&eacute;duit significativement l&#39;esp&eacute;rance de vie du malade.</strong></p><p><strong>&nbsp;Concr&egrave;tement, la maladie provoque une intol&eacute;rance totale &agrave; tout rayon ultra-violet. Les malades ne peuvent pas s&#39;exposer &agrave; la lumi&egrave;re du jour. La maladie pr&eacute;sente de r&eacute;elles difficult&eacute;s psychologiques mais aussi financi&egrave;res. Sans protection, la moyenne d&rsquo;esp&eacute;rance de vie n&rsquo;exc&egrave;de pas 10&nbsp;ans. D&rsquo;autant plus qu&rsquo;il n&rsquo;existe aucun traitement susceptible de gu&eacute;rir cette maladie.</strong></p>

À quoi servira la collecte

<p><strong>A QUOI SERVIRA LA COLLECTE??</strong></p><p><strong>Notre objectif est de financer un masque pour le prochain enfant malade. Le co&ucirc;t d&#39;un masque &eacute;tant de 1100&euro;, nous avons&nbsp;fix&eacute; notre objectif &agrave; cette somme.</strong></p><p><strong>Bien plus qu&rsquo;un masque, c&rsquo;est pour eux l&rsquo;unique moyen de mener une vie normale et de profiter pleinement de leur enfance, en leur permettant de sortir dehors, de ne plus rester cloitr&eacute;s chez eux parce que la maladie les condamne en quelque sortes. Si nous r&eacute;ussissons &agrave; d&eacute;passer cet objectif, les fonds suppl&eacute;mentaires permettront de financer d&#39;autres besoins (pour un deuxi&egrave;me masque par exemple)&nbsp;; le probl&egrave;me &eacute;tant aussi financi&egrave;rement vu que les rares familles touch&eacute;es sont tr&egrave;s limit&eacute;es financi&egrave;rement.</strong></p><p><strong>Mon but de :</strong></p><p><strong>Rassembler les familles touch&eacute;es par la XP: pour cela, elle organise de nombreuses activit&eacute;s telles que des camps d&rsquo;&eacute;t&eacute; ou des sorties p&eacute;dagogiques; Obtenir des pouvoirs publics une r&eacute;elle prise en charge sociale de cette maladie (remboursement, scolarisation ...) Essayer de d&eacute;finir avec les m&eacute;decins, chercheurs et professionnels des solutions conciliant protection et qualit&eacute; de vie</strong></p><p><strong>Je souhaite mettre sur pied le plus t&ocirc;t possible une association dont l&rsquo;essence sera recherche permanente de financement pour mener &agrave; bien l&rsquo;ensemble de ses projets. Cependant, elle n&rsquo;est pas en mesure de financer les prochains masques qui seront, malheureusement, n&eacute;cessaires pour les prochains enfants atteints de la maladie.</strong></p><p><strong>Etant retrait&eacute;, j&rsquo;ai d&eacute;cid&eacute; de donner de mon temps et d&rsquo;essayer de sensibiliser et combattre du mieux que je pourrais cette maladie qui finalement est encore trop peu connue.</strong></p><p><strong>Alors mon prochain d&eacute;fi sera d&rsquo;offrir un masque de protection &agrave; un enfant gr&acirc;ce au financement.</strong></p><p><u><strong>Je tiens &agrave; pr&eacute;ciser&nbsp;que l&rsquo;int&eacute;gralit&eacute;&nbsp;de la collecte sera per&ccedil;ue&nbsp;par moi, Ghislain Pujadas, sur mon compte bancaire.</strong></u></p><p>&nbsp;</p>

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