Pédaler pour les Déficits Immunitaires Primitifs

Santé & éducation, Sport, Documentaire

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Pédaler pour les Déficits Immunitaires Primitifs

Pédaler pour les Déficits Immunitaires Primitifs

Le samedi 6 juillet, trois cyclistes, Matteo, David et Vincent, partiront de Paris pour arriver à Londres à 19 heures le même jour, parcourant ainsi, en moins de 24h, à vélo, les 400 kms qui séparent ces deux villes. Leur objectif : relier les hôpitaux Necker Enfants Malades (Paris) et GOSH (Great Ormond Street Hospital – Londres). Deux véhicules composés de bénévoles de l’association IRIS les assisteront durant leur périple et filmeront ce défi pour diffusion sur les réseaux sociaux afin de donner encore plus de visibilité et d’écho à notre action.

L’objectif de ce défi est de : sensibiliser le grand public aux problématiques des Déficits Immunitaires Primitifs (DIP), maladies génétiques rares du système immunitaire.

 

Pourquoi Paris-Londres ?

L’hôpital Necker et le GOSH prennent en charge les jeunes patients les plus durement touchés par la maladie, et qui nécessitent une prise en charge spécifique à haut risque : la greffe de moelle osseuse et/ou une thérapie génique.

Certains patients français n’ayant pas de donneurs compatibles, sont en effet obligés de traverser la Manche en vue d’intégrer un protocole expérimental, avec l’espoir d’un futur meilleur.

Ce défi a un double objectif, dénoncer les difficultés rencontrées par les patients à bénéficier d’un traitement vital au plus près de leur domicile, avec un message : ce sont aux traitements de voyager et non aux patients.

Mais aussi un message d’espoir et de solidarité, le porteur de ce défi fou, n’est autre qu’un patient, Matteo, sportif et passionné de vélo. Son message : montrer aux patients et à leurs familles, que la maladie n’empêche pas de se dépasser pour les autres. Ce dépassement de soi illustre ce que vivent les patients au quotidien face à la maladie.

 

Les Déficits Immunitaires Primitifs

Les déficits immunitaires primitifs sont des maladies génétiques rares qui peuvent se déclarer à différents âges et sous différentes formes, ils provoquent un dysfonctionnement du système immunitaire, exposant de ce fait les patients atteints, à une susceptibilité accrue aux infections. Nos maladies ont cette particularité que les principaux traitements sont issus du don de soi. Donner son sang, son plasma, sa moelle osseuse, c’est permettre aux malades de recevoir le traitement dont ils ont besoin pour vivre.

Maux et Mots... La vie

 


Présentation de l'équipe à vélo :

Matteo :

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Matteo Pellegrinuzzi, 38 ans, Italo-Français, photographe professionnel et cycliste amateur. Les DIP ? Il est né avec ! Diagnostiqué à l’âge de 5 ans d’un XLP, il garde en mémoire que cette annonce a représenté pour ses parents une véritable tragédie. Pour autant, il considère son DIP comme son meilleur ennemi ! D'ailleurs il se souvient d'avoir été moins malade que les autres enfants à l’école grâce à son traitement substitutif qui pallie son manque de production d’anticorps.

Le DIP le pousse à vivre encore mieux et encore plus intensément que les autres personnes qu’il côtoie. Et quand il fait du vélo, c’est pour faire Paris-Londres en 24h, bien sûr ! Avec une idée, un message : Apporter de l’espoir à tous les parents d’enfant porteur d’un DIP !

 

David :

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David Martin, 36 ans, sportif amateur mais surtout solidaire avec la cause portée par IRIS. Après un premier marathon en 2015 dédié à une petite fille en greffe de moelle osseuse, David enchaine les exploits sportifs sur différents triathlons et Ironman avec à chaque fois la volonté de se dépasser pour la communauté des DIP et une pensée particulière pour un jeune patient qui vit un moment particulièrement difficile.

Ainsi Eva, Arthur, Camille, Nilay, Clément ont eu droit à son retour à une médaille, un sac à dos, un dossard… Une pensée, un geste, des souvenirs, mais surtout l’incarnation qu’au-delà des difficultés il faut croire en ses capacités de résilience !

Une devise : Anything is possible (Rien n'est impossible)

 

Vincent :

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Vincent Pennynck, 55 ans, passionné de vélo depuis quelques années et plus particulièrement sur la longue distance ! Vincent connait les DIP par son métier puisqu’il est responsable hospitalier en Immunologie pour un laboratoire pharmaceutique spécialisé dans les médicaments dérivés du sang dont les immunoglobulines, traitement pour les patients atteints de déficits immunitaires primitifs. Alors lorsqu’il rencontre Matteo, ils parlent traitement, mais aussi et surtout vélo et défi ! Vincent est fortement engagé dans l’association, puisqu’en 2018 il avait déjà fait la diagonale Strasbourg-Hendaye soit 1150 km pour IRIS ! « Je souhaite par cet engagement au Paris Londres apporter mon plus grand soutien à l’association Iris et rouler avec Matteo pour médiatiser cette randonnée au long cours et faire davantage connaître cette pathologie et cette association. »

 


Les bénévoles :

Leur rôle ? Assister, sécuriser et encourager nos sportifs durant tout le défi pour aider Matteo, David et Vincent à atteindre leur objectif.

 

Virginie & Christophe G.alt

Bénévoles de la première heure depuis plus de dix ans, Virginie est la Déléguée générale de l’association de patient IRIS depuis 2013. Maman concernée, elle et son mari Christophe ont dû faire face à la difficile épreuve que représente la greffe de moelle osseuse pour leur fille Eva aujourd’hui âgée de 13 ans.

 

Mélanie & Christophe F.alt

Parents de 3 filles dont la cadette est porteuse d’un DIP, ils sont investis dans l’association depuis 3 ans, d’abord au niveau régional, puis plus récemment au niveau national car Mélanie a intégré le poste de secrétaire adjointe du bureau de l’association. Avec le Paris-Londres, ils passent à l’échelle européenne !

 

Saraalt

Réalisatrice, sensible aux causes humanitaires, elle est également l’épouse de Matteo, ils sont tous les deux les heureux parents de Zeno et Jacopo des jumeaux de 2 ans. Pour le Paris-Londres, c’est caméra à l’épaule qu’elle encouragera son mari !

À quoi servira la collecte

Les DIP sont des maladies dites chroniques, à l’image du diabète, les patients doivent apprendre à vivre avec et développer des compétences d’auto-soins dans le cadre du suivi de leur traitement, qui pour eux est vital. Ils doivent en permanence faire preuve d’adaptation pour vivre au mieux et être le plus autonome possible.

A ce jour, les équipes prennent en charge les patients : les accompagnent dans les soins et dans l’acquisition de savoirs, savoir-faire et savoir-être. Pour ce faire, des activités d’ETP (Education thérapeutique) sont organisées en parallèle des soins et consultations hospitalières.

Mais, les patients ainsi que leurs entourages se sentent souvent très isolés et ont besoin de pouvoir échanger « entre eux », de rompre l’isolement afin de leur permettre de faire face aux difficultés que le DIP entraîne dans leur vie quotidienne.  

 

La collecte servira à financer un weekend de rencontre et d’échange organisé pour les patients et leurs familles où seraient intégrées des activités de détente et de partage pour rompre ce sentiment d’isolement. Grâce à vous, grâce à votre soutien, grâce à vos dons, nous espérons organiser et réunir des familles, venues de toute la France, le deuxième semestre 2020 le temps d’un weekend en haute Normandie avec le concours de l’équipe de centre de compétence du CHRU de Lille. 

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Le coût de ce week-end est de 600 € par patient. Avec 5 000€ IRIS pourra donc offrir cette expérience à des patients. L'objectif final étant de réunir un maximum de patients !

Avec votre soutien, ce rêve pourra se réaliser !


L'ASSOCIATION IRIS

Créée en 1998 et reconnue d’utilité publique en 2007, l’association IRIS a pour mission de représenter les patients atteints de Déficits Immunitaires Primitifs (DIP) en France. Plus de 5 000 enfants et adultes sont concernés en France par cet ensemble de plus de 350 maladies génétiques rares, affectant le système immunitaire. L’association développe de nombreuses actions de soutien et d’information en cohérence avec les besoins des patients.

La maladie tend à précariser les familles, en raison de la longueur de l’hospitalisation, à fortiori quand elle a lieu loin du domicile : elle conduit à un hébergement sur place, à l’arrêt de travailler, à des frais de déplacement, … IRIS apporte une aide financière aux familles les plus en détresse pour couvrir des frais alimentaires, de transport, d’hébergement et parfois d’obsèques.

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