Vaincre La Mucoviscidose aux cotés de Blanche

Sauver Blanche, c'est sauver tous les malades de la Mucoviscidose!

Visuel du projet Vaincre La Mucoviscidose aux cotés de Blanche
Réussi
23
Contributions
17/07/2020
Date de fin
1 680 €
Sur 1 500 €
112 %
Santé
et Handicap

Vaincre La Mucoviscidose aux cotés de Blanche

<h3><strong>LE PROJET EN BREF</strong></h3> <p>Les familles des malades de la mucoviscidose&nbsp;vivent en permanence avec une &eacute;p&eacute;e de Damocl&egrave;s mena&ccedil;ant leur harmonie et leur bonheur, les cons&eacute;quences mortelles de cette maladie&nbsp;&eacute;tant omnipr&eacute;sentes : traitements m&eacute;dicaux divers et quotidiens, n&eacute;cessit&eacute; d&#39;un environnement sain, restriction des d&eacute;placements en fonction de la pr&eacute;sence d&#39;installations m&eacute;dicales.</p> <p><em>En soutenant notre action, vous soutiendrez ces enfants mais &eacute;galement leur famille, tant par les recherches que par les moyens m&eacute;dicaux que votre g&eacute;n&eacute;rosit&eacute; contribuera &agrave; financer.</em></p> <p>&nbsp;</p> <h3><strong>POURQUOI AVONS NOUS CHOISI DE SOUTENIR L&#39;ASSOCIATION BLANCHE- VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE?</strong></h3> <p>&quot;Mon premier contact avec la mucoviscidose remonte &agrave; 23 ans : une patiente du service de Pneumologie de l&rsquo;H&ocirc;pital Cochin &eacute;tait sous oxyg&egrave;ne, agonisante et ce alors qu&rsquo;elle n&rsquo;avait que 22 ans.</p> <p>Depuis lors, m&ecirc;me si Gr&eacute;gory Lemarchal a contribu&eacute; &agrave; faire conna&icirc;tre la mucoviscidose, des suites de laquelle il est d&eacute;c&eacute;d&eacute; &agrave; 24 ans, cette maladie reste encore assez mal connue du public.</p> <p>Le Rotary Club Paris Lumi&egrave;res, que j&rsquo;ai l&rsquo;honneur de pr&eacute;sider en 2019-2020, organise tous les ans une action qui prend la forme d&rsquo;un gala caritatif, le Gala Lumi&egrave;res. L&rsquo;objectif de cette action est d&rsquo;apporter la lumi&egrave;re &agrave; ceux qui n&rsquo;en ont pas, ou peu, en rassemblant une centaine de personnes autour d&rsquo;une cause commune que nous souhaitons tous, particuliers et entreprises m&eacute;c&egrave;nes, soutenir financi&egrave;rement.</p> <p><em><strong>Lorsque nous venons au monde, notre compte &agrave; rebours physiologique varie en moyenne entre 79 ans et 85 ans. Pour un enfant atteint de mucoviscidose, il n&#39;est au mieux que d&#39;une quarantaine d&#39;ann&eacute;es.&nbsp;</strong></em></p> <p>Les deux ann&eacute;es pr&eacute;c&eacute;dentes, le Gala Lumi&egrave;res a permis de lever des fonds afin de financer l&rsquo;&eacute;lectrification d&rsquo;un village au Mali et, derni&egrave;rement, d&rsquo;un village au Burkina Faso. Pour cette ann&eacute;e, ce n&rsquo;est pas &agrave; des villages que nous souhaitons apporter la lumi&egrave;re, mais aux foyers qui sont touch&eacute;s par la mucoviscidose.</p> <p>Malheureusement le Gala Lumi&egrave;res ne pouvant se tenir cette ann&eacute;e en raison des circonstances sanitaires, notre seule espoir pour y arriver est de pouvoir compter sur vos&nbsp;g&eacute;n&eacute;rosit&eacute;s respectives .&quot;</p> <p><strong>Jean S&eacute;bastien Lipski</strong></p> <p><strong>Pr&eacute;sident du Rotary Paris Lumi&egrave;res</strong></p> <p><img alt="" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/664252/rotary-1589319527.png" width="100%" /></p> <hr /> <h3><strong>QU&#39;EST-CE QUE LA MUCOVISCIDOSE?</strong></h3> <p>En France, 200 enfants naissent chaque ann&eacute;e avec la mucoviscidose, soit un nouveaun&eacute; tous les trois jours. Cette maladie g&eacute;n&eacute;tique, &agrave; l&rsquo;issue fatale, est transmise par les parents. Une personne sur trente aujourd&#39;hui peut &ecirc;tre porteur sain de la mutation g&eacute;n&eacute;tique &agrave; l&rsquo;origine de la mucoviscidose. Le risque pour deux porteurs sains de transmettre la mucoviscidose &agrave; un enfant est de 25%.</p> <p><img alt="" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/664242/Capture_d_e_cran_2020-05-12_a__19.49.29-1589308012.png" width="100%" />Cette mutation g&eacute;n&eacute;tique conduit &agrave; un dysfonctionnement d&rsquo;une prot&eacute;ine appel&eacute;e CFTR (pour Cystic Fibrosis Transmembrane Conductance Regulator) charg&eacute;e de fluidifier le mucus au niveau de divers organes dont les poumons. Atteignant principalement les fonctions digestives et respiratoires, les sympt&ocirc;mes invalidants de la mucoviscidose, conjugu&eacute;s aux complications infectieuses et fonctionnelles qui en d&eacute;coulent, limitent significativement l&rsquo;esp&eacute;rance de vie des patients. Tous les jours, la mucoviscidose impose des soins tr&egrave;s lourds et extr&ecirc;mement contraignants afin de retarder les aggravations et le d&eacute;c&egrave;s des patients.</p> <p><strong>Tous les trois jours, un enfant na&icirc;t atteint de cette maladie et 2 millions de Fran&ccedil;ais (1 personne sur 30) sont porteurs sains d&rsquo;une mutation du g&egrave;ne responsable et peuvent la transmettre sans le savoir &agrave; leurs enfant.</strong></p> <p>Tous les jours, la mucoviscidose impose des soins tr&egrave;s lourds et extr&ecirc;mement contraignants afin de retarder les aggravations et le d&eacute;c&egrave;s des patients.&nbsp;La mucoviscidose est un handicap tr&egrave;s lourd, sans que personne ne le sache ou m&ecirc;me ne le voit.</p> <p>Aujourd&rsquo;hui, gr&acirc;ce aux progr&egrave;s de la recherche et &agrave; l&rsquo;am&eacute;lioration de la prise en charge de cette maladie, l&rsquo;esp&eacute;rance de vie moyenne d&rsquo;un patient est approximativement de 47 ans, alors qu&rsquo;elle n&rsquo;&eacute;tait que de 5 ans dans les ann&eacute;es 1960. N&eacute;anmoins, les traitements propos&eacute;s visent seulement &agrave; soulager les effets et les complications de la maladie et non &agrave; en soigner la cause.</p> <hr /> <h3><strong>A PROPOS DE L&#39;ASSOCIATION BLANCHE-VLM</strong></h3> <p>La recherche m&eacute;dicale contre la mucoviscidose&nbsp;porte essentiellement sur l&rsquo;am&eacute;lioration du fonctionnement de la prot&eacute;ine d&eacute;fectueuse (CFTR). Or, certains patients comme Blanche, n&eacute;e le 8 mai 2018, ne synth&eacute;tisent pas cette prot&eacute;ine.</p> <p>C&rsquo;est pourquoi sa tante, Emilie ROCHON, a d&eacute;cid&eacute; de cr&eacute;er l&#39;association Blanche VLM en partenariat avec l&#39;association Vaincre La Mucoviscidose (VLM) afin de r&eacute;colter des fonds destin&eacute;s &agrave; financer des programmes de recherche qui b&eacute;n&eacute;ficieront &agrave; TOUS les malades de la mucoviscidose sans exception.</p> <p>Gr&acirc;ce &agrave; l&rsquo;argent r&eacute;colt&eacute; depuis sa cr&eacute;ation en d&eacute;cembre 2018, Blanche VLM a pu financer pour l&rsquo;ann&eacute;e 2019 certains projets prometteurs comme celui de Monsieur Olivier TABARY du Centre de recherche de l&rsquo;H&ocirc;pital Saint-Antoine (42.547 euros r&eacute;colt&eacute;s). Celui-ci vise non pas &agrave; corriger g&eacute;n&eacute;tiquement la mutation responsable de la mucoviscidose, mais &agrave; la contourner. Si ce programme aboutit, il b&eacute;n&eacute;ficiera &agrave; tous les malades de la mucoviscidose, quel que soit le degr&eacute; de s&eacute;v&eacute;rit&eacute;. Mais comme tout programme de recherche, les &eacute;quipes ont besoin de financements sur de longues dur&eacute;es.</p> <p>Blanche VLM a ainsi contribu&eacute; &agrave; financer d&rsquo;autres programmes de recherche : l&rsquo;&eacute;quipe d&#39;Harriet Corvol de l&rsquo;H&ocirc;pital Saint Antoine (63.200 euros r&eacute;colt&eacute;s), l&rsquo;&eacute;quipe de V&eacute;ronique Stoven de l&rsquo;Ecole des Mines de Paris (30.000 euros r&eacute;colt&eacute;s), l&rsquo;&eacute;quipe d&rsquo;Isabelle Sermet de l&rsquo;H&ocirc;pital Necker (70.500 euros r&eacute;colt&eacute;s) et l&rsquo;&eacute;quipe de Jean-Michel Sallenave de l&rsquo;H&ocirc;pital Bichat (70.000 euros r&eacute;colt&eacute;s).</p> <p>C&rsquo;est gr&acirc;ce &agrave; la g&eacute;n&eacute;rosit&eacute; de tous que nous pourrons continuer, aux c&ocirc;t&eacute;s de Blanche VLM, &agrave; soutenir la recherche m&eacute;dicale, et un jour, trouver le rem&egrave;de qui sauvera Blanche et toutes les personnes atteintes de mucoviscidose.</p> <p><img alt="" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/664251/blanche_vlm-2-1589319301.jpg" width="100%" /></p> <hr /> <h3><strong>A PROPOS DU ROTARY PARIS LUMIERES</strong></h3> <p>Le Rotary est un r&eacute;seau mondial de 1,2 millions de personnes qui se rassemblent et passent &agrave; l&rsquo;action pour apporter un changement durable dans le monde ainsi que dans leur communaut&eacute;.</p> <p>Cr&eacute;&eacute; par Paul Harris en 1905 &agrave; Chicago, le Rotary International est aujourd&rsquo;hui la premi&egrave;re association de clubs service au monde, actuellement sous la pr&eacute;sidence de Mark Maloney.</p> <p>Le Rotary rassemble des personnes d&eacute;vou&eacute;es, passionn&eacute;es et g&eacute;n&eacute;reuses, unies sous une m&ecirc;me devise : &laquo; Servir d&rsquo;abord &raquo;. Les Rotariens &eacute;changent ainsi des id&eacute;es, nouent des amiti&eacute;s durables et passent &agrave; l&rsquo;action pour contribuer &agrave; changer le monde.</p> <p>En France, pr&egrave;s de 32.000 membres sont regroup&eacute;s dans 1.100 clubs r&eacute;partis en 18 Districts. En r&eacute;gion parisienne, le Rotary Club Paris Lumi&egrave;res rel&egrave;ve du District 1660.</p> <p>Cr&eacute;&eacute; en 2016, notre club rassemble aujourd&rsquo;hui 24 membres de tous secteurs professionnels qui se sont engag&eacute;s &agrave; am&eacute;liorer efficacement, autour d&rsquo;eux et &agrave; travers le monde, la sant&eacute;, la stabilit&eacute;, l&rsquo;&eacute;ducation, la prosp&eacute;rit&eacute; et l&rsquo;environnement.</p> <p><img alt="" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/664250/paris_lumieres_ensemnble-1589319260.jpg" width="100%" /></p>

À quoi servira la collecte

<h3><strong>POURQUOI PARTICIPER A NOTRE COLLECTE ?</strong></h3> <p>Gr&acirc;ce &agrave; vos dons nous pourrons:</p> <p><em><strong>Aider pr&egrave;s de 7.200 personnes en France atteintes de la mucoviscidose dans leur combat au quotidien</strong></em></p> <p><em><strong>Encourager la recherche pour comprendre le dysfonctionnement de la prot&eacute;ine CFTR et y rem&eacute;dier.&nbsp;</strong></em></p> <p><img alt="" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/664253/Blanche_VLM_3-1589319569.jpg" /></p> <hr /> <h3><strong>VOS AVANTAGES FISCAUX</strong></h3> <p>Le m&eacute;c&eacute;nat, &agrave; savoir le soutien mat&eacute;riel apport&eacute; sans contrepartie directe de la part du b&eacute;n&eacute;ficiaire, &agrave; une &oelig;uvre ou &agrave; une personne pour l&rsquo;exercice d&rsquo;activit&eacute;s pr&eacute;sentant un int&eacute;r&ecirc;t g&eacute;n&eacute;ral, est encourag&eacute; fiscalement par des r&eacute;ductions d&#39;imp&ocirc;t.</p> <p>Les dons des entreprises peuvent ainsi b&eacute;n&eacute;ficier d&rsquo;une r&eacute;duction d&rsquo;imp&ocirc;t pouvant aller jusqu&#39;&agrave; 60% de la valeur du don, dans la limite de 5&permil; de leur chiffre d&rsquo;affaires (ou 20 000 euros).</p> <p>L&#39;&eacute;ligibilit&eacute; &agrave; cette r&eacute;duction d&#39;imp&ocirc;t est soumise &agrave; des conditions, dont notamment le statut du b&eacute;n&eacute;ficiaire. Vos donations transiteront par le fonds de dotation du District 1660, qui est autoris&eacute; &agrave; vous d&eacute;livrer le re&ccedil;u fiscal permettant de b&eacute;n&eacute;ficier de cet avantage.</p> <p><strong>En vous engageant dans ce combat contre la mucoviscidose &agrave; nos c&ocirc;t&eacute;s, le don que vous effectuerez transitera par le fonds de dotation du District 1660, ce qui ouvrira droit &agrave; un abondement maximal de 50%, quel que soit le montant du don que vous ferez.</strong></p> <p><strong>EXEMPLE:</strong></p> <p><img alt="" src="https://d3v4jsc54141g1.cloudfront.net/uploads/project_image/image/664233/Capture_d_e_cran_2020-05-12_a__19.29.30-1589304752.png" width="100%" /></p> <hr /> <h3 style="text-align:center">&laquo; L&rsquo;effort individuel peut certes accomplir beaucoup chose ; cependant, le meilleur &eacute;mane toujours des efforts concert&eacute;s de plusieurs. L&rsquo;effort individuel peut r&eacute;pondre aux besoins d&rsquo;une personne mais les efforts conjugu&eacute;s seront consacr&eacute;s au service de toute l&rsquo;humanit&eacute; &raquo;&nbsp;</h3> <h3 style="text-align:center"><strong>Paul HARRIS, Fondateur du Rotary international</strong></h3>

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