Record du Monde du Match de Football le Plus Long

Record du monde du match de football le plus long pour récolter des fonds en faveur de l'Association Française des Malades de Crigler-Najjar

Visuel du projet Record du Monde du Match de Football le Plus Long
Réussi
26
Contributions
17/12/2013
Date de fin
2 056 €
Sur 2 000 €
103 %

Record du Monde du Match de Football le Plus Long

<p> Depuis sa création en 2011<strong> Friends-Association</strong> organise des évènements caritatifs pour récolter des fonds dans le but d'apporter son soutient à différentes associations. Nous avons été très touchés par la naissance de la petite Elena atteinte de la maladie de <strong>Crigler-Najjar</strong> (unique cas en Lorraine d'une maladie génétique rare qui recense moins de 20 cas en France).  Amis très proche de ses parents, nous nous sommes soudés pour aider de notre mieux Elena et les autres malades à se battre au quotidien pour garder un espoir de guérison.</p> <p>  </p> <p> <strong>*</strong>La maladie de <strong>Crigler-Najjar</strong> est due au déficit d’une enzyme du foie, qui doit normalement convertir la bilirubine en une forme pouvant être éliminée par le corps. Chez les personnes atteintes de Crigler-Najjar cette enzyme ne fonctionne pas ou très peu ce qui peut entrainer de <u>graves problèmes neurologique et dans le pire des cas la mort</u>.</p> <p>  </p> <p> <strong>*</strong>Autrefois, les malades mouraient rapidement après la naissance. Mais, dans les années 70, on a découvert qu’une exposition de la peau à une lumière bleue spéciale, avec une longueur d’onde de 460 nm environ pouvait dégrader la bilirubine.</p> <p> La <strong>photothérapie</strong> est née et a été utilisée pour guérir la jaunisse du nouveau-né puis pour garder les enfants malades en vie à hauteur de <u>12 heures d'exposition en moyenne par nuit</u>.    </p> <p>  </p> <p> Voici des images d'enfants dormant sous photothérapie :</p> <p> <img alt="Original" src="https://kkbb-production.s3.amazonaws.com/uploads/project_image/image/39726/original.jpg"><img alt="Enfant-2" src="https://kkbb-production.s3.amazonaws.com/uploads/project_image/image/39727/enfant-2.jpg"></p> <p>  </p> <p> C'est pour récolter des fonds et faire connaitre la maladie de <strong>Crigler-Najjar</strong> que nous organisons une grande manifestation qui durera 4 jours où des sportifs tenterons de battre <u>le record du monde du match de football le plus long</u> (80h prévu) avec beaucoup d'animations et restauration tout au long de la tentative.</p> <p>  </p> <p> Quelques uns de nos projet en vidéo : Tournoi de Futsal</p> <p> <iframe allowfullscreen="" frameborder="0" height="304" src="http://www.youtube.com/embed/nkAx1IlKao8?wmode=opaque&amp;feature=oembed" width="540"></iframe>  Soirée Disco<iframe allowfullscreen="" frameborder="0" height="304" src="http://www.youtube.com/embed/dExaaxO06LY?wmode=opaque&amp;feature=oembed" width="540"></iframe>  Saut à l'élastique du pont de l'Artuby<iframe allowfullscreen="" frameborder="0" height="304" src="http://www.youtube.com/embed/3D_ly5p7CB4?wmode=opaque&amp;feature=oembed" width="540"></iframe></p> <p>  </p> <p> <a href="http://www.crigler-najjar.fr/" target="_blank">Cliquez-ici</a> pour visiter le site de l'<strong>Association Française des Malades de Crigler-Najjar</strong> pour en savoir plus sur cette maladie génétique rare.</p> <p> <a href="http://www.facebook.com/friends.association.57460" target="_blank">Et ici</a> pour visiter la page facebook <strong>Friends-Association</strong>.</p> <p>  </p> <p> <img alt="186" src="https://kkbb-production.s3.amazonaws.com/uploads/project_image/image/39725/186.jpg"></p>

À quoi servira la collecte

<p> La collecte servira à financer en partie l'organisation de notre manifestation et la tentative de <strong>Record du Monde du Match de Football le Plus Long</strong></p> <p>  </p> <p> Les bénéfices de la manifestation seront reversés entièrement à l'<strong>Association Française des Malades de Crigler-Najjar</strong>.</p>

Choisissez votre contrepartie

1 €

Votre nom sur une grande image de remerciements sur notre page Facebook et notre site internet.
  • 5 contributions

10 €

Vidéo de remerciement personnalisée à votre nom faite par Elena (petite fille atteinte de la maladie de Crigler-Najjar)
  • 2 contributions

15 €

T-shirt de Friends-Association Renseignez la version H/F ainsi que la taille S/M/L/XL en m'envoyant un message après votre contribution (bouton sous le titre du projet) Le prix correspond au t-shirt + frais de port
  • 5 contributions

30 €

T-shirt dédicacé par DJ Abdel - Renseignez la version H/F ainsi que la taille S/M/L/XL en m'envoyant un message après votre contribution (bouton sous le titre du projet) Le prix correspond au t-shirt + frais de port
  • 1/1 disponible

30 €

T-Shirt Friends-Association dédicassé par le groupe de rap francais Psy4 De La Rime Renseignez la version H/F ainsi que la taille S/M/L/XL en m'envoyant un message après votre contribution (bouton sous le titre du projet) Le prix correspond au t-shirt + frais de port
  • 2/2 disponibles

30 €

T-shirt dédicacé par Mister You. Renseignez la version H/F ainsi que la taille S/M/L/XL en m'envoyant un message après votre contribution (bouton sous le titre du projet) Le prix correspond au t-shirt + frais de port
  • 1/1 disponible

Faire un don

Je donne ce que je veux