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Record du Monde du Match de Football le Plus Long

Record du monde du match de football le plus long pour récolter des fonds en faveur de l'Association Française des Malades de Crigler-Najjar

Visuel du projet Record du Monde du Match de Football le Plus Long
Réussi
26
Contributeurs
17/12/2013
Date de fin
2 056 €
Sur 2 000 €
103 %

Record du Monde du Match de Football le Plus Long

Depuis sa création en 2011 Friends-Association organise des évènements caritatifs pour récolter des fonds dans le but d'apporter son soutient à différentes associations. Nous avons été très touchés par la naissance de la petite Elena atteinte de la maladie de Crigler-Najjar (unique cas en Lorraine d'une maladie génétique rare qui recense moins de 20 cas en France).  Amis très proche de ses parents, nous nous sommes soudés pour aider de notre mieux Elena et les autres malades à se battre au quotidien pour garder un espoir de guérison.

 

*La maladie de Crigler-Najjar est due au déficit d’une enzyme du foie, qui doit normalement convertir la bilirubine en une forme pouvant être éliminée par le corps. Chez les personnes atteintes de Crigler-Najjar cette enzyme ne fonctionne pas ou très peu ce qui peut entrainer de graves problèmes neurologique et dans le pire des cas la mort.

 

*Autrefois, les malades mouraient rapidement après la naissance. Mais, dans les années 70, on a découvert qu’une exposition de la peau à une lumière bleue spéciale, avec une longueur d’onde de 460 nm environ pouvait dégrader la bilirubine.

La photothérapie est née et a été utilisée pour guérir la jaunisse du nouveau-né puis pour garder les enfants malades en vie à hauteur de 12 heures d'exposition en moyenne par nuit.    

 

Voici des images d'enfants dormant sous photothérapie :

OriginalEnfant-2

 

C'est pour récolter des fonds et faire connaitre la maladie de Crigler-Najjar que nous organisons une grande manifestation qui durera 4 jours où des sportifs tenterons de battre le record du monde du match de football le plus long (80h prévu) avec beaucoup d'animations et restauration tout au long de la tentative.

 

Quelques uns de nos projet en vidéo : Tournoi de Futsal

  Soirée Disco  Saut à l'élastique du pont de l'Artuby

 

Cliquez-ici pour visiter le site de l'Association Française des Malades de Crigler-Najjar pour en savoir plus sur cette maladie génétique rare.

Et ici pour visiter la page facebook Friends-Association.

 

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À quoi servira la collecte

La collecte servira à financer en partie l'organisation de notre manifestation et la tentative de Record du Monde du Match de Football le Plus Long

 

Les bénéfices de la manifestation seront reversés entièrement à l'Association Française des Malades de Crigler-Najjar.

Choisissez votre contrepartie

Pour 1 €

Votre nom sur une grande image de remerciements sur notre page Facebook et notre site internet.
  • Contributeurs : 5

Pour 10 €

Vidéo de remerciement personnalisée à votre nom faite par Elena (petite fille atteinte de la maladie de Crigler-Najjar)
  • Contributeurs : 2

Pour 15 €

T-shirt de Friends-Association Renseignez la version H/F ainsi que la taille S/M/L/XL en m'envoyant un message après votre contribution (bouton sous le titre du projet) Le prix correspond au t-shirt + frais de port
  • Contributeurs : 5

Pour 30 €

T-shirt dédicacé par Mister You. Renseignez la version H/F ainsi que la taille S/M/L/XL en m'envoyant un message après votre contribution (bouton sous le titre du projet) Le prix correspond au t-shirt + frais de port
  • Disponibilité : 1/1

Pour 30 €

T-Shirt Friends-Association dédicassé par le groupe de rap francais Psy4 De La Rime Renseignez la version H/F ainsi que la taille S/M/L/XL en m'envoyant un message après votre contribution (bouton sous le titre du projet) Le prix correspond au t-shirt + frais de port
  • Disponibilité : 2/2

Pour 30 €

T-shirt dédicacé par DJ Abdel - Renseignez la version H/F ainsi que la taille S/M/L/XL en m'envoyant un message après votre contribution (bouton sous le titre du projet) Le prix correspond au t-shirt + frais de port
  • Disponibilité : 1/1

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