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20 €
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Livre "Moi, le quota" au profit de l'AFDE (Dysplasie Ectodermiques)
Soutenez l'Association Française des Dysplasies Ectodermiques (maladie rare) en vous offrant le livre "Moi, le quota" de Mak !
Échoué
MakParis
1
Contribution
23/08/2022
Date de fin
1 prév.prévente
Sur 100
1 %
Livre "Moi, le quota" au profit de l'AFDE (Dysplasie Ectodermiques)
Objectif de ce projet solidaire Permettre à l'Association Française des Dysplasies Ectodermiques (AFDE) d'aider les familles atteintes par cette maladie rare en participant au financement de prothèses dentaires, serviettes rafraîchissantes, produits pour la peau etc... Je suis Mak et j'ai pu autoéditer mon livre "Moi, le quota - itinéraire d'une salariée en situation de handicap invisible" grâce à Kisskissbankbank. Un éditeur m'a repérée grâce à cette plateforme. Je veux profiter de ma "liberté" de vendre comme je le veux mes derniers livres, voilà pourquoi je souhaite aujourd'hui les vendre au profit de cette association, étant moi-même atteinte par la maladie. Qu'est-ce que la Dysplasie Ectodermique ? 2000 personnes atteintes en France et 200 formes différentes. Les dysplasies ectodermiques sont un ensemble de maladies génétiques rares affectant de façon définitive et sévère de nombreux organes issus de l’ectoderme : peau, glandes sudorales, yeux, poumons, dents, cheveux, système digestif, etc. Dans la forme la plus courante (la Dysplasie Ectodermique Anhidrotique, DEA), les personnes atteintes ne transpirent pas et craignent donc la chaleur. Elles ont peu ou pas de dents, de forme conique. Enfin, leur peau et leurs yeux sont secs et nécessitent des soins plusieurs fois par jour, elles peuvent avoir des problèmes digestifs, pulmonaires, d’élocution, etc. Notre association, Association Française des Dysplasies Ectodermiques (AFDE), a pour but de rompre l’isolement des personnes et des familles atteintes par une dysplasie ectodermique, de les soutenir psychologiquement et matériellement, de réunir toute l’information et de la diffuser, de fédérer les initiatives médicales et la recherche scientifique. www.afde.net
À quoi servira la collecte
Votre don pourra servir à : - financer des climatiseurs pour les enfants et familles qui souffrent de la chaleur: un rafraichisseur d’air coûte 150€, un vrai projet de clim dans une chambre peut monter à plusieurs milliers d’euros. - des vêtements qui aide à supporter la chaleur : imaginez les personnes qui ne transpirent pas en cette chaleur… ils n’ont pas les moyens de s’offrir ces vêtements techniques, adaptés - des soins dentaires: les soins adultes ne sont plus pris en charge, par conséquent le reste à charge peut-être de plusieurs milliers d’euros (de 8 à 15 milles €). Comment trouver les fonds? nous avons besoin de dons pour permettre à ces personnes qui n’ont pas ou très peu de dents , parfois 4 ou 5, de se faire faire les implants nécessaires, ou des interventions plus lourdes comme une greffe osseuse. - des vacances pour les enfants qui ne peuvent pas partir sinon, dans un cadre adapté et approprié ils pourront partir quelques jours, avec d’autres enfants souffrants de leur même condition cet été et l’été prochain, en colonie de vacances - réunir les familles une fois par an, pour un moindre coût permet d’adoucir les effets de la maladie pour des personnes qui en souffre quotidiennement. Enfin, des membres de l'association sont actuellement en train de préparer un challenge sportif pour faire connaître la maladie. Ces dons pourront permettre de financer celui-ci.
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