En quête de lumière sur le handicap invisible : Illustrations et photos.

Separici Lasortie en quête de lumière

Visueel van project En quête de lumière sur le handicap invisible : Illustrations et photos.
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33
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23/12/2019
Einddatum
€1.235
Voor €1.200
103 %
Gezondheid
en
handicap
Indie
Gemaakt
in
Frankrijk

En quête de lumière sur le handicap invisible : Illustrations et photos.

Des dessins pour financer un appareil photo


Projet d'équipement photo pour élargir mes moyens de communication autour des sujets du handicap invisible et des maladies neurodégénératives.


Separici Lasortie

Je m'appelle Auréline DIBY, j'ai 35 ans, je suis graphiste illustratrice plus connue sous le pseudo de Separici Lasortie - SEPILS. Je travaille essentiellement pour des associations et des causes liées à la valorisation du handicap.

J'ai commencé à travailler sous ce pseudo en 2015 suite à l'annonce d'un diagnostic de sclérose en plaques (S.E.P). Je souffre d'une forme atypique que les médecins ont du mal à étiqueter, c'est pourquoi je parle plus souvent de "maladie auto-immune neurodégénérative inflammatoire chronique" même si c'est un pavé parfaitement indigeste. J'ai des symptômes associés de polyarthrite rhumatoïde et de la maladie de Crohn (inflammation intestinale).

Aujourd'hui mon état de santé est plutôt stable entre une main paresthésique (trouble sensitif) et une névrite optique (trouble visuel) toutes deux du côté gauche.

 

Parallèlement à mes illustrations, je souhaiterais développer l'activité de photographe. Pour m’équiper j'ai ouvert une cagnotte de financement participatif avec contreparties, c'est à dire que les dons seront remerciés avec un ou plusieurs cadeaux. Dans le cas présent par des reproductions de dessins, au choix parmi les 13 ci-dessous :

Formée aux métiers d'art et d'artisanat d'art, ma santé m'a régulièrement poussée à explorer de nouveaux moyens d'expression et à me réinventer. Je suis ainsi passée du métier de céramiste à celui de joaillière, puis à celui d'illustratrice que j'exerce actuellement. Ces changements répondent en général à la recherche d'une posture de travail plus confortable, à une perte de capacités ou plus simplement à un élan aventurier lorsqu'un nouvel handicap pointe le bout de son nez. Ainsi il y a quatre ans je me suis mise au piano, pour rééduquer ma main et profiter de ce qu'il en restait pour réaliser un rêve d’enfant. Mes illustrations parlent des symptômes que j'ai rencontrés personnellement au cours des cinq dernières années. Diplopie, vessie impérieuse, ataxie locomotrice et troubles cognitifs entre autres.

 

Le handicap invisible est un sujet qui me tient personnellement à cœur. Il est au croisement des problématiques de reconnaissance et de discrétion. Trop facilement tenu hors du cadre car il est difficile de montrer ce qui ne se voit pas. Redéfinir son identité, jouer avec les idées reçues et exprimer l’invisible au travers d’une symbolique personnelle me semble important dans le processus de résilience. 


Démarche Photographique

- En quête de lumière -


Il ne suffit pas d'avoir les yeux ouverts pour voir.*


J'ai choisi un appareil photo pour passionnés. Un petit compact expert avec une focale fixe équivalente à un 35mm pour me pousser à avancer vers les images, à aller chercher l’angle, la lumière et le cadre. Pas de chichis, juste le nécessaire à mon sens. Je voulais un bon capteur et une bonne ouverture pour pouvoir travailler depuis des endroits sombres. Ainsi qu’une bonne résolution pour pouvoir faire de beaux tirages si l’opportunité d’une exposition ou d’une édition se présentait.

J’envisage la photographie comme un moyen de pouvoir revenir sur ce que j’ai vu, alors que mes yeux ne sont pas toujours fiables et que mes souvenirs sont fragiles, la photo est un  médium témoin qui me guide dans ma lecture du monde. C’était là, ça a existé, c’était sous nos yeux.  


 Ajaccio, un jour de tristesse. Tâche sur la vitre.*


Médium photographique*


* Photos réalisées avec mon téléphone portable - Samsung Galaxy S9+


Projet Photo: Facteur environnemental

- Les épreuves écrivent l'Histoire -

 

L’environnement est l’un des facteurs programmant et/ou déclencheur de maladies auto-immunes. État d'esprits ou de faits, il influence et conditionne les corps. L'accoutumance nous empêche souvent de garder un œil objectif sur nos situations, et nous voile la face de manière symptomatique.

Avec cet appareil photo je voudrais capturer les images que mon œil et mon cerveau  n’arrivent plus à analyser aussi vite qu’auparavant car mon hyper-adaptabilité s’est essoufflée. Alors que tout se précipite autour de nous, la question du temps que l’on s’accorde pour comprendre, où nous en sommes et comment nous sommes,  me semble déterminante pour l’action qui se présente.

En quête de lumière sur le facteur environnemental c'est l'envie de chercher une sortie au milieu des contextes et comportements qui nous sont toxiques. Montrer ce que l'on a encore du mal à regarder en changeant d’approche. Pour se transformer on doit partir de ce qui est. Les bilans catastrophiques nous retiennent par le poids d’une condamnation souvent précoce, mais je n’aime pas succomber aux frayeurs funestes des diagnostics. La vie insuffle le mouvement et même s’il est infime, infirme ou jugé impossible rien n’est joué avant la fin.

Les histoires sont faites des épreuves que l'on rencontre.

Affaire à suivre…

Waar dient de collecte voor

La collecte servira à financer un appareil photo Fujifilm Compact Expert X100F :

  • Capteur : APS-C  "X-Trans CMOS III"
  • Objectif : Distance focale unique de 23 mm (équivalent à un ancien 35 mm) f/2
  • Sensibilité : 51200 ISO
  • Pixels réels : 24 M

Les prix affichés sur internet par divers revendeurs étant fluctuants, je me suis basée sur les prix Fujifilm et Fnac :

Fujifilm : 1399,00€ avec une offre de remboursement actuelle de 200€ jusqu'au 15 janvier 2020

Fnac : 1299,00€ avec des promotions partenaires proposant l'appareil jusqu'à 850,21€ jusqu'au 20 décembre 2019 et dans la limite des stocks disponibles

C'est ce dernier tarif qui est visé et la collecte correspondante de 1200€, si elle est atteinte à 100% avant le 20 décembre 2019, sera répartie de la façon suivante :

  • 8% pour les frais de gestion de la plateforme Kisskissbankbank soit 96€
  • 18% pour les frais de reproduction et d'envoi des tirages d'art soit 216€
  • 74% soit 888€ destinés à l'achat de l'appareil

Si l'objectif n'est pas atteint avant ce délais nous essaieront de viser un objectif à 140% de la cagnotte car, la promotion passée, l'appareil photo retrouvera son prix initial.

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