MERCI de poursuivre l'aventure avec nous.

Vous êtes nombreux à nous avoir contacté pour nous demander de reprendre le flambeau. Cette collecte est le prolongement de la première terminée avant d'atteindre son objectif.

Donnons nous une nouvelle opportunité pour réussir.

La plupart des videos et photos qui suivent ont été prises par Melchior durant le tournage.

Juste pour s'amuser, notre arrivée et le check in à l'hôtel à Lausanne. Moteur !

Ce qui est déjà fait

Après le tournage de la semaine du 16 janvier l'équilibre général du film bouge un peu. Comme tout travail de création il évolue continuellement au fil des opportunités et des rencontres.

Les images rapportées de ces 5 premiers jours est intéressante et belle, Le montage est déjà commencé

Bonne lecture.

Lausanne, travelling sut les bords du lac Léman

Du 16 au 22 janvier notre équipe de 5 personnes : Melchior, le généticien André Mégarbané, le Chef Op. Charles Dubouchet, et les Ingés Son Renaud Michel et Gaspard Baudry, et moi, le réalisateur, avons rencontré 7 scientifiques et médecins de haut niveau, actif dans la recherche sur la trisomie 21. Notre road-movie scientifique "Soigner l'intelligence" est lancé et nous sommes dans une course contre la montre pour une diffusion sur KTO TV et TLMTV en mars. Nous avons tourné de très belles séquences et il nous reste à les compléter avec les chercheurs américains et quelques chercheurs à rencontrer en Europe pour présenter un panorama aussi complet que possible des différentes stratégies de recherche.

Nous avons rencontré

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Le Professeur Marie-Odile Réthoré à l'Académie de Médecine,

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Le Docteur Clotilde Mircher à l'Institut Jérôme Lejeune, (mise en place du micro cravate)

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Le Docteur Isabelle Marey et le Professeur Brigitte Fauroux à l'Hôpital Necker,

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Le professeur Alexandre Reymond à L'Université de Lausanne.

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Le Professeur Stylianos Antonarakis (à droite), à l'Université de Genève, avec André Mégarbané, le guide de Melchior.

Il nous reste à rencontrer ou à filmer une interview avec :

Le Docteur Jeanne Lawrence à Worcester au USA. Elle a donné un accord de principe. Cet entretien sera filmé à distance en visio-conférence.

Votre don à la premier collecte vous a été remboursé. Si vous décidez de le renouveler, il sera affecté à ces tournages. et comme précédemment à l'écriture et l'enregistrement de la musique.

Nous avons toujours besoin de vous.

La Trisomie 21 est le quotidien de 70000 familles en France et un défi majeur pour la communauté scientifique qui cherche à libérer l'intelligence des personnes handicapées par la trisomie.

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Melchior

"Soigner l'intelligence" est un road-movie scientifique dans lequel, Melchior Pelletier, jeune trisomique de 19 ans, part à la découverte des recherches menées sur sa maladie. Il est accompagné par André Mégarbané, médecin et généticien, membre du Conseil Scientifique de la Fondation Jérôme Lejeune, qui travaille au Liban et enseigne en France. Ensemble, ils vont rencontrer des équipes scientifiques du meilleur niveau. Ces chercheurs leur expliqueront les stratégies et l'avancement des recherches pour traiter les handicaps mentaux. Ils veulent libérer l'agilité intellectuelle des personnes handicapées pour leur permettre d'exploiter pleinement leurs aptitudes.

Matthieu :

"Ce film est important car il doit montrer l'enjeu des recherches sur les maladies de l'intelligence donc la nécessité pour les états et les institutions scientifiques de mobiliser de l'argent.

En faisant connaître le travail des scientifiques nous voulons donner une espérance aux malades et à leurs familles. Nous voulons valoriser cette communauté scientifique faite de chercheurs, de financeurs et des familles des malades. Ils ont besoin de soutien et de reconnaissance."

L'OBJECTIF DU FILM :

- Expliquer le fonctionnement de la trisomie et les différentes stratégies développées par les scientifiques pour soigner l'intelligence.

- Rencontrer un jeune trisomique en train de mener cette enquête. Découvrir ses interrogations, ses attentes. On mesurera les enjeux énormes pour les patients et la communauté scientifique ainsi que les passerelles vers d'autres maladies comme Alzheimer.

Dans ce travail de vulgarisation les chercheurs devront se mettre à la hauteur de Melchior et du commun des mortels.

PARTI PRIS DE RÉALISATION :

La science à hauteur de malade !

Peu de gens imaginent qu'on puisse un jour soigner un handicap. Ils sont perçus comme des fatalités. Or dès que la cause du handicap est connue, une explication puis une parade peuvent être trouvées.

Ce film s'intéresse donc à ceux qui veulent soigner ce qui semble inguérissable, il repose sur une immense confiance dans la science.

C'est une enquête scientifique en compagnie :

- D'André Mégarbané, membre du Conseil Scientifique de la Fondation Lejeune,

- Melchior Pelletier, adolescent malicieux porteur d'une T21,

- De nombreux témoins et équipes scientifiques internationales.

- Des représentants du monde associatif.

A travers les efforts des chercheurs et les différentes pistes de recherche, on découvre le fonctionnement de la T21 et son action sur le cerveau ainsi que les pistes suivies par les scientifiques pour améliorer les aptitudes intellectuelles des personnes ayant une trisomie.

C'est une histoire de partage. Les scientifiques partagent leurs connaissances et leurs interrogations. André partage son expertise en matière de trisomie et ses qualités de pédagogue. Melchior partage sa curiosité, son désir de comprendre et ses efforts pour mener une vie pleine et autonome. Sa présence dans le film sera l'occasion, pour ceux qui ne connaissent pas de personnes atteintes de trisomie 21, de se familiariser avec cette maladie et de porter dessus un regard renouvelé.

Il faut espérer que ce film incitera à mobiliser des énergies nouvelles et des financements nouveaux pour avancer plus vite sur toutes les maladies de l'intelligence

Nous voulons ce film foncièrement humain, y compris quand nous nous immergerons dans l’univers de la recherche. C’est la présence de Melchior qui rendra cela possible. Il est le passeur, celui à qui les scientifiques s’adresseront. C’est lui qui recentrera les chercheurs en posant des questions très simples et concrètes sur sa maladie.

De retour à la maison ou au lycée, Melchior partagera ce qu'il aura découvert au cours de son périple. Ce sera le moment de filmer son quotidien.

Les séquences du quotidien et les rencontres avec les chercheurs alterneront. Comme deux fils conducteurs au service l’un de l’autre. Une nécessaire complémentarité...

Deux fils conducteurs, deux rythmes

La découverte de l’univers de la recherche sera traitée tel un road-movie partagé par Melchior et André avec une logique dictée par les étapes de la recherche. Ils se déplaceront en voiture, train ou peut-être en avion. Ces temps de trajets seront mis à profit pour « débriefer » les précédentes rencontres ou pour introduire les suivantes.

A contrario, les séquences du quotidien de Melchior seront plus posées, parfois contemplatives.

CE QUI EST DEJA FINANCE

Le film est diffusé par KTOTV et TLMTV. Il est produit par La Cuisine aux Images avec le soutien du CNC. Il est écrit et réalisé par Matthieu Chauvin.

Le tournage est prévu en France : Paris, et Rhône Alpes, en Suisse, à Lausanne et Genève et en Espagne.

Cette partie du film, tournage et montage coute 35000€. Elle est financée par les chaînes de télé et le producteur avec le soutien du CNC.

VOTRE APPORT POUR SOIGNER L'INTELLIGENCE

Avec votre aide, et les 4100 € de cette collecte, nous interviewerons une chercheuse nord-américaine et financerons l'écriture d'une musique.

Des équipes américaines travaillent sur des pistes de recherches complémentaires de celles explorées en Europe. Ces pistes visent à neutraliser entièrement un chromosome, elles sont très séduisantes intellectuellement mais aussi très difficiles à atteindre aujourd'hui.

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LES FEMMES ET LES HOMMES DU FILM

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Matthieu Chauvin, réalisateur

Depuis 25 ans, Matthieu a réalisé de nombreux films d'entreprise. il s'intéresse aux questions bioéthiques, scientifiques et civilisationnelles.

Soigner l'intelligence est son troisième documentaire après "La Vie est en nous", et "Des chimistes bio-inspirés, l'hydrogène de demain".

Matthieu :

"Chaque film est l'occasion de pénétrer un monde, de rencontrer des personnes, c'est un magnifique moyen d'assouvir une curiosité insatiable.

Soigner l'intelligence commence par une apparente contradiction. L'intelligence, immatérielle, unique, presque confondue avec l'identité de chacun, pourrait être soignée comme un simple nez transformé en volcan par un rhume. Évidemment non ! De la même façon peut-on guérir d'un handicap ? Peut-être que oui ! A travers des stratégies très variées, des équipes médicales et scientifiques se sont lancées pour libérer les personnes ayant une trisomie des contraintes liées à leur handicap.

On est au cœur de la génétique, de la chimie du cerveau et l'avenir des personnes ayant une trisomie 21 se joue là. Je vous emmène, à la suite de Melchior, sous la houlette d'André, au pays de l'intelligence agile ou ralentie et de ceux qui veulent la soigner."

"Merci de l'aide que vous nous apporterez et de faire connaitre le film à d'autres personnes concernées par les maladies de l'intelligence".

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Marc Nardino, producteur

La Cuisine aux Images,

Créée en 1992 à Lyon, La Cuisine aux Images est un des acteurs majeurs de la création et de la production audiovisuelle en région Rhône-Alpes.

Au fil du temps Marc Nardino s'attache à produire des films utiles... Utiles pour les nouvelles générations et pour la transmission de la mémoire. Dans cet esprit Il a déjà produit une série de 6 films sur des enfants porteurs de handicaps.

Parmi les films les plus marquants produits ces 5 dernières années :

− Partis Pris (52’ Canal+) de Th. Gerberon & S. Santini

− Jesse Owens - Luz Long, le temps d’une étreinte (52’ Planète+) de V. Lhorme

− La disparition de Marita Veron (52’ Planète+ C.I / RTBF) de V. Lhorme

− Le dossier Albert Göring (60’ Planète / RTBF) de V. Lhorme

− Propaganda Kompanien (90’ + 2X45’ Planète / RTBF) de V. Lhorme

− Greffe du visage : histoire d’une première mondiale

(60’ TF1, BBC) de M. Hughes

− Kolwezy, Chronique d’une prise d’otages

(52’ Planète) de V. Lhorme & M. Nardino

− La parenthèse universelle (70’ Canal+ / RTBF) de M. Nardino & Th. Gerberon

LE BINOME D'ENQUÊTEURS

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A Barcelone

Melchior Pelletier, enquêteur

Melchior est né en 1998, il est le quatrième d'une famille de cinq enfants. Son père Jean-Claude est peintre et sa mère Delphine dessinatrice.

Melchior a trouvé dans la culture familiale, le goût de la peinture et du modelage. Il suit des cours de théâtre et aime beaucoup le sport et la natation en particulier. Il est éclaireur dans une troupe scout à Mâcon. C'est un garçon courageux et malicieux en deuxième année de CAP de soigneur d'équidés en alternance au lycée agricole Saint André à Sury le Comtal et au Poney-Club de Cenves.

Melchior attache beaucoup d'importance à faire "comme tout le monde". Il est assez endurant, très appliqué, persévérant et consciencieux ; il est apte à rencontrer des personnes variées et à établir le contact avec elles. Il a conscience de ses limites et voudrait les repousser toujours un peu plus. Un de ses objectifs est de passer son permis de conduire.

André Mégarbané, co-enquêteur, médecin et généticien,

André est Directeur de recherche Institut Jerome Lejeune à Paris. Il est auteur et co-auteur de plus de 300 articles scientifiques, Président et co-fondateur de l'ONG : Orphan Diseases without borders t membre de l'Académie de Médecine du Liban. Il a reçu sept prix internationaux.

AVEC VOTRE AIDE, NOUS INTERVIEWERONS :

• Seattle

David W. Russell

Docteurs et Professeurs, à l'University of Washington School of Medicine

Ils ont réalisé la suppression de l’un des chromosomes 21 sur des cultures de cellules IPS.

Un gène TKNEO est greffé sur un chromosome, et pour assurer sa survie, la cellule éjecte le chromosome greffé. L'objectif est de créer des cultures cellulaires exemptes de T21 pour des autogreffes dans les cas de leucémie chez les personnes ayant une trisomie 21.

Ou bien

• Worcester

Jeanne B Lawrence

Docteur et Professeur of Cell and Developmental Biology & Pediatrics at the University of Massachusetts Medical School.

Elle utilise, dans des cultures de cellules, les mécanismes d'inhibition d'un des deux chromosomes X chez les femmes pour neutraliser un des 3 chromosomes 21.

NOUS ECRIRONS LA MUSIQUE

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Vincent Laissy, musicien

Un film c'est bien sûr de l'image, mais aussi du son et en particulier de la musique. Elle a un rôle très important dans la structure, l'ambiance et le rythme du film. Je souhaite demander l'écriture et l'enregistrement d'une musique originale pour le film au jeune musicien Vincent Laissy. Il prépare, en ce moment, un album de chanson à texte, jazz, blues et pop avec sa femme Marguerite. Il est trop tôt pour vous le faire écouter. Par contre, vous pouvez écouter sur le lien, une oeuvre écrite à 20 ans. C'est une musique plus savante que celle qui sera composée pour le film.

Un extrait du Salve Regina de l'Abbaye de La Garde

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