La maladie de Charcot ou SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique) est la plus fréquente des maladies rares. Maladie neurodégénérative des motoneurones.

Ce sont 6000 patients en France, et 3 nouveaux cas par jour. L'espérance de vie moyenne à partir des premiers symptômes n'est que de 3 à 5 ans. C'est une maladie particulièrement cruelle qui paralyse petit à petit les malades.

Mais au-delà des chiffres, c'est Petra, ma belle mère, qui se bat quotidiennement contre la SLA. Il n'existe pas encore de remède, et sa cause est inconnue. Nous avons donc besoin d'argent pour aider la recherche à trouver un traitement au plus tôt.

Petra est un réel exemple, levant elle-même des fonds quotidiennement. Elle m'a inspirée pour nager dans les canaux d'Amsterdam en septembre dernier lors du City Swim, levant près de 800€.

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28/5/15: 21km, 1610m de dénivelé positif, le Mont Ventoux en courant.

En mai, je ferai le mont Ventoux en courant pour continuer à lever des fonds et pour soutenir Petra et ses proches. Parce que j'ai la chance que mes muscles fonctionnent.

Pour pouvoir le faire, outre un entraînement intensif, j'ai besoin de lever 1500€ pour la recherche. Je multiplie les évènements (ateliers de dégustation de vin, dîner de bienfaisance, conférence sur l'histoire de Paris), et je vous demande votre aide par le biais du financement participatif pour monter le projet.

Bien entendu, mon but est de lever le plus de fonds possibles, car la recherche en a besoin, et il y a des pistes prometteuses notamment sur le génome.

Je vous remercie du fond du cœur pour vos donations qui n'impactent pas seulement la recherche : elles donnent aussi de l'espoir à ceux qui vivent avec la SLA tous les jours.

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Courir le Mont Ventoux pour battre la maladie de Charcot

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