Epilepsie, mon amour

Epilepsie, mon amour est un documentaire de création d'une cinquantaine de minutes recevant le soutien de la FFRE.

Ce film  retrace l’histoire de mon épilepsie. Je dis "mon" parce qu'il existe des dizaines de formes d'épilepsies, certaines beaucoup plus pénibles à vivre, d'autres beaucoup moins, que la mienne.  

L'histoire

De 11 ans à 28 ans, ma vie est rythmée par de violentes crises qui terrifient mon entourage et laissent sans voix les médecins.

Alors que ma voix raconte cette histoire, le spectateur revit en images les différentes étapes. Je l’invite à être cette enfant de 11 ans qu’on met dans des machines effrayantes, qui subit les regards de pitié et de peur de ceux qui l’entourent.

Je l’invite à passer avec moi dans cet endroit que j’appelle « derrière les yeux », où se joue un spectacle que les machines ne verront jamais. Je l’invite à me voir devenir adulte, découvrir un phénomène neurologique mystérieux qui porte enfin son nom. Je lui raconte les crises, que je lui fais vivre à travers le son et l’image, grâce à l’aide d’artistes (danseur, musicien, photographe). Il voyage avec moi dans les archives de la Pitié salpêtrière, où reposent les traces d’une médecine brutale dont les réminiscences existent encore aujourd’hui dans la perception collective de cette maladie.

Ma grand-mère, aveugle et âgée de 91 ans, est la pythie dont ce récit intérieur a besoin. 

Parce que les frontières de la réalité et de la perception sont floues et que c’est bien le nœud du problème, ou plutôt son intérêt. 

Pourquoi ce projet

L'épilepsie est une maladie méconnue, bien qu'elle soit une des maladies neurologiques les plus répandues. Pour les épileptiques, la vie peut vite devenir un enfer. Le regard des autres, la terreur des crises, l'impuissance des médecins parfois. 

J'ai la chance d'avoir trouvé un angle d'attaque qui me permet de bien vivre malgré l'épilepsie. Avec l'épilepsie.

Je serais heureuse que ce film permette aux gens de mieux connaître l'épilepsie. Je serais encore plus heureuse si des gens épileptiques y trouvaient de la force.  

Les artistes à qui je fais appel

Alexandre Paulikevitch

Une crise d'épilepsie, c'est un peu une danse, qu'Alexandre Paulikevitch interprétera dans le film. 

Caroline Tabet

La photographie tient une place importante dans le film. L'univers de la photographe libanaise Caroline Tabet se confond souvent avec ma perception des univers intérieurs.