ETUDE SLA MICROBIOTE : une étude pionnière sur la SLA (maladie de Charcot)
Qu’est-ce que la SLA ou maladie de Charcot ? La sclérose latérale amyotrophique (SLA), ou maladie de Charcot, ou encore maladie de Lou Gehrig, est une maladie neurodégénérative caractérisée par la perte des neurones moteurs qui commandent le mouvement des muscles, entraînant la paralysie musculaire progressive et la mort. Le handicap moteur peut s’accompagner d’autres signes touchant la motricité du tube digestif, le métabolisme, le système immunitaire des patients. L’expression clinique et évolutive de la SLA est variable d’un patient à l’autre avec des médianes de survie de 2 ans et des extrêmes de 6 mois à 15 ans sans que ces différences soient vraiment comprises. Dans la majorité des cas, la cause de la SLA n’est pas connue. Aucun médicament n’a montré son efficacité dans le traitement de la SLA, de ses symptômes ou de sa progression. L’origine de l’association et de l’étude SLA Microbiote En 2020, l’association Tous En selle Contre la SLA (TECS) a été créée à l’initiative d’un groupe de patients atteints de SLA et de leurs proches aidants pour accompagner la recherche sur les liens entre la SLA et le microbiote intestinal, ainsi que le développement de nouvelles thérapies, cette voie de recherche étant à ce jour encore très peu explorée. A cette fin, TECS s’est entouré d’un comité d’experts bénévoles, médecins et chercheurs, dans le domaine des microbes et du microbiote intestinal, issus de l’INSERM (Institut national de la santé et de la recherche médicale) de l’INRAE (Institut national de recherche pour l'agriculture, l'alimentation et l'environnement), et de l'Université Paris-Saclay. 3 ans plus tard, et à force de constance et persévérance, l’association TECS est à l’origine de la première étude cinétique* et comparative française sur le microbiote intestinal des patients atteints de SLA et de leurs proches, vivant dans le même environnement. *suivi de l’évolution du microbiote en lien avec la progression de la maladie L’étude clinique “SLA Microbiote” dont les investigateurs sont le Professeur Jamila Faivre (INSERM) et le Docteur Joël Doré (INRAE), a été lancée en 2022 après l’obtention des autorisations réglementaires et éthiques (accord du Comité de Protection des Personnes Ile de France II obtenu le 24 mars 2022). Des échantillons de selles sont prélevés chez les patients et leurs proches (témoins), à intervalles réguliers de 6 mois sur une période de 2 ans. L’étude est actuellement uniquement financée par des dons faits à l'association. Cependant, malgré un réseau de donateurs fidèles et constants, cela n'est pas suffisant pour assurer l'intégralité de l'étude. Où en est l’étude aujourd’hui ? L’étude se déroule en cinq étapes (T0, T1, T2, T3, T4) toutes espacées d’environ 6 mois, ce qui correspond à la fréquence de prélèvement des échantillons. Le coût total de la réalisation d’une étape est d’environ 20 000 €. Le financement des étapes T0 et T1 est d’ores et déjà assuré par l’association TECS. L’étape T0 correspond à la collecte de données cliniques et au premier cycle d’échantillonnages . Elle s’est déroulée avec succès d’août 2022 à février 2023, et a permis d’inclure 60 patients et 54 témoins. Le séquençage des microbiotes fécaux de l’étape T0 est en cours. L’étape T1 correspond au deuxième cycle d’échantillonnage. Déjà financée, elle a été lancée en avril 2023. L’étape T2 correspond au troisième cycle d’échantillonnage. Elle doit démarrer en octobre 2023. Mais à l’heure actuelle, et malgré tous les efforts de l’association, nous ne disposons pas des fonds nécessaires à la réalisation de l’étape T2, ni des étapes suivantes (T3, T4). C’est pourquoi nous choisissons de recourir à cette campagne de crowdfunding (financement participatif) afin de pallier ce besoin dès que possible. Notre but est très clair : réunir 20 000 € pour financer l’étape T2 de l’étude, qui est prioritaire. Grâce à votre soutien, nous sommes résolument confiants dans le fait d’atteindre cet objectif.
Objectifs court terme Les fonds récoltés serviront ainsi à financer les différents postes de dépense pour la réalisation de l’étape T2, selon leurs coûts respectifs. Le coût total de la réalisation d’une étape de l’étude, soit 20 000 €, se décompose de la manière suivante : Phase pré-analytique = 10% du coût total Collecte informatique des données cliniques en amont Réalisation des prélèvements (matériel et consommables) Transport des échantillons Phase analytique = 35% du coût total Prise en charge des échantillons par le laboratoire Procédure d’extraction des acides nucléiques Séquençage Phase post analytique = 55% du coût total Analyse, mise en corrélation avec les données d’observation Etude bioinformatique et statistique Conservation sécurisée des données Chaque poste de dépense est essentiel pour la réalisation complète de l’étude, d’où l’importance d’atteindre notre objectif de financement. Pour envisager sereinement la réalisation de l’étape T2, qui doit démarrer en octobre 2023, mais dont la préparation se fait plusieurs semaines en amont, nous avons besoin de sécuriser ces fonds au plus tard pour août 2023. Objectifs moyen terme Grâce à cette campagne, nous espérons également mieux faire connaître notre association, augmenter le nombre de donateurs et de membres, et offrir la possibilité de construire ensemble des projets visant à comprendre et à combattre la SLA. Au-delà de l'étape T2, l'étude doit se poursuivre jusqu'à l'étape T4, soit deux étapes supplémentaires qui devront être financées ultérieurement. Ainsi, si nous parvenons à dépasser notre objectif de 20 000 €, les fonds supplémentaires récoltés permettront, par ordre de priorité : de sécuriser le financement des étapes T3 et T4 de développer les outils et supports de communication de l'association Notre objectif est de contribuer à établir des preuves du lien entre SLA et microbiote intestinal. Nous pensons que si ce lien est prouvé, il enrichira ce tout nouveau champ de recherche sur les maladies neurodégénératives et le microbiote intestinal et, plus largement, sur les liens entre le cerveau et l'intestin. Pour aller au bout de cette démarche, nous avons dès à présent besoin de votre soutien. Aidez-nous à poursuivre le financement de cette étude inédite et ambitieuse, à démontrer le lien SLA/microbiote. Face au désert thérapeutique actuel, il y a urgence à soutenir la recherche pour développer de nouvelles thérapies, et ainsi améliorer et prolonger la vie des patients. Merci infiniment pour votre soutien. -- IMPORTANT : L'ensemble des contributions en échange d'une contrepartie pourront bénéficier d'une déduction fiscale de 66%, à l'exception de celles en échange du livre de Joel Doré. L'ensemble des contributions sans échange de contrepartie (= don libre) pourront bénéficier d'une déduction fiscale de 66%.
