Un photo reporter, un enfant "différent", une maladie rare, une passion des trains et des voyages, une énergie et une solidarité venant de tous les horizons, voilà les ingrédients de ce projet.

Il y'a deux ans, Sacha passait énormément de temps devant des vidéos de train et demandait souvent à aller regarder passer les trains. Franck s'est dit qu'un tour du monde en train était la solution pour lui ouvrir une fenêtre sur le monde et ouvrir au monde une fenêtre sur la maladie de son fils.

Le projet était né : 158 jours pour découvrir à deux le monde, aller à la rencontre des autres, des différentes cultures mais aussi mettre ce voyage au service du syndrome de Williams Beuren. Cʼest une maladie très peu connue et très souvent dépistée tardivement, ce qui a dʼailleurs été le cas pour Sacha, le diagnostic nʼa pu être posé quʼil y a 2 ans.

De ce projet veulent naître, un documentaire, un portfolio, un récit à quatre mains, un carnet de voyage, un blog, des expositions photographiques au service de Sacha, du public, de la maladie et de tous les professionnels qui aimeraient proposer une extension.

L'association qui porte le projet

C'est une toute jeune association tourangelle dont les objectifs sont :

Permettre la réalisation du rêve d’une personne atteinte d’une maladie génétique et plus particulièrement celles méconnues du grand public.

Permettre la connaissance et la reconnaissance publiques de maladies génétiques par tous les moyens d’information.

Site de l'association : http://genereves.asso-web.com/

Site du projet : http://www.voyagedesacha.fr/

L'itinéraire complet de notre voyage

Départ d’Amboise : le 10 mai 2012

Nombre total de km parcourus : 80 469

Nombre de km en train : 45 195

Nombre de km en avion : 30 734

Nombre de km par la route (bus ou voiture) : 4 540

4 continents parcourus : Europe, Asie, Afrique, Amérique

22 pays traversés : France, Italie, Autriche, République Tchèque, Pologne, Biélorussie, Russie, Angleterre, Mongolie, Chine, Népal, Kenya, Tanzanie, Zambie, Zimbabwe, Afrique du Sud, Chili, Argentine, Bolivie, Pérou, Etats Unis, Canada.

86 villes étapes : Paris, Nice, San Remo, Gènes, Innsbruck, Vienne, Brest, Varsovie, Minsk, Smolensk, Moscou, Saint Pétersbourg, Irkoutsk, Oulan-Bator, Pékin, Shanghai, Lhassa, Katmandou, Saunali,Gorakpur,Vârânasî (Bénarès), Jalpaiguri, Darjeeling, Calcutta, Bombay, Londres, Nairobi, Moshi, Dar Es Salam, Zanzibar, Mbeya, Kapiri-Mposhi, Livingstone, Victoria-Falls, Bulawayo, Beitbridge, Messina, Louis-Trichardt, Pretoria, Johannesburg, Kimberley, De Aar, Cap Town,Santiago du Chili, Puerto Montt, San Carlos de Bariloche, Viedma, Baiha Blanca, Buenos Aires, Tucuman, Salta, Villazon, Oruro, La Paz, Puno, Cuzco, Machu Picchu, Lima, Quito, Miami, Orlando, La Nouvelle Orléans, Houston, San Antonio, El Paso, Tucson, los Angeles, San Francisco, Emeryville, Sacramento, Reno, Salt Slake City, Denver, Chicago, Milwaukee, Minnéapolis, Spokane, Seattle, Vancouver, Jasper, Saskatoon, Edmonton, Winnipeg, Toronto, Montréal, Québec.

Le parrain du projet : REZA

Reza est l’un des reporters-photographes les plus reconnus de sa profession sur la scène internationale. Contraint à l’exil de son pays natal, l’Iran, en 1981, Reza vit aujourd’hui à Paris et parcourt le monde depuis trente ans, du Bosphore à la grande Muraille de Chine, du Cap à la Camargue, témoignant des blessures et des joies de ceux qu’il croise sur sa route.

« Le monde est mon champ de vision. De la guerre à la paix, de l’ineffable aux instants de poésie, mes images se veulent des témoignages de notre humanité sur les routes du monde. »

Site de REZA : http://rezaphotography.org/

Qui suis-je ?

Je suis Sacha, j'ai eu 13 ans le 30 novembre 2011, je suis né avec le syndrome de Williams Beuren, qui me restreint dans mes facultés cognitives.

En effet cette maladie allie un retard de développement psychomoteur, des difficultés d’apprentissage mais aussi une hyper sociabilité.

M. Ravel, Pédiatre dit des personnes atteintes de mon syndrome :

« Les patients porteurs de ce syndrome présentent des traits communs qui constituent de précieuses qualités humaines : ils sont gais, sociables, pleins de vie, affectueux, ils aiment la musique et ils contribuent ainsi activement à atténuer les soucis de leurs parents. On pourrait dire que, par une de ces dispositions dont la nature a le secret, ils sont les mieux placés pour sécher les pleurs qu’ils ont pu faire couler ».

Et oui je suis un enfant « différent », très vivant, très aimant et très sociable, curieux de tout, j'aime effectivement la musique mais ma grande passion, ce sont les trains !

Je suis Franck, j'ai 36 ans et je vis en Touraine avec mon fils, je suis photographe et je me prédestinais au grand reportage au moment où Sacha a rejoint ma vie à temps plein, il y a bientôt cinq ans. Je me suis donc retranché vers une photographie plus illustrative et petit à petit vers une démarche artistique contemporaine de la photographie et cela encore pour quelques années le temps que Sacha grandisse et prenne son propre chemin de vie. Après, je pense rejoindre des photographes qui courent le monde armé de mon objectif, pour dénoncer la barbarie et rendre hommage à toute la beauté du monde.

Site de Franck : http://web.me.com/atelierboucher/officiel/Accueil.html

Le tour du monde en train de Sacha

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