Pour faire parler de leur maladie et lever des fonds pour la recherche, des malades de la maladie de Charcot se lancent le défi de réaliser un trail en joëlettes autour du Mont-Blanc sur les traces du mythique UTMB® (Ultra-Trail du Mont-Blanc ®), le tout en traversant 3 pays, en 10 jours et 8 000 m de dénivelé.

La Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), plus communément appelée maladie de Charcot du nom du chercheur qui l'a étudiée en profondeur il y a plus de 130 ans, est toujours une maladie méconnue. Cette maladie neurodégénérative qui conduit inévitablement au décès du patient voit ce dernier perdre peu à peu l'usage de ses membres et fonctions vitales, son esprit toujours vif devenant prisonnier de son propre corps.

Non seulement on ne connait pas les causes de cette maladie, mais on en parle toujours très peu, alors que c'est la plus commune des "maladies rares", et que c'est la troisième maladie neurologique la plus fréquente en France. Le manque d'information sur la maladie font que les malades se retrouvent dépourvus, démunis et peu à peu isolés lors des étapes de diagnostic et après.

De nombreuses personnalités ont été touchées de près ou de loin par la maladie.

Stephen Hawking, Joost van der westhuizen, Jérôme Golmard, Franck Alamo... malades de la SLA.

Alors, pour rencontrer les malades, les changer de leur quotidien et faire parler de leur maladie, nous organisons chaque année depuis 2016 des grands défis médiatiques.

En 2016, nous avons rallié le Ministère de la Santé depuis la Savoie en fauteuil roulant électrique sur 800 km et 13 étapes.

En 2017, nous avons réalisé la 18e étape du Tour de France 2017 en fauteuils roulants électriques et joëlettes (sorte de chaise à porteur).

En 2018, nous avons décidé de faire Le Tour du Mont-Blanc, à cheval sur 3 pays, et nous comptons sur vous pour nous rejoindre !

* Le Tour du Mont Blanc façon trail, en joëlettes (tirées, poussées voire portées par des coureurs) et fauteuil roulant électrique (pour les portions carrossables), en 10 jours et 9 étapes

* Le trajet suit celui de l'UTMB®, une course mythique qui partira de Chamonix le 31 août. L'UTMB® nous soutient et s'est engagé à relayer nos actions auprès de leurs coureurs, bénévoles, journalistes...

* Nous arriverons donc au moment du départ de l'UTMB® afin de nous assurer de la présence d'un maximum de personnes et de journalistes : plus de 50 000 supporteurs, 10 000 coureurs et 200 journalistes internationaux.

* Tout au long du parcours, qui s'étend sur 3 pays, nous organiserons des conférences sur la maladie et des levées de fonds pour la recherche.

* Le projet se fera en toute sécurité pour les malades et les porteurs, qui seront suivis par des équipiers paramédicaux.

* Un maximum de supports de communication (films, sites KissKissBankBank, flyers...) seront traduits au minimum en anglais, et si cela est possible en italien et allemand.

Tout a commencé pendant la Longue Étape des malades de la SLA, quand Gilles Houbart, président de l'association, a vu les joëlettes en action : elles permettent aux personnes invalides d'accéder à des sentiers impraticables par une fauteuil classique, grâce à la fraternité des porteurs, qui donnent leur force physique à ceux qui n'en ont pas.

La fraternité, c'est une valeur importante pour Gilles. Ancien militaire de carrière (notamment au cœur du 7e Bataillon de Chasseurs Alpins et de l'Ecole Militaire de Haute Montagne), il pense que les nombreux défis liés au handicap et à la maladie ne doivent pas être vus comme des problèmes personnels mais doivent être assimilés au niveau de la société.

Alors qu'il n'avait encore aucun symptôme de la maladie, Gilles a ainsi créée une des premières écoles de parapentes qui permettaient aux handicapés de faire des vols commerciaux en parapente biplace.

Il est à présent révolté par le statut des malades et des handicapés dans la société :

* Une personne diagnostiquée après 60 ans (même à 60 ans et un jour) n'obtient aucune des aides aux handicapés (aide à domicile, allocation...) alloués à une personne diagnostiquée avant 60 ans. Où est l'égalité ?

* La loi de mise à l'accessibilité des bâtiments publics, votée il y a plus de 20 ans, n'a toujours pas vu d'application concrète dans la majorité des cas. Quand on ne peut pas aller voter parce que sa mairie n'a pas de rampe d'accès, où est la liberté ?

Alors, la fraternité, Gilles la met en pratique. Il la propage auprès de ses compagnons d'infortune, les malades rencontrés sur les routes de ces défis tous plus fous les uns que les autres, qui se sentent moins seuls, après. Il la trouve aussi auprès de ses compagnons de route, les bénévoles de La Longue Route, et les membres de sa famille, qui le portent à bout de bras (littéralement cette année !). Il la trouve enfin auprès de vous, qui année après année, comprenez sa démarche et nous aidez à faire parler de cette SLAloperie de maladie et récolter des dons pour la recherche.

Grâce à vous, ce sont plus de 28 000 euros que nous avons pu reverser ces deux dernières années !

Remise des dons auprès de l'ICM, de la Fondation Thierry Latran, du centre hospitalier universitaire de Grenoble

Et puis il y a une dimension symbolique au projet, aussi. Gilles a passé une partie de sa vie dans ce massif. Le Mont-Blanc, comme la maladie de Charcot, regarde les hommes passer, mais il est toujours là. Et il y aura aussi toujours des hommes pour reprendre le flambeau et se battre pour le gravir.

C'est un message à dimension politique, aussi. Car ce que feront les politiques pour changer les choses restera d’eux pour les âges à venir.

Objectif 1 : Faire encore plus parler de la maladie de Charcot

Objectif 2 : Récolter des dons pour la recherche

Le Tour du Mont-Blanc des malades de la SLA